Las enfermedades del cuerpo que se quedan en la cabeza
La psoriasis y la artritis psori¨¢sica, dolencias inflamatorias asociadas a la piel y las articulaciones, tambi¨¦n afectan emocionalmente a las personas que las sufren. La atenci¨®n psicol¨®gica les da herramientas ¡°para frenar la ansiedad y pasar de la sumisi¨®n como pacientes a la resistencia¡±
¡ª?Tienes dificultades para disfrutar de las actividades cotidianas aunque puedas llevarlas a cabo? ?Est¨¢s desesperanzado?
La psic¨®loga Marta Loro realiza estas preguntas a pacientes de psoriasis, una enfermedad que en apariencia solo afecta a la piel. Y es a trav¨¦s de la piel como se manifiesta, en forma de descamaciones, rojeces y placas, en brotes caprichosos, sin avisar; pero puede acarrear m¨¢s complicaciones. Produce una inflamaci¨®n del organismo, aumenta el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares, sobrepeso y ansiedad. ¡°El dermat¨®logo me llama si detecta que un paciente est¨¢ sufriendo¡±, afirma Loro, que no solo se refiere al dolor y el picor que causan estas lesiones en la piel, sino a la huella emocional de padecer una dolencia cr¨®nica que no se puede esconder. La psic¨®loga cita a los pacientes y empieza a trabajar con ellos, una forma de completar el tratamiento prescrito por el dermat¨®logo.
Loro, adscrita al servicio de Dermatolog¨ªa del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid), realiza una evaluaci¨®n a los pacientes, que consta de preguntas sobre el curso de la enfermedad y un test para detectar s¨ªntomas de ansiedad y depresi¨®n. Seg¨²n la encuesta NEXT Psoriasis, elaborada por la asociaci¨®n de pacientes Acci¨®n Psoriasis, el 26% de los pacientes de psoriasis sufre ansiedad y el 10%, depresi¨®n. Un mill¨®n de residentes en Espa?a sufre psoriasis. ¡°Una buena relaci¨®n de confianza con su m¨¦dico importa mucho. Tambi¨¦n que se sientan escuchados y comprendidos. La tranquilidad de encontrar un tratamiento que les funcione disminuye mucho la ansiedad¡±, enumera la psic¨®loga algunos de los factores que contribuyen a reducir el impacto emocional.
En funci¨®n de la gravedad de la psoriasis y de la repercusi¨®n psicol¨®gica que le haya acarreado, Loro ve a los pacientes una o dos veces a la semana o al inicio de un nuevo tratamiento y ya cada tres meses. ¡°Dominar la narrativa de la enfermedad es muy importante¡±, asegura. ¡°No es lo mismo abordarla desde el victimismo o la sumisi¨®n que desde la resiliencia. Podemos conseguir que exprima aspectos positivos, que la historia que el paciente se cuente a s¨ª mismo sea de resistencia¡±, a?ade.
Una fecha se?alada
En el Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, que se celebra este domingo 29 de octubre, se visibilizan las enfermedades y se llevan a cabo campañas de concienciación. Acción Psoriasis va a publicar un vídeo conmemorativo en sus redes sociales. Durante todo el año organiza talleres para mejorar el aspecto emocional dentro de un programa que han llamado Psoy.
Ir por primera vez a la playa con 50 a?os
La c¨¢ntabra Carmen Gonz¨¢lez, de 52 a?os, sufre psoriasis desde que era una ni?a. Hace un a?o y medio ha desarrollado tambi¨¦n artritis psori¨¢sica, una enfermedad que provoca la inflamaci¨®n de las articulaciones y que se sufren entre el 10% y el 30% de los pacientes de psoriasis ¨Cuna comorbilidad, en lenguaje m¨¦dico¨C. Gonz¨¢lez ha acudido en diferentes etapas de su vida al psic¨®logo, porque la enfermedad le ha afectado mucho. ¡°Mi primer vestido no me lo puse hasta los 40 a?os y aunque vivo en la costa, hasta el a?o pasado no hab¨ªa ido a la playa¡±.
¡ª?Qu¨¦ herramientas te daba la psic¨®loga?
¡ªAprender a aceptarme. No me aceptaba. Si alguien me miraba, pensaba que se estaba fijando en mis placas.
Un d¨ªa, tras salir de terapia y siguiendo la recomendaci¨®n de su psic¨®loga, se puso un vestido, cogi¨® un autob¨²s de Torrelavega, donde vive, a la capital de la regi¨®n, a Santander, y se mostr¨®. ¡°Subi¨® mi autoestima. Me di cuenta de que la gente no te mira, que va a lo suyo¡±, recuerda esta dependienta de una zapater¨ªa de ni?os. Antes no se atrev¨ªa. ¡°El apoyo psicol¨®gico es muy importante, pero el paso lo tienes que dar t¨². Y saber pedir ayuda¡±, a?ade Gonz¨¢lez, que tiene un hermano tambi¨¦n con psoriasis. Existe el factor gen¨¦tico.
La artritis psori¨¢sica, otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) como la psoriasis, le ha afectado a un pie. Le cuesta caminar como antes y hay semanas en las que pide reducci¨®n de jornada en el trabajo. ¡°Me ha dado un baj¨®n porque me ha limitado la vida. He vuelto a ir al psic¨®logo¡±, afirma Gonz¨¢lez, que tiene dos hijas (24 y 28 a?os). El tratamiento que le han puesto para la artritis psori¨¢sica ha hecho que le desaparezcan todas las placas que siempre tuvo en las piernas. ¡°El a?o pasado estuve en Punta Cana y voy a volver otra vez¡±, cuenta. Se acab¨® buscar destinos de interior para irse de vacaciones, algo que siempre les chocaba a sus hijas.
Si conoces la enfermedad, la combates mejor
Gast¨®n Roustan es el jefe del servicio de Dermatolog¨ªa del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid). Loro, la psic¨®loga, forma parte de su equipo. Cada tres meses convierten la unidad en una escuela, una iniciativa que requiere implicaci¨®n, no vale con ir de oyente. Invitan a grupos de 10 o 15 pacientes a que acudan durante dos o tres jornadas para que aprendan sobre su enfermedad ¨Cincluso les hacen un examen¨C. ¡°Un gran ¨¦xito¡±, resume Roustan. ¡°Como en otras cosas, son las mujeres las que m¨¢s participan¡±, a?ade. Habilitan un aula, se disponen en c¨ªrculo y escuchan las explicaciones del dermat¨®logo, del reumat¨®logo, de la psic¨®loga, y hablan y comparten su experiencia; fomentan el di¨¢logo entre ellos. El tratamiento es el que cura, pero tambi¨¦n contar y que te cuenten. ¡°Es una escuela de pacientes, de pacientes implicados¡±, define.
Gonz¨¢lez est¨¢ implicada en su enfermedad, trata de imponerse. Camina a diario, ¡°si hoy puedo tres kil¨®metros pues tres, a veces hago cinco, la psic¨®loga me dice que lo que pueda¡±. No fuma ni bebe. ¡°No quiero volver a pasarlo tan mal como lo he pasado. Haces todo lo que est¨¦ en tu mano¡±. Un estilo de vida saludable es muy recomendable para una enfermedad inflamatoria que puede desencadenar dolencias cardiovasculares. ¡°Parece que es solo la piel, pero conlleva mucho m¨¢s¡±, afirma esta aficionada al baile. Una cosa es conocer lo que puede suceder y otra, agobiarse. Loro trabaja con los pacientes la forma de combatir el miedo ante el devenir de la enfermedad, ¡°que se sobrepongan a esa sensaci¨®n, que generen recursos internos¡±.
Los pacientes de largo recorrido han sufrido m¨¢s, acarrean m¨¢s estigma, asegura la psic¨®loga. Aquellos m¨¢s j¨®venes o que se les ha desarrollado la enfermedad hace poco lo llevan mejor. ¡°Ha habido una revoluci¨®n terap¨¦utica¡±, recuerda Roustan, el dermat¨®logo. ¡°Es muy importante que la gente sepa que no es contagiosa porque el conocimiento lleva al estigma¡±, afirma Loro, que les exhorta a adquirir una posici¨®n de autoridad con su enfermedad. ¡°El cambio de roles¡±, define. El paciente pasa de estar doblegado y estigmatizado a explicar lo que le sucede, se hace con la situaci¨®n. Y pone como ejemplo el caso de una profesora, que no oculta sus placas en las manos sino que les explica a los alumnos a qu¨¦ se deben, y estos, que ya lo saben, lo contar¨¢n y se esparce el conocimiento. Y si les pasa a ellos o ven a alguien con psoriasis les comprender¨¢n y el estigma desaparece y el impacto psicol¨®gico disminuye. Es un trabajo diario de los especialistas pero tambi¨¦n de la propia sociedad.