Qu¨¦ cambiar¨¢ con la nueva ley de la ELA: atenci¨®n 24 horas, protecci¨®n a los cuidadores, evaluaci¨®n de la discapacidad

La ley de la ELA ya est¨¢ lista para ser votada y puede entrar en vigor el mes que viene. Despu¨¦s de casi tres a?os desde que el Congreso comenzase a tramitar una norma para mejorar la vida de las personas afectadas con esta enfermedad neurodegenerativa y sus familias, PP, PSOE y Sumar, y Junts han acordado un texto que agilizar¨¢ la evaluaci¨®n de dependencia, garantizar¨¢ cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada y proteger¨¢ a los cuidadores.

En Espa?a hay unas 3.000 personas diagnosticadas de ELA (el 55% son hombres y el 45% mujeres), con una edad que suele estar entre los 40 y los 70 a?os. Afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la m¨¦dula espinal, a las que va matando progresivamente, provocando la atrofia muscular hasta dejar al paciente totalmente inm¨®vil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro. La esperanza de vida es, como promedio, de tres a cinco a?os, aunque puede haber grandes variaciones: alrededor del 50% de los pacientes viven tres o m¨¢s a?os despu¨¦s de la detecci¨®n, en torno al 20% de los pacientes pueden vivir cinco a?os o m¨¢s, y hasta un 10% sobrevive m¨¢s de 10 a?os.

En las etapas m¨¢s avanzadas de la enfermedad, los cuidados pueden suponer unos gastos de al menos 40.000 euros al a?o, seg¨²n c¨¢lculos de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (adELA). A eso se suma que en muchas ocasiones los familiares m¨¢s cercanos tienen que dejar sus trabajos para cuidar a los enfermos, lo que supone un tremendo impacto econ¨®mico y emocional.

La nueva ley trata de solucionar parte de estos problemas. Estas son sus claves:

Personas beneficiadas

La norma beneficiar¨¢ a personas diagnosticadas con ELA y otros procesos neurol¨®gicos irreversibles que cumplan ciertos criterios, como no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, requerir cuidados complejos, suponer un alto impacto en su entorno y tener una discapacidad en grado igual o superior al 33%.

Reconocimiento de la discapacidad y dependencia

La ley agiliza los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia para las personas afectadas y establece un procedimiento de urgencia para la revisi¨®n de estos grados, con un plazo m¨¢ximo de tres meses para su resoluci¨®n. En una enfermedad con una r¨¢pida progresi¨®n, uno de los grandes problemas de los afectados es que hay demasiadas demoras para el reconocimiento, lo que impide que reciban las prestaciones que necesitan.

Cuidados 24 horas

En fases avanzadas de la enfermedad, las personas con ELA o enfermedades neurol¨®gicas graves que dependan completamente de terceros para realizar actividades b¨¢sicas (como respirar o comer) contar¨¢n con asistencia continuada las 24 horas. Esto incluye ayuda instrumental y personal, as¨ª como asistencia para problemas respiratorios y de alimentaci¨®n (disfagia). Tambi¨¦n contempla atenci¨®n paliativa especializada en los estadios avanzados. Adem¨¢s, incorpora la posibilidad de recibir servicios de rehabilitaci¨®n y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio, para mejorar o mantener las capacidades funcionales de los pacientes, ayudando a prolongar su autonom¨ªa en la medida de lo posible.

Apoyo a los cuidadores

Aquellos cuidadores que hayan dejado su empleo para dedicarse al cuidado de una persona en situaci¨®n de gran dependencia (Grado III) podr¨¢n mantener la base de cotizaci¨®n de su ¨²ltima actividad laboral, siempre que esta sea superior al m¨ªnimo del R¨¦gimen General. Esto permite que su futura pensi¨®n no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar. El 50% del coste adicional de cotizaci¨®n ser¨¢ asumido por el cuidador, mientras que el otro 50% ser¨¢ cubierto por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Esto alivia la carga econ¨®mica que supone mantener su cotizaci¨®n a la Seguridad Social. Adem¨¢s, recibir¨¢n prioridad en las pol¨ªticas de empleo y formaci¨®n espec¨ªfica para cuidar a los enfermos.

Protecci¨®n a los electrodependientes

Para aquellos pacientes que dependen de dispositivos el¨¦ctricos para su supervivencia (como ventiladores mec¨¢nicos), se les garantiza la continuidad del suministro el¨¦ctrico. La ley tambi¨¦n incluye la creaci¨®n de bonificaciones en la tarifa el¨¦ctrica y la instalaci¨®n de sistemas de respaldo en caso de cortes de energ¨ªa.

Registro de Enfermedades Neurodegenerativas

La ley establece la creaci¨®n y regulaci¨®n del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que recopilar¨¢ datos sobre la incidencia, prevalencia y los factores determinantes asociados a estas dolencias. Con esa informaci¨®n, adem¨¢s de entender mejor su impacto, se pretende planificar y gestionar de manera m¨¢s eficiente los recursos y actividades asistenciales destinadas los enfermos.

M¨¢s investigaci¨®n

Se establecer¨¢ una estructura dentro del Instituto de Salud Carlos III dedicada espec¨ªficamente a la investigaci¨®n de la ELA. Esta estructura tendr¨¢ como misi¨®n fomentar la investigaci¨®n, el desarrollo, la innovaci¨®n y la divulgaci¨®n en torno a esta enfermedad, adem¨¢s de coordinar, seguir y promover los avances cient¨ªficos y sanitarios relacionados con el diagn¨®stico y tratamiento de la ELA.

Seguimiento

Una vez que la ley est¨¦ en vigor ¨Dalgo que puede suceder en octubre por cuesti¨®n de tr¨¢mites parlamentarios¨D son las comunidades las que tendr¨¢n buena parte de las competencias para el cuidado de los enfermos. La norma establece un mecanismo de seguimiento que involucra al Gobierno, autonom¨ªas y asociaciones de personas afectadas. Este grupo se reunir¨¢ cada dos a?os para evaluar la efectividad de la norma y proponer mejoras para salvaguardar los derechos de los afectados.

Coste

La ley no tiene una memoria econ¨®mica, pero la confederaci¨®n de entidades conELA, que ha participado con los grupos pol¨ªticos en la elaboraci¨®n del texto, calcula que poner en marcha las medidas necesarias para mejorar la atenci¨®n a los pacientes supone un coste de 240 millones de euros anuales.

Demoras en la aprobaci¨®n

El primer proyecto de ley fue presentado por Ciudadanos en diciembre de 2021. Desde entonces, con unas elecciones generales de por medio, los partidos no se pusieron de acuerdo en un texto com¨²n. Hab¨ªa tres en tramitaci¨®n y, despu¨¦s de meses de negociaciones, tres de los cuatro grandes grupos (PP, PSOE y Sumar), adem¨¢s de Junts, han acordado uno. Es muy probable que se sumen el resto de los partidos con representaci¨®n en el Congreso, pero no est¨¢ claro qu¨¦ har¨¢ Vox. En todo este tiempo, se calcula que m¨¢s de 2.500 personas con ELA han muerto sin beneficiarse de las ayudas que ahora propone la ley.