Contar para sanar
Pacientes de psoriasis como la popular periodista Ana Garc¨ªa Lozano y el documentalista ganador de un Goya Patxi Uriz relatan los beneficios de compartir c¨®mo se sienten y el equilibrio entre estar pendiente de la enfermedad pero no dejar que se apodere de ellos
A la popular periodista Ana Garc¨ªa Lozano le diagnosticaron psoriasis hace 25 a?os, cuando se qued¨® embarazada de su primer hijo. Presentadora y directora en los noventa del programa Ana en Telecinco, su primera reacci¨®n fue cubrirse los brazos y las piernas para esconder las descamaciones en la piel que provoca esta enfermedad inflamatoria. ¡°Con lo minifaldera que era yo¡±, recuerda. Se tapaba o disimulaba las lesiones en las extremidades con maquillaje, pero no ocultaba que padec¨ªa esta dolencia cr¨®nica que sufre un mill¨®n de personas en Espa?a. No ten¨ªa inconveniente en decirlo en directo. ¡°Se lo explicaba a todo el mundo, nunca me ha supuesto un estigma¡±, reconoce esta valenciana de 59 a?os que imparte cursos de comunicaci¨®n y presenta eventos. ¡°No es f¨¢cil de llevar. Lo he pasado mal muchos a?os. Pero soy positiva y he tenido apoyo en casa¡±, asegura. Los expertos coinciden en el beneficio que supone compartir la enfermedad.
Al contarlo en televisi¨®n, la asociaci¨®n Acci¨®n Psoriasis se puso en contacto con ella en 2017 y le ofreci¨® colaborar para visibilizar esta dolencia que padece el 2,3% de la poblaci¨®n. Se convirti¨® en la narradora de un documental sobre el Camino de Santiago que se estrena con motivo del D¨ªa Mundial de la Psoriasis, que se celebra este s¨¢bado 29 de octubre. Garc¨ªa hila las historias de los participantes en Buen Camino, que incluye pacientes de psoriasis y de artritis psori¨¢sica (otra enfermedad inflamatoria que afecta a las articulaciones), profesionales sanitarios y familiares. Uno de los objetivos consiste en que intercambien impresiones, que se abran, que cuenten su d¨ªa a d¨ªa a alguien que los entiende. Que compartan ese camino metaf¨®rico desde que se les diagnostic¨®. Que se produzca un efecto liberador. Que, en palabras del dermat¨®logo Gregorio Carretero, no solo se cure el dolor corporal, las molestias f¨ªsicas que produce esta enfermedad, sino que se entienda c¨®mo afecta a la conducta de las personas, ¡°a la parte no material¡±.
Garc¨ªa recuerda que le diagnosticaron una psoriasis no muy agresiva, sino moderada. ¡°Moderada ser¨¢ para ti¡±, recuerda que se revelaba. ¡°Para el que la sufre no es moderada¡±, insiste la periodista, que realiz¨® una parte del camino por la sierra de Madrid. Carretero, dermat¨®logo en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negr¨ªn, apunta al respecto que lo importante es ¡°curar la sensaci¨®n que la enfermedad le produce al paciente¡±. Y a?ade: ¡°No solo hay que acercarse al cuerpo sino al sentimiento, al sentir de esa persona¡±.
La relaci¨®n m¨¦dico-paciente en la naturaleza
Carretero particip¨® en el documental, que se ha rodado durante cinco a?os a lo largo de diferentes etapas. Realiz¨® una parte del camino en Gran Canaria con un paciente. Para el dermat¨®logo, representa el recorrido que emprenden aquellos que sufren psoriasis desde que debutan en la enfermedad, como se conoce en el argot. ¡°A veces exitoso, otras frustrante. Pasan por muchas consultas, reciben muchos tratamientos¡±, describe. ¡°Antes, ese camino que emprend¨ªan era m¨¢s oscuro, ahora es m¨¢s luminoso¡±, explica para referirse a los avances que se han logrado en esta enfermedad que de forma visible afecta a la piel, pero que tambi¨¦n afecta psicol¨®gicamente y, en ocasiones, desencadena comorbilidades como el sobrepeso o problemas cardiovasculares. Carretero relata ese viaje a pie. ¡°Se produjeron conversaciones sinceras en el camino, nada fr¨ªvolas. Se conect¨® con la parte m¨¢s ¨ªntima en este entorno natural¡±.
Uno de los pacientes que aparece en Buen Camino es Patxi Uriz, un documentalista de 58 a?os que gan¨® un Goya en 2016 por el corto Hijos de la tierra. Realiz¨® el tramo de Navarra que va de Roncesvalles a Zubiri. Uriz aboga por no esconder la enfermedad. ¡°Hay que cuidarla. Es una amiga tuya caprichosa. Conviene intentar no obsesionarse¡±, afirma este navarro al que se la diagnosticaron hace 30 a?os. ¡°Al principio estaba muy solo, no exist¨ªa ni Acci¨®n Psoriasis¡±, explica Uriz, que se asent¨® en Barcelona hace 35 a?os. La asociaci¨®n supone un lugar seguro en el que abrirse y recibir tanto apoyo emocional como informaci¨®n contrastada.
¡°Fui a la consulta y me dijeron que esto era para toda la vida. ?C¨®mo que para toda la vida? Ten¨ªa que ir m¨¢s al psic¨®logo que al dermat¨®logo¡±, recuerda Uriz, que est¨¢ ultimando el montaje de un documental sobre cert¨¢menes literarios que se celebran en siete pueblos de Teruel.
Terapia de grupo
En el hospital en el que trabaja Carretero organizan ¡°un aula del paciente¡±. Personas con psoriasis se re¨²nen y cuentan su experiencia. ¡°El hecho de estar acompa?ado, de sentirse parte de un grupo, ayuda. No se sienten excepcionales. Al escucharse unos a otros se puede lograr una mejora¡±, detalla el dermat¨®logo.
Uriz cuenta ya con una edad y mucha experiencia en la enfermedad. Se define extrovertido y con la mente abierta. Hubo temporadas en que se cubr¨ªa con pantalones y camisas de manga larga. ¡°Ahora llega el verano y saco mi psoriasis a relucir¡±, cuenta. Acude a playas nudistas. ¡°Me da igual que me mir¨¦is, he venido para curarme, no para exhibirme¡±, afirma en una recreaci¨®n de lo que piensa cuando est¨¢ tomando el sol. ¡°Animo a la gente a que lo haga, a que no lo esconda. Que se sepa que la psoriasis no es contagiosa. A todo el mundo le puede pasar¡±, explica el tambi¨¦n fot¨®grafo, que siempre viaj¨® mucho por trabajo. Esta enfermedad tampoco es hereditaria, pero un tercio de los que la padecen tienen alg¨²n familiar que la ha sufrido.
Garc¨ªa reconoce que en la playa siempre se encontr¨® c¨®moda. ¡°Vale un poco m¨¢s todo¡±, compara a diferencia de la piscina. ¡°La gente te mira las placas en la piel, antes hab¨ªa mucho desconocimiento. Con el tiempo le hemos dado mucha m¨¢s visibilidad¡±, afirma. Los ba?os en el mar y tomar el sol con protecci¨®n ayudan a que la piel se recupere. Uriz lo complementa con caminatas por la monta?a y mucha bicicleta. Tambi¨¦n lleva una dieta especial, libre de l¨¢cteos, gluten, az¨²car y algunas hortalizas como el tomate, el pimiento o la patata, que son inflamatorias. Conviene recurrir a un especialista para cambiar la alimentaci¨®n.
Uriz realiz¨® el Camino con Antonio Manfredi, un periodista de 62 a?os que desempe?¨® casi toda su carrera en Canal Sur. Manfredi sufre artritis psori¨¢sica, tiene secuelas en los dedos de las manos y le cuesta m¨¢s andar. ¡°Es muy humano. Era una gozada hablar con ¨¦l mientras hac¨ªamos el camino¡±, recuerda Uriz.
¡ª?Cu¨¢les eran las conversaciones?
¡ªNormales. Tambi¨¦n hablas de c¨®mo lo llevas, si has tenido un brote ¨²ltimamente, si te est¨¢s medicando.
Buen Camino
Conoce las historias de Patxi Uriz, Ana Garc¨ªa Lozano, Antonio Manfredi y otras m¨¢s en este documental producido por Janssen en colaboraci¨®n con Acci¨®n Psoriasis y con la Confederaci¨®n de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Espa?a (ACCU), con motivo del D¨ªa Mundial de la Psoriasis, que se celebra este s¨¢bado 29 de octubre.