N¨²ria Jord¨¤, la ¡®tiktoker¡¯ que cuenta su d¨ªa a d¨ªa con disfagia: ¡°No he permitido que mi enfermedad me deje en la cama¡±

El 25 de marzo de 2021, la vida de N¨²ria Jord¨¤ (21 a?os) cambi¨® por completo. Ese d¨ªa, la joven de Gand¨ªa (Valencia) entr¨® a quir¨®fano para que le extirparan un tumor en la car¨®tida, y no sali¨® hasta seis horas despu¨¦s. En teor¨ªa, la intervenci¨®n deb¨ªa durar dos horas, pero surgieron algunas complicaciones. Le tuvieron que realizar un baip¨¢s de urgencia, perdi¨® la voz varias semanas y, desde entonces, sufre disfagia orofar¨ªngea, un trastorno de la degluci¨®n.

¡°Durante la operaci¨®n estuve mucho tiempo intubada. Ahora tengo la epiglotis siempre abierta y los alimentos se van hacia los pulmones en vez de al est¨®mago¡±, explica. Gracias a muchas sesiones de logopedia, N¨²ria ha logrado empezar a digerir algunos alimentos, pero solo triturados y con una textura parecida al pudin. No come nada s¨®lido ni l¨ªquido desde que la operaron, e incluso tiene que espesar el agua para poder hidratarse. Este gesto, que forma parte de su d¨ªa a d¨ªa, ha sido lo que la ha hecho tan conocida en la red social de v¨ªdeos cortos TikTok. Subi¨®, por error, un v¨ªdeo de un minuto durante el cual espesaba agua, y asombr¨® a millones de usuarios, que nunca hab¨ªan o¨ªdo hablar de algo as¨ª. A d¨ªa de hoy, el v¨ªdeo acumula tres millones de visitas y, la cuenta de N¨²ria Jord¨¤, 400.000 seguidores.

La neurologopeda Marta Lull define la disfagia como la ¡°dificultad para tragar¡± y, aunque hay dos tipos - la orofar¨ªngea y la esof¨¢gica - la m¨¢s com¨²n es la disfagia orofar¨ªngea. ¡°Lo que ocurre es que los m¨²sculos que se encargan de deglutir pierden la fuerza, la coordinaci¨®n y el movimiento que se necesita para poder tragar correctamente¡±, explica la experta. Las causas de la disfagia son variadas - ictus, radioterapia, alzh¨¦imer y, en general, cualquier enfermedad neurol¨®gica -, y puede ser un trastorno leve y temporal, pero tambi¨¦n grave, imposibilitando por completo la degluci¨®n de alimentos l¨ªquidos y s¨®lidos. Como en el caso de N¨²ria.

¡°A la disfagia te tienes que adaptar t¨², y eso se consigue a base de prueba y error¡±, dice. Al principio, N¨²ria tardaba cinco horas en comer y se atragantaba continuamente, ya que los alimentos se le desviaban hacia las v¨ªas respiratorias en vez de ir al est¨®mago. Gracias a las t¨¦cnicas de su logopeda, centradas en rehabilitar aquellos m¨²sculos afectados, ya puede tragar pur¨¦ perfectamente y tarda una media hora. De la misma manera, ha tenido que acostumbrarse a lavarse los dientes hacia abajo para no ahogarse y, cuando sale a comer a un restaurante, a llevar su batidora port¨¢til para triturar los alimentos. ¡°Son cosas que la gente hace sin pensar, pero yo ya no las puedo hacer¡±, explica la joven de 21 a?os que, sin embargo, siempre toma de ejemplo a su padre, recuperado del mismo tumor y de la disfagia.

¡°Al principio fue duro, pensaba continuamente por qu¨¦ me hab¨ªa tenido que pasar a m¨ª. Pero con el tiempo he aprendido a sacar la parte positiva a todo¡±

El tumor de N¨²ria Jord¨¤ es causado por la mutaci¨®n de un gen y es hereditario, pero sus padres no lo supieron hasta despu¨¦s de su nacimiento. Su abuelo fue el primero en tener este c¨¢ncer, despu¨¦s su padre, y finalmente su hermana, ella y sus dos primos. ¡°Cuando se dieron cuenta de que era hereditario, enseguida activaron un protocolo. Nos hicieron una revisi¨®n a los cuatro y nos empezaron a salir los tumores¡±, cuenta N¨²ria. El mismo en todos los casos: un tumor en una de las dos arterias car¨®tidas, las cuales se encargan de suministrar sangre al cerebro y a la cabeza. La operaci¨®n de su hermana y de sus primos por suerte sali¨® bien, ¡°es la m¨ªa la ¨²nica que ha salido un poco chunga¡±, apunta la chica de Gand¨ªa, con el humor que la caracteriza en sus v¨ªdeos de TikTok.

Junto con la disfagia, en su caso consecuencia de estar muchas horas intubada, en quir¨®fano le realizaron un baip¨¢s coronario de urgencia utilizando la vena safena de la pierna. Adem¨¢s, se qued¨® sin voz durante unas semanas, y le tocaron un nervio de la lengua, por lo que la tiene desviada para un lado. ¡°En un principio, lo m¨¢s complicado era comer y beber. Cuando descubr¨ª c¨®mo hacerlo, me di cuenta de que lo m¨¢s complicado era vivir con un baip¨¢s desde los 20 a?os¡±, asegura. A la que hace esfuerzo f¨ªsico, N¨²ria se empieza a ahogar, se cansa y se le acelera el coraz¨®n.

¡°Siempre digo que lo que me ha salvado es que mi madre me llevara a un psic¨®logo. Me ha ayudado much¨ªsimo tener a alguien durante todo el proceso¡±, asegura. En las sesiones de terapia, contemplaron todo lo que pod¨ªa ocurrir en la operaci¨®n, incluso la posibilidad de fallecer, y eso ha hecho que la paciente tenga una actitud m¨¢s optimista: ¡°Al principio fue duro, pensaba continuamente por qu¨¦ me hab¨ªa tenido que pasar a m¨ª. Pero con el tiempo he aprendido a sacar la parte positiva a todo, porque en el momento en el que encuentras la negativa, entras en un bucle del que es dif¨ªcil salir¡±. Todo esto quiz¨¢s explique por qu¨¦, ni un mes despu¨¦s de operarse, N¨²ria se fue a vivir sola a su piso de Madrid para acabar el a?o de Magisterio. O c¨®mo, ella sola con v¨ªdeos de YouTube, en semanas recuper¨® la voz. O por qu¨¦ casi medio mill¨®n de usuarios la siguen en TikTok.

En Espa?a, dos millones de personas padecen disfagia, pero solo se diagnostica el 10% de los casos, seg¨²n datos de la SEORL

Cuando N¨²ria Jord¨¤ subi¨® el primer v¨ªdeo por error, ya que teor¨ªa era solo para sus amigos, ni por asomo pensaba que su vida iba a interesar a tanta gente. Pero a d¨ªa de hoy, acumula m¨¢s de 400.000 seguidores en la aplicaci¨®n de v¨ªdeos TikTok, d¨®nde narra c¨®mo es el d¨ªa a d¨ªa de una persona con disfagia. Un trastorno cada vez m¨¢s conocido gracias a sus v¨ªdeos. ¡°TikTok me ha ayudado much¨ªsimo, sobre todo a la hora de comer¡±, explica. El peso es uno de los grandes problemas de la disfagia, pues quienes la padecen de repente empiezan a comer menos y suelen adelgazan mucho. Antes de colgar v¨ªdeos diariamente, hab¨ªa veces que N¨²ria no com¨ªa porque le supon¨ªa tanto esfuerzo que prefer¨ªa sustituir esa comida por suplementos en pastillas. Ahora, siente la necesidad de ense?ar a sus seguidores lo que come y lo que hace cada d¨ªa, ¡°por poco que sea¡±, y gracias a ello ha ganado peso en tiempo r¨¦cord.

En Espa?a, dos millones de personas padecen disfagia, pero solo se diagnostica el 10% de los casos, seg¨²n datos de la Sociedad Espa?ola de Otorrinolaringolog¨ªa (SEORL). Si bien afecta sobre todo a gente mayor, ya que como apunta la neurologopeda Marta Lull ¡°la edad es un factor de riesgo para los ictus, y muchos ictus derivan en disfagias¡±, tambi¨¦n hay gente joven que la sufre. ¡°Es duro y m¨¢s siendo tan joven. Mi vida social se ha reducido mucho, pero no he permitido que la disfagia me deje en la cama¡±, afirma N¨²ria. Y as¨ª lo demuestra en sus v¨ªdeos de TikTok, d¨®nde expone con naturalidad c¨®mo es su vida ahora, qu¨¦ come y qu¨¦ hace, e incluso ense?a que es posible salir de fiesta con tus amigas, aunque padezcas disfagia y tengas un baip¨¢s desde los 20 a?os.

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