Un proyecto deJanssen

Contar para sanar

Pacientes de psoriasis como la popular periodista Ana Garc¨ªa Lozano y el documentalista ganador de un Goya Patxi Uriz relatan los beneficios de compartir c¨®mo se sienten y el equilibrio entre estar pendiente de la enfermedad pero no dejar que se apodere de ellos

La periodista Ana Garc¨ªa Lozano, a la izquierda, y la secretaria general de la Asociaci¨®n de Personas con Enfermedades Cr¨®nicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNiMiD), Carina Escobar, en una etapa del Camino de Santiago.
La periodista Ana Garc¨ªa Lozano, a la izquierda, y la secretaria general de la Asociaci¨®n de Personas con Enfermedades Cr¨®nicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNiMiD), Carina Escobar, en una etapa del Camino de Santiago.Santiago Alfonso
Mariano Ahijado

A la popular periodista Ana Garc¨ªa Lozano le diagnosticaron psoriasis hace 25 a?os, cuando se qued¨® embarazada de su primer hijo. Presentadora y directora en los noventa del programa Ana en Telecinco, su primera reacci¨®n fue cubrirse los brazos y las piernas para esconder las descamaciones en la piel que provoca esta enfermedad inflamatoria. ¡°Con lo minifaldera que era yo¡±, recuerda. Se tapaba o disimulaba las lesiones en las extremidades con maquillaje, pero no ocultaba que padec¨ªa esta dolencia cr¨®nica que sufre un mill¨®n de personas en Espa?a. No ten¨ªa inconveniente en decirlo en directo. ¡°Se lo explicaba a todo el mundo, nunca me ha supuesto un estigma¡±, reconoce esta valenciana de 59 a?os que imparte cursos de comunicaci¨®n y presenta eventos. ¡°No es f¨¢cil de llevar. Lo he pasado mal muchos a?os. Pero soy positiva y he tenido apoyo en casa¡±, asegura. Los expertos coinciden en el beneficio que supone compartir la enfermedad.

Al contarlo en televisi¨®n, la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis se puso en contacto con ella en 2017 y le ofreci¨® colaborar para visibilizar esta dolencia que padece el 2,3% de la poblaci¨®n. Se convirti¨® en la narradora de un documental sobre el Camino de Santiago que se estrena con motivo del D¨ªa Mundial de la Psoriasis, que se celebra este s¨¢bado 29 de octubre. Garc¨ªa hila las historias de los participantes en Buen Camino, que incluye pacientes de psoriasis y de artritis psori¨¢sica (otra enfermedad inflamatoria que afecta a las articulaciones), profesionales sanitarios y familiares. Uno de los objetivos consiste en que intercambien impresiones, que se abran, que cuenten su d¨ªa a d¨ªa a alguien que los entiende. Que compartan ese camino metaf¨®rico desde que se les diagnostic¨®. Que se produzca un efecto liberador. Que, en palabras del dermat¨®logo Gregorio Carretero, no solo se cure el dolor corporal, las molestias f¨ªsicas que produce esta enfermedad, sino que se entienda c¨®mo afecta a la conducta de las personas, ¡°a la parte no material¡±.

Garc¨ªa recuerda que le diagnosticaron una psoriasis no muy agresiva, sino moderada. ¡°Moderada ser¨¢ para ti¡±, recuerda que se revelaba. ¡°Para el que la sufre no es moderada¡±, insiste la periodista, que realiz¨® una parte del camino por la sierra de Madrid. Carretero, dermat¨®logo en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negr¨ªn, apunta al respecto que lo importante es ¡°curar la sensaci¨®n que la enfermedad le produce al paciente¡±. Y a?ade: ¡°No solo hay que acercarse al cuerpo sino al sentimiento, al sentir de esa persona¡±.

La relaci¨®n m¨¦dico-paciente en la naturaleza

Carretero particip¨® en el documental, que se ha rodado durante cinco a?os a lo largo de diferentes etapas. Realiz¨® una parte del camino en Gran Canaria con un paciente. Para el dermat¨®logo, representa el recorrido que emprenden aquellos que sufren psoriasis desde que debutan en la enfermedad, como se conoce en el argot. ¡°A veces exitoso, otras frustrante. Pasan por muchas consultas, reciben muchos tratamientos¡±, describe. ¡°Antes, ese camino que emprend¨ªan era m¨¢s oscuro, ahora es m¨¢s luminoso¡±, explica para referirse a los avances que se han logrado en esta enfermedad que de forma visible afecta a la piel, pero que tambi¨¦n afecta psicol¨®gicamente y, en ocasiones, desencadena comorbilidades como el sobrepeso o problemas cardiovasculares. Carretero relata ese viaje a pie. ¡°Se produjeron conversaciones sinceras en el camino, nada fr¨ªvolas. Se conect¨® con la parte m¨¢s ¨ªntima en este entorno natural¡±.

El paciente Esteban Santana, a la izquierda, y el dermat¨®logo Gregorio Carretero realizaron una etapa del Camino juntos en Gran Canaria.
El paciente Esteban Santana, a la izquierda, y el dermat¨®logo Gregorio Carretero realizaron una etapa del Camino juntos en Gran Canaria.Santiago Alfonso

Uno de los pacientes que aparece en Buen Camino es Patxi Uriz, un documentalista de 58 a?os que gan¨® un Goya en 2016 por el corto Hijos de la tierra. Realiz¨® el tramo de Navarra que va de Roncesvalles a Zubiri. Uriz aboga por no esconder la enfermedad. ¡°Hay que cuidarla. Es una amiga tuya caprichosa. Conviene intentar no obsesionarse¡±, afirma este navarro al que se la diagnosticaron hace 30 a?os. ¡°Al principio estaba muy solo, no exist¨ªa ni Acci¨®n Psoriasis¡±, explica Uriz, que se asent¨® en Barcelona hace 35 a?os. La asociaci¨®n supone un lugar seguro en el que abrirse y recibir tanto apoyo emocional como informaci¨®n contrastada.

¡°Fui a la consulta y me dijeron que esto era para toda la vida. ?C¨®mo que para toda la vida? Ten¨ªa que ir m¨¢s al psic¨®logo que al dermat¨®logo¡±, recuerda Uriz, que est¨¢ ultimando el montaje de un documental sobre cert¨¢menes literarios que se celebran en siete pueblos de Teruel.

Terapia de grupo

En el hospital en el que trabaja Carretero organizan ¡°un aula del paciente¡±. Personas con psoriasis se re¨²nen y cuentan su experiencia. ¡°El hecho de estar acompa?ado, de sentirse parte de un grupo, ayuda. No se sienten excepcionales. Al escucharse unos a otros se puede lograr una mejora¡±, detalla el dermat¨®logo.

Uriz cuenta ya con una edad y mucha experiencia en la enfermedad. Se define extrovertido y con la mente abierta. Hubo temporadas en que se cubr¨ªa con pantalones y camisas de manga larga. ¡°Ahora llega el verano y saco mi psoriasis a relucir¡±, cuenta. Acude a playas nudistas. ¡°Me da igual que me mir¨¦is, he venido para curarme, no para exhibirme¡±, afirma en una recreaci¨®n de lo que piensa cuando est¨¢ tomando el sol. ¡°Animo a la gente a que lo haga, a que no lo esconda. Que se sepa que la psoriasis no es contagiosa. A todo el mundo le puede pasar¡±, explica el tambi¨¦n fot¨®grafo, que siempre viaj¨® mucho por trabajo. Esta enfermedad tampoco es hereditaria, pero un tercio de los que la padecen tienen alg¨²n familiar que la ha sufrido.

Garc¨ªa reconoce que en la playa siempre se encontr¨® c¨®moda. ¡°Vale un poco m¨¢s todo¡±, compara a diferencia de la piscina. ¡°La gente te mira las placas en la piel, antes hab¨ªa mucho desconocimiento. Con el tiempo le hemos dado mucha m¨¢s visibilidad¡±, afirma. Los ba?os en el mar y tomar el sol con protecci¨®n ayudan a que la piel se recupere. Uriz lo complementa con caminatas por la monta?a y mucha bicicleta. Tambi¨¦n lleva una dieta especial, libre de l¨¢cteos, gluten, az¨²car y algunas hortalizas como el tomate, el pimiento o la patata, que son inflamatorias. Conviene recurrir a un especialista para cambiar la alimentaci¨®n.

El documentalista Patxi Uriz, a la izquierda, y el periodista Antonio Manfredi descansan en medio de una etapa del Camino de Santiago en Navarra.
El documentalista Patxi Uriz, a la izquierda, y el periodista Antonio Manfredi descansan en medio de una etapa del Camino de Santiago en Navarra.Santiago Alfonso

Uriz realiz¨® el Camino con Antonio Manfredi, un periodista de 62 a?os que desempe?¨® casi toda su carrera en Canal Sur. Manfredi sufre artritis psori¨¢sica, tiene secuelas en los dedos de las manos y le cuesta m¨¢s andar. ¡°Es muy humano. Era una gozada hablar con ¨¦l mientras hac¨ªamos el camino¡±, recuerda Uriz.

¡ª?Cu¨¢les eran las conversaciones?

¡ªNormales. Tambi¨¦n hablas de c¨®mo lo llevas, si has tenido un brote ¨²ltimamente, si te est¨¢s medicando.

Buen Camino

Conoce las historias de Patxi Uriz, Ana Garc¨ªa Lozano, Antonio Manfredi y otras m¨¢s en este documental producido por Janssen en colaboraci¨®n con Acci¨®n Psoriasis y con la Confederaci¨®n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa?a (ACCU), con motivo del D¨ªa Mundial de la Psoriasis, que se celebra este s¨¢bado 29 de octubre.


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