Xavier G¨®mez, m¨¦dico: ¡°Debe haber un cambio cultural y que la muerte sea un tema de reflexi¨®n y de conversaci¨®n¡±

Xavier G¨®mez (Torell¨®, Barcelona, 71 a?os) lleva toda una vida dedicada a los cuidados paliativos. Su padre, m¨¦dico de cabecera que atend¨ªa a domicilio en Torell¨®, le inculc¨® la medicina desde peque?o. Se especializ¨® en oncolog¨ªa, aunque pronto descubri¨® que lo suyo era ayudar a las personas que est¨¢n en la ¨²ltima etapa de su vida a hacerla m¨¢s llevadera. En 2012 fue nombrado director de la reci¨¦n creada c¨¢tedra de Cuidados Paliativos de la Universitat de Vic y, un par de a?os m¨¢s tarde, la Organizaci¨®n Mundial de la Salud lo eligi¨® para ser el m¨¢ximo responsable en esta materia, donde ejerci¨® durante ocho meses. Ahora es el director cient¨ªfico del Programa para la Atenci¨®n Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundaci¨®n La Caixa, que desde su creaci¨®n en 2008 ha atendido a m¨¢s de 290.000 pacientes y a 372.000 familiares. Con una voz serena y una cadencia que denota su larga trayectoria, destaca mediante videoconferencia la necesidad de ¡°la atenci¨®n psicosocial y espiritual¡± para los pacientes y de desarrollar una legislaci¨®n nacional que permita llevar a cabo m¨¢s programas de acompa?amiento.

Pregunta. ?C¨®mo es el proceso mental de una persona que sabe que le quedan pocos meses de vida para aceptar su propia muerte?

Respuesta. Asumir la muerte es un tema delicado y complicado. Hay un proceso que discurre por distintas fases, pero que no siempre es el mismo en todas las personas. Primero viene la rabia, la ira y la negaci¨®n. Superadas estas fases, la persona entra en otra de negociaci¨®n consigo mismo, en la que busca c¨®mo sobrellevar la situaci¨®n de la mejor manera posible. Finalmente, la aceptaci¨®n. Pero insisto, los tiempos de cada fase dependen mucho de cada uno.

P. ?Es la muerte un tema tab¨²?

R. Totalmente, y deber¨ªa dejar de serlo. Hay que involucrar a la sociedad para que se produzca un cambio cultural y que la muerte sea un tema de reflexi¨®n y de conversaci¨®n entre personas. Por mi propia experiencia, cuando he abordado el tema del final de la vida con j¨®venes, he comprobado que tienen un gran inter¨¦s en hablar de ello. Mucha gente lo agradece y la respuesta es muy positiva por poder compartir ideas y reflexiones.

P. ?Qu¨¦ tipo de enfermedades terminales tratan en el programa de acompa?amiento?

R. Aunque la mayor¨ªa sigue siendo pacientes oncol¨®gicos, con distintos tipos de c¨¢ncer, hemos detectado un aumento progresivo en la demanda de atenci¨®n a enfermedades que nosotros nombramos de cronicidad avanzada, como la demencia o el alzh¨¦imer, por poner dos ejemplos. Es el perfil que m¨¢s est¨¢ creciendo. Tambi¨¦n son habituales las ayudas a personas con insuficiencias card¨ªacas o respiratorias.

P. ?C¨®mo var¨ªan los cuidados paliativos en funci¨®n de la enfermedad?

R. Hay una parte com¨²n en los distintos tipos, que es el sufrimiento como eje fundamental y que viene marcado por las caracter¨ªsticas de cada enfermedad. Pero despu¨¦s est¨¢ la capacidad de respuesta: no es lo mismo tener apoyo familiar o tener unas creencias que ayuden a sobrellevarla. Hay que promover la adaptaci¨®n a la enfermedad. Adem¨¢s, hemos contabilizado que, de los m¨¢s de 30.000 pacientes que atendemos anualmente, alrededor del 15% o del 20% sufre una especial vulnerabilidad por temas de pobreza o de soledad no deseada.

P. ?C¨®mo afecta la soledad no deseada a la calidad de vida de los pacientes?

R. El impacto es tremendo. La ausencia de relaciones sociales y la soledad aumentan el riesgo de mortalidad en la poblaci¨®n general y, en los ¨²ltimos a?os, esta situaci¨®n se ha incrementado. Tener un entorno que acompa?a al paciente y que se encarga de una parte de los cuidados es un soporte esencial para una persona que se encuentra en una situaci¨®n terminal de vida. Es lo que favorece que su percepci¨®n del final sea m¨¢s positiva y que no empeore su calidad de vida.

P. ?C¨®mo var¨ªa el tratamiento en funci¨®n de la edad del paciente?

R. Los ni?os y las personas de edad m¨¢s joven son especialmente vulnerables por el impacto, sobre todo en situaciones de enfermedades raras que generan mucho sufrimiento. Tambi¨¦n en los pacientes de esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), cuyo pron¨®stico de vida es muy limitado.

P. ?Es preferible evitar mensajes de ¡°luchar¡± contra una enfermedad, de ser un ¡°guerrero¡± o de ¡°ganar la batalla¡± en enfermedades cr¨®nicas o terminales?

R. Hay que respetar el abordaje individual que decide hacer cada uno, no podemos juzgar. Hay personas a las que le servir¨¢ y otras a las que no. El t¨¦rmino est¨¢ un poco obsoleto, pero es verdad que hay quien lo considera de esa manera.

P. ?Qu¨¦ ayuda ofrecen a los familiares?

R. Son un eje central para la calidad de vida de las enfermedades avanzadas. Les damos apoyo, les capacitamos para saber cuidar y saber utilizar el lenguaje adecuado, les facilitamos apoyo log¨ªstico y de personal para acompa?ar al enfermo y les ayudamos a prevenir un duelo complicado. Los resultados son muy positivos.

P. ?C¨®mo han evolucionado los cuidados paliativos desde su inicio en la profesi¨®n hasta la actualidad?

R. Durante una ¨¦poca, los sistemas hospitalarios estaban orientados a curar, pero se ha evolucionado hacia un sistema de prevenci¨®n y acompa?amiento en el que hemos incorporado aspectos psicosociales y espirituales. La atenci¨®n paliativa al final de la vida es un derecho de todas las personas.

P. ?Por qu¨¦ no hay una ley de cuidados paliativos en Espa?a de ¨¢mbito estatal?

R. Es un d¨¦ficit importante, necesitamos este marco. La mayor¨ªa de situaciones se resolver¨ªan con una buena ley que asegure este derecho fundamental. En Chile y en Uruguay ya se han aprobado.

P. ?En caso de salir adelante, opina que es sustitutiva de la ley de Eutanasia o que son dos normas complementarias?

R. Creo que no tienen nada que ver. Nosotros nos dedicamos a aligerar el sufrimiento y me parece m¨¢s prioritario, pero eso no significa que no puedan ser complementarias.

P. ?Cu¨¢les son los elementos esenciales para tener un final de vida en paz?

R. Yo los cifro en seis. El valor y las creencias de la vida, el apoyo de la familia y de los seres queridos, la autonom¨ªa, el control de los s¨ªntomas, el legado y la garant¨ªa de tener un buen apoyo. Y en este ¨²ltimo entramos nosotros.