El recorrido tortuoso y doloroso de las personas con fibromialgia para dar con su tratamiento

Las personas que tienen fibromialgia atraviesan un largo y sufrido recorrido por diferentes profesionales de la salud antes de ser diagnosticadas correctamente. Muchos de los profesionales los consideran unos pacientes dif¨ªciles, con personalidades complejas, y algunos incluso creen que la enfermedad no existe y que los enfermos se inventan los fuertes dolores que caracterizan a este padecimiento.

Estas son algunas de las principales conclusiones del estudio El viaje del paciente con fibromialgia en Latinoam¨¦rica, realizado por investigadores de Colombia, Espa?a, M¨¦xico y Argentina, publicado este a?o en la revista cient¨ªfica Reumatolog¨ªa Cl¨ªnica. La investigaci¨®n realiz¨® nueve grupos focales virtuales en los que participaron 43 personas, 33 profesionales cl¨ªnicos y 10 pacientes, y tambi¨¦n utiliz¨® la metodolog¨ªa llamada ¡°viaje del paciente¡±, que consiste en seguir el recorrido que este lleva a cabo en el sistema de salud y evaluarlo desde su punto de vista.

Daniel Ferna?ndez ?vila, jefe de la unidad de Reumatologi?a del Hospital Universitario San Ignacio en Bogota? y profesor de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Javeriana, quien particip¨® en el estudio por Colombia, explica que ha encontrado el mismo cuadro que refleja el estudio cuando ha revisado casos de pa¨ªses no cobijados por la investigaci¨®n.

No se trata de un problema marginal. El estudio sostiene que la fibromialgia es una enfermedad que afecta al 5% de la poblaci¨®n en el mundo. Recae principalmente sobre las mujeres, pues 9 de cada 10 pacientes lo son, y Fern¨¢ndez especifica que la enfermedad suele aparecer en mujeres con edades entre los 30 y los 50 a?os. Es incapacitante, su principal s¨ªntoma son los dolores en todo el cuerpo, que pueden ser muy agudos, a los cuales se pueden sumar migra?a y si?ndrome de colon irritable, con alternancia entre diarreas y estren?imiento. El cuadro puede incluir depresi¨®n, ansiedad y problemas para dormir.

La diversidad en los s¨ªntomas convierte el diagn¨®stico de la fibromialgia en un reto, pero es apenas el primero de varios. El reumat¨®logo colombiano explica que pocos m¨¦dicos conocen en detalle la enfermedad y que, adem¨¢s, no es claro cu¨¢l es la especialidad m¨¦dica encargada de tratarla. ¡°No hay un examen ma?gico en el que, por ejemplo, le tome una muestra de sangre al paciente y le diga que tiene fibromialgia. El diagno?stico es cli?nico, semiolo?gico, con preguntas y examen y descartando prudentemente otros diagn¨®sticos¡±, sostiene Fern¨¢ndez.

El tratamiento tambi¨¦n es dif¨ªcil, porque no se conocen sus causas y por ende tampoco hay una cura. ¡°No est¨¢ claro por qu¨¦ se produce la enfermedad, pero se sabe que los pacientes con fibromialgia tienen un trastorno en la percepcio?n del dolor, es decir, su cerebro interpreta mal la informacio?n y la persona empieza a sentir dolor en esti?mulos que normalmente no son dolorosos¡±.

Un largo recorrido

El estudio muestra que, por todas esas dificultades, los pacientes suelen pasar por consultas con neur¨®logos, ortopedistas, psiquiatras, psic¨®logos, reumat¨®logos, internistas y m¨¦dicos familiares, adem¨¢s de m¨¦dicos generales, antes de llegar a un diagn¨®stico definitivo. Ese recorrido, costos en t¨¦rminos econ¨®micos y lento, se vive como una serie de frustraciones por la falta de respuestas y de mejor¨ªa.

Una de ellas es que reciben prescripciones que no solo no ayudan, sino que pueden afectarlos. Por ejemplo, muchas veces reciben recetas de medicamentos para aliviar el dolor que son inadecuados, como los opioides. El doctor Fern¨¢ndez cuenta que a su consultorio han llegado pacientes que ya han desarrollado una dependencia a esas drogas, y adem¨¢s siguen sinti¨¦ndose muy mal.

Otra frustraci¨®n aparece cuando se topan con m¨¦dicos que niegan la fibromialgia, que consideran que el paciente se inventa los dolores o que diagnostican a los pacientes como personas con problemas psiqui¨¢tricos, no f¨ªsicos. ¡°Estas pacientes, y hablo en femenino porque la mayor¨ªa son mujeres, no se inventan el dolor, pero hay me?dicos que dicen que ellas se inventan todo. Eso no es cierto. Estudios de fisiologi?a, en resonancia magne?tica cerebral, demuestran que sus centros de dolor se activan de una forma alterada¡±, explica el experto.

La evidencia ha mostrado que la fibromialgia debe ser tratada por un equipo de profesionales: un m¨¦dico que sea el l¨ªder ¡ªpara Fern¨¢ndez, debe ser un me?dico rehabilitador ¡ª, un psiquiatra para enfrentar los efectos emocionales o de sue?o, un m¨¦dico fisiatra que prescriba ejercicios e hidroterapia, que es definitiva, y diversas terapias para rehabilitar . El tambi¨¦n investigador explica que ya est¨¢ demostrado que estos tratamientos alivian el dolor, y que solo en algunos casos es necesario dar medicamentos para el dolor durante un tiempo.

Con un manejo adecuado, los s¨ªntomas mejoran y el paciente aprende a manejar la enfermedad por s¨ª misma que es lo que el estudio llama llegar a la autonom¨ªa; sin embargo, el estudio tambi¨¦n mostr¨® que el camino de obst¨¢culos hace que sean muy pocos quienes llegan a ese punto. Por eso, Fern¨¢ndez recomienda a quien crea tener fibromialgia que consulte a un reumat¨®logo para que le haga un diagn¨®stico diferencial, es decir, que descarte alguna enfermedad autoinmune como lupus o artritis, y solo despu¨¦s buscar un fisiatra que se encargue del manejo.

Es consciente, en todo caso, de que esa recomendaci¨®n es dif¨ªcil de seguir por la realidad de los sistemas de salud. ¡°En los pa¨ªses latinoamericanos hay pocos especialistas m¨¦dicos, lo que hace que las esperas para conseguir citas sean muy largas. En Colombia somos alrededor de 280 reumat¨®logos, nuestra consulta est¨¢ siempre saturada. La espera para una cita es de m¨¢s o menos cuatro meses, en los que el paciente sigue sintiendo dolores¡±.

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