¡®wELApop¡¯, la plataforma en la que los enfermos de ELA venden todo lo que renuncian para costear sus cuidados
En Espa?a cada a?o se diagnostican m¨¢s de 900 casos y se calcula que el coste medio de tener la enfermedad ronda los 35.000 euros anuales
Tener ELA (esclerosis lateral amiotr¨®fica) supone un gasto medio de 35.000 € al a?o (personal cuidador, adaptaciones del hogar, dispositivos auxiliares de ayuda, tratamientos y cuidados, ¡), seg¨²n los datos la Fundaci¨®n Francisco Luz¨®n. La mayor¨ªa de las personas que sufren esta enfermedad neurodegenerativa no disponen del dinero para acarrear los gastos derivados y acaban comprometiendo econ¨®micamente a su entorno, vendiendo propiedades y endeudando a sus familias para poder costearse los cuidados que necesitan. Por eso las entidades que forman la Comunidad Nacional de la ELA encabezada por la Fundaci¨®n Luz¨®n han creado ¡®wELApop¡¯, una plataforma ficticia donde los enfermos con ELA venden aquello a lo que tienen que renunciar para poder costear su enfermedad.
Jorge, por ejemplo, vende a su perra, unas botas de f¨²tbol firmadas por Jorge Valdano, sus anillos de boda... ¡°La enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, los viajes, las cenas fuera de casa e incluso los paseos a mi perra, porque la enfermedad te va paralizando poco a poco¡±, explica en el v¨ªdeo. Como el caso de Jorge existen 4.000 personas en Espa?a que sufren de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA), la enfermedad neuromuscular m¨¢s frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva, para la que no existe cura, y que es en la actualidad la tercera enfermedad neurodegenerativa m¨¢s com¨²n en Espa?a tras la demencia y el p¨¢rkinson. Por estas razones, las asociaciones y fundaciones se han juntado para solicitar a las administraciones p¨²blicas que todas las personas enfermas de ELA, independientemente de donde residan, tengan garantizado los cuidados necesarios para una mejor calidad de su vida, en una petici¨®n en la plataforma change.org, y as¨ª acabar con el endeudamiento que en muchas ocasiones llevan a cabo los familiares de los enfermos.
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