La ley de ELA sigue estancada dos a?os y m¨¢s de 2.200 fallecidos despu¨¦s

Todos los partidos del Parlamento dicen apoyar una ley que mejore la vida de los enfermos de ELA. Pero, a punto de cumplirse dos a?os desde que el Congreso aprobara su tramitaci¨®n por unanimidad, la norma sigue sin ver la luz. En este tiempo han fallecido m¨¢s de 2.200 enfermos, seg¨²n c¨¢lculos de la confederaci¨®n de entidades conELA, que ha celebrado este martes una jornada sobre la enfermedad en el Congreso de los Diputados. Son 2.200 familias que no se han beneficiado de ayudas para el cuidado de personas que, aseguran, requieren 24 horas al d¨ªa de atenci¨®n, todos los d¨ªas del a?o.

En una silla de ruedas, con una voz digital que reproduce el habla que ella ya no puede articular por s¨ª misma, Noem¨ª Sobrino fue una de las pacientes que ejemplific¨® la necesidad de esta ley: ¡°Hace apenas un a?o y medio dej¨¦ de respirar, estuve a punto de morir. Me practicaron traqueotom¨ªa de urgencia. Previamente, hab¨ªa expresado mi conformidad de hacerla llegado el caso, y me hab¨ªan formulado la temible pregunta: ¡®?Tienes solvencia econ¨®mica para que te cuiden despu¨¦s?¡¯. En mi caso, la ten¨ªa, pero si no la hubiera tenido, ?estar¨ªa aqu¨ª ahora?¡±.

Como otros pacientes que tomaron la palabra, Sobrino necesita que lo hagan ¡°todo¡± por ella. La Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la p¨¦rdida progresiva del control muscular, lo que lleva a la dificultad para moverse, hablar, comer y respirar. Tanto la velocidad del deterioro como la esperanza de vida son muy variables entre individuos: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o m¨¢s a?os despu¨¦s del diagn¨®stico, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco a?os o m¨¢s, y hasta un 10% sobrevive m¨¢s de 10 a?os.

M¨¢s tarde o m¨¢s temprano, lo que cuenta Sobrino es com¨²n a todos los que van cumpliendo a?os con la enfermedad: ¡°Apenas salgo de casa; si se suelta el respirador y no hay nadie al lado, muero; no puedo estar nunca sola porque no puedo tragar mi propia saliva; soy espectadora de la vida de otros y, pese a todo, tengo suerte porque yo puedo costear una ayuda, insuficiente y que va mermando la econom¨ªa familiar, pero que sin la cual no podr¨ªa mantenerme con vida. Hay casos realmente dram¨¢ticos que no tendr¨ªa tiempo de enumerar, pero todos tendr¨ªamos una brizna de ilusi¨®n si se aprobara esta ley ELA y sentir que la sociedad no nos da de lado¡±.

El pasado octubre, conELA lanz¨® un texto que recog¨ªa el esp¨ªritu de aquella proposici¨®n de ley de marzo de 2022 ¨Dentonces presentada por Ciudadanos¨D que todos los partidos quisieron tramitar, pero que el Gobierno fue postergando hasta que las elecciones de julio de 2023 la hicieron decaer definitivamente. La organizaci¨®n ten¨ªa la esperanza de que los partidos lo hicieran suyo y fuera aprobado como ley en el Congreso, que este martes les ha servido de sede (aunque se trataba de una actividad extraparlamentaria).

En realidad, consiste en retocar varias leyes, ya que los cuidados que requieren los pacientes de ELA est¨¢n a caballo entre lo sanitario, la dependencia y tiene repercusiones en la Seguridad Social. Proponen, entre otras cosas, un acceso preferente a servicios especializados para atender sus necesidades y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atenci¨®n domiciliaria especializada las 24 horas; agilizar el reconocimiento de la discapacidad y, en su caso, la incapacidad permanente a los pacientes y asegurar una atenci¨®n sociosanitaria adecuada con plazas espec¨ªficamente adaptadas, ya que las residencias normales no est¨¢n preparadas para la atenci¨®n a estos enfermos. Poner en marcha todas las reclamaciones tendr¨ªa un coste de unos 240 millones de euros anuales, seg¨²n los c¨¢lculos de conELA.

Mientras, los enfermos viven seg¨²n su capacidad econ¨®mica, ya que las ayudas articuladas por las comunidades aut¨®nomas no alcanzan para cubrir todos los cuidados que necesitan. Lo resumi¨® Juan Carlos Unzu¨¦, quien fuera futbolista profesional y ahora una de las voces m¨¢s escuchadas sobre la enfermedad: ¡°Me jode mucho sentirme un privilegiado porque mi situaci¨®n econ¨®mica no va a condicionar mi decisi¨®n final de cu¨¢ndo morir. Pero a muchos compa?eros y compa?eras s¨ª les condiciona, y creo que eso no es justo. A los pol¨ªticos les digo que no pueden ni deben permitir que haya una sola persona m¨¢s queriendo vivir que se sienta obligada a morir por la falta de la ley ELA y de las ayudas que conlleva. Las personas afectadas por la ELA les pedimos que antes de morir dignamente nos den la posibilidad de vivir dignamente, y eso hoy es imposible en nuestro pa¨ªs. Esa es la realidad. Espero que se pongan manos a la obra porque lo necesitamos absolutamente todos¡±.

Un primer paso

La ley ser¨ªa solo un primer paso: para que llegase a los enfermos habr¨ªa que aprobar un reglamento e ir de la mano con las comunidades aut¨®nomas, que son las que tienen las competencias sanitarias y de dependencia, en ¨²ltimo extremo. Sobre esto advert¨ªa Rafael Cofi?o, diputado de Sumar, en una mesa final en la que participaron parlamentarios de los principales grupos: ¡°La legislaci¨®n solo es una peque?a parte. S¨¦ de los nudos burocr¨¢ticos, y la ley no siempre es la mejor forma para que funcione algo. Es necesario trabajar en varios frentes, con iniciativas legislativas y una atenci¨®n integrada, que es como conseguimos que una persona en una ruta asistencial muy compleja tenga el mejor tratamiento posible¡±.

Tanto, Roc¨ªo de Meer, representante de Vox, como Elvira Velasco, del PP, defendieron las respectivas proposiciones de ley que sus grupos ya han presentado en lo que va de legislatura, mientras que Carmen Mart¨ªnez, del PSOE, asegur¨® que su partido est¨¢ en ello. ¡°Estamos trabajando en propuesta legislativa que recoja la mayor parte de las reclamaciones que hemos o¨ªdo aqu¨ª; estamos hablando con diferentes ministerios y con los socios de gobierno, porque es algo muy transversal. No solo se trata de aprobar la ley, hay que poner presupuesto, financiaci¨®n, trabajar en investigaci¨®n y hacer las modificaciones legislativas que se consideren m¨¢s adecuadas¡±, justific¨®.

Dentro del Gobierno, es el Ministerio de Derechos Sociales el que est¨¢ impulsando la mesa de trabajo sobre ELA, que contar¨¢ tambi¨¦n con la presencia de Sanidad. El titular del primero, Pablo Bustinduy, clausur¨® la jornada con el compromiso de ¡°tomar nota¡± de lo dicho. Despu¨¦s mostrar los avances asistenciales, con la inversi¨®n de 4,5 millones para adecuar dos centros ¨Del Antiguo Materno Infantil de Oviedo y el Residencial Cervantes de C¨¢ceres¨D que ofrecer¨¢n un soporte espec¨ªfico a los cuidados asistenciales y cl¨ªnicos de las personas con ELA, defendi¨® que su departamento est¨¢ trabajando en aterrizar en leyes de discapacidad y dependencia las mejoras que reclama conELA. ¡°Por ejemplo, para establecer un tr¨¢mite de urgencia en el procedimiento del grado de dependencia, eliminar las incompatibilidades entre prestaciones que instaur¨® el Partido Popular y sobre todo garantizar m¨¢s inversi¨®n en dependencia¡±, asegur¨®.