Las barreras de la incontinencia fecal: ¡°Durante cinco a?os viv¨ª sentada en una ducha¡±

Nueve a?os es el tiempo que Sagrario (59 a?os) ¨Dque no quiere facilitar su apellido¨D lleva sin apenas vida social. Sufre incontinencia fecal desde que dio a luz a su segundo hijo, aunque el origen del problema reside en su primer parto, cuando tuvo un desgarro anal. No es capaz de controlar la evacuaci¨®n de sus heces. Su situaci¨®n es vivida por entre dos y cuatro millones de personas en Espa?a, seg¨²n la Asociaci¨®n para la Incontinencia (ASIA...

Nueve a?os es el tiempo que Sagrario (59 a?os) ¨Dque no quiere facilitar su apellido¨D lleva sin apenas vida social. Sufre incontinencia fecal desde que dio a luz a su segundo hijo, aunque el origen del problema reside en su primer parto, cuando tuvo un desgarro anal. No es capaz de controlar la evacuaci¨®n de sus heces. Su situaci¨®n es vivida por entre dos y cuatro millones de personas en Espa?a, seg¨²n la Asociaci¨®n para la Incontinencia (ASIA), fundada por personal sanitario. Las causas de esta patolog¨ªa son muy diversas. En 1998, Maite Carreras (65 a?os) sufri¨® una lesi¨®n en la pelvis a causa de cargar pesos diarios en su restaurante. Se oper¨® para extraer el ¨²tero y empez¨® lo que ella define como un calvario. Defecaba constantemente de manera involuntaria. Por ello, se encerr¨®: ¡°Durante cinco a?os viv¨ª sentada en una ducha¡±.

Jordi Estrade (48 a?os) comparte unas vivencias similares. Es patinador, compiti¨® cinco a?os con la selecci¨®n espa?ola, pero tuvo que alejarse de las pistas por un tiempo. Tiene incontinencia fecal desde 2020, cuando lo operaron de c¨¢ncer de colon. Durante dos a?os y medio solo comi¨® arroz a mediod¨ªa y pollo hervido a la cena. Si ten¨ªa que salir a hacer alg¨²n recado, ayunaba un d¨ªa y medio. ¡°Pasaba entre seis y ocho horas en la ba?era¡±, cuenta. Su situaci¨®n ha cambiado al llevar desde enero un neuroestimulador de ra¨ªces sacras. Carreras tard¨® cinco a?os en dar con este aparato. ¡°Es como un marcapasos. Est¨¢ conectado a la columna vertebral y a las terminaciones nerviosas para dar la orden al cerebro de ir al ba?o¡±, explica Estrada, que a¨²n usa pa?al porque no siempre llega al servicio, pero se siente bien. ¡°Ahora tengo pareja, puedo viajar, comer casi de todo y salir¡±.

La cofundadora de ASIA y cirujana especialista en proctolog¨ªa compleja y trastornos del suelo p¨¦lvico Arantxa Mu?oz explica que la patolog¨ªa afecta a entre un 2% y un 19% de la poblaci¨®n espa?ola. ¡°La prevalencia es amplia porque muchas personas no lo cuentan¡±, aclara en referencia al tab¨² que acompa?a a los pacientes. Aproximadamente, hay tantas personas con incontinencia fecal como con diabetes, seg¨²n la doctora. ¡°Es una de las afecciones que m¨¢s merma la calidad de vida, se puede asimilar a una afectaci¨®n reum¨¢tica severa¡±, matiza.

El estigma se traslada a todas las esferas de la vida. ¡°Hasta los 53 a?os no sal¨ª del armario¡±, revela Consuelo Ortola (63 a?os), que naci¨® sin ano. Recuerda una adolescencia dura porque, adem¨¢s, era otra ¨¦poca. Los ba?os p¨²blicos estaban muy sucios y con suerte hab¨ªa papel de peri¨®dico para asearse. Ahora con el neuroestimulador de ra¨ªces sacras su vida es m¨¢s f¨¢cil. Sagrario a¨²n no ha encontrado un tratamiento efectivo. ¡°Me siento una persona de 90 a?os en un cuerpo joven¡±, apunta.

Miguel Belmonte (54 a?os) no hace planes desde abril de 2022, cuando la incontinencia fecal apareci¨® en su vida tras ¡°una posible negligencia en la operaci¨®n de una hernia discal¡±. Solo ha salido a cenar una vez con su mujer y ha acudido a la comuni¨®n de su ahijada, pero con una reserva de habitaci¨®n en el hotel para acudir al ba?o. Lleva siempre pa?al.

La patolog¨ªa tiene muchos grados. Mu?oz explica que puede representarse a trav¨¦s del simple manchado de la ropa interior, con escapes de gases, o heces l¨ªquidas y compactas. ¡°Con la incontinencia pasiva no sabes cu¨¢ndo la deposici¨®n ocurre y con la de urgencia, corres, pero muchas veces no llegas¡±, detalla. Los pacientes son m¨¢s propensos a padecer otras complicaciones. Carreras recuerda con dolor las ¨²lceras en el ano porque las heces son corrosivas.

La enfermera y psic¨®loga Eva Garc¨ªa asegura que la incontinencia fecal no se considera una enfermedad, sino un s¨ªntoma. ¡°Pueden solicitar la baja, pero tienen grandes problemas para que les reconozcan una incapacidad¡±, cuenta. Sagrario es teleoperadora: ¡°No puedo dejar de atender una llamada, tengo que continuar y si se alarga...¡±.

La presidenta de ASIA, ?ngels Roca, anima a no desesperar en la espera. Insiste en que las soluciones y la calidad de vida llegan. Tard¨® diez a?os en encontrar su tratamiento. Perdi¨® su trabajo y lo m¨¢s importante para ella, la infancia de sus hijos. ¡°No quer¨ªa que les dijeran tu mam¨¢ huele mal¡±. Pero ahora es feliz: ¡°Tengo tres nietos y soy una s¨²per yaya. Ya no me pierdo nada¡±.

Causas y tratamientos

La incontinencia fecal suele afectar a m¨¢s mujeres que hombres, seg¨²n la doctora. Varias de las causas que la provocan son las complicaciones en los partos, algunas cirug¨ªas como la de la f¨ªstula anal, enfermedades neurol¨®gicas como la esclerosis m¨²ltiple o las lesiones medulares. Tambi¨¦n, algunos trastornos cong¨¦nitos como la espina b¨ªfida, las malformaciones anorrectales o la enfermedad de Hirschsprung. Adem¨¢s de la radioterapia p¨¦lvica o la superaci¨®n de c¨¢nceres digestivos, urol¨®gicos o ginecol¨®gicos.

Las posibles soluciones son muy variadas en funci¨®n del paciente: tratamientos alimenticios o farmac¨¦uticos para que las heces sean m¨¢s consistentes o para espaciar los momentos de evacuaci¨®n, ejercicios de rehabilitaci¨®n, soluciones ambulatorias como la estimulaci¨®n del nervio tibial posterior o quir¨²rgicas como la neuromodulaci¨®n sacra o las cirug¨ªas reconstructivas. Mu?oz cree que el implante de c¨¦lulas madre alrededor del esf¨ªnter, que es una investigaci¨®n en desarrollo, va a tener mucho futuro. Garc¨ªa anima a las personas a solicitar ayuda. Recalca que no est¨¢n solos y que hay equipos detr¨¢s que les pueden ayudar a manejar sus deposiciones ¡°para tener horas de tranquilidad¡±.

Peticiones institucionales y sociales

Ante la limitaci¨®n diaria, Estrade solicita una tarjeta de discapacidad para poder aparcar el veh¨ªculo en caso de urgencia. La gr¨²a se ha llevado su coche por estacionar mal y Carreras acumula una colecci¨®n de multas. Tambi¨¦n la podr¨¢ mostrar en bares y restaurantes. Le han negado la entrada al servicio en varios locales. ¡°He tenido que cambiarme entre dos coches con una amiga tap¨¢ndome mientras la gente se re¨ªa¡±, relata. Por ello, Carreras demanda ba?os p¨²blicos anchos y adaptados a estos pacientes. Por su parte, Sagrario ruega m¨¢s financiaci¨®n. Se gasta una media de 150 euros mensuales. Los obturadores anales que cubr¨ªa la Seguridad Social est¨¢n sin stock y las compresas, las bragas de incontinencia, las toallitas, las cremas y los medicamentos son costosos. Algunos pa?ales s¨ª entran dentro del sistema de prestaci¨®n farmac¨¦utica.

El dispositivo de irrigaci¨®n transanal, que permite al paciente realizar una evacuaci¨®n controlada del colon con agua templada y es una de las soluciones m¨¢s eficientes seg¨²n Garc¨ªa, no est¨¢ incluido en el sistema de reembolso nacional. La Comunidad Valenciana, Madrid y Castilla y Le¨®n forman parte de la minor¨ªa de territorios que han incluido este aparato en su cat¨¢logo de productos sanitarios.

La doctora Mu?oz cree que desde Atenci¨®n Primaria se puede mejorar la detecci¨®n de la patolog¨ªa y la derivaci¨®n a especialistas dentro de la misma comunidad y entre autonom¨ªas, ante la desigualdad de tratamientos en las diferentes regiones sanitarias. Por ello, advierte: ¡°Si el paciente se diagnostica de forma tard¨ªa, ya puede tener su estructura social destruida¡±.

El tel¨¦fono 620 886 363 de ASIA atiende a las personas que padecen incontinencia fecal y urinaria. Tambi¨¦n se puede contactar a trav¨¦s del correo electr¨®nico info@asiasuport.org.