De luz y oscuridad: el 70% de los casos de ceguera infantil en M¨¦xico son prevenibles

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Abdiel naci¨® prematuro y con un soplo en el coraz¨®n. Logr¨® sobrevivir en una incubadora sin que nadie lo pudiera mecer con el cuerpo enredado a los cables que lo manten¨ªan con vida, acunado solo por los suspiros de su madre durante ocho largos d¨ªas. Con el tiempo comenz¨® a comer, a ganar peso. ¡°Pero cuando trat¨¢bamos de llamar su atenci¨®n dejaba la mirada muy hacia arribita, no buscaba los juguetes¡±, relata su madre, Miriam Leyva.

Cuando cumpli¨® cuatro meses, sus padres lo llevaron a la revisi¨®n con el pediatra. Les explicaron que Abdiel solo pod¨ªa distinguir la luz de la oscuridad, ¡°no pod¨ªa ver bultos¡±, cuenta la madre, originaria de un pueblo a cuatro horas de Chihuahua, en norte de M¨¦xico. El primer diagn¨®stico fue cataratas, el segundo le anunci¨® que su ni?o jam¨¢s ver¨ªa. Abdiel se quedar¨ªa ciego porque hab¨ªa tenido un desprendimiento de retina. La capa del tejido ocular que percibe la luz y env¨ªa despu¨¦s las im¨¢genes al cerebro se hab¨ªa desgarrado y el mundo del beb¨¦ se volvi¨® borroso, sin color.

Se estima que en M¨¦xico hay 145.000 ni?os ciegos. ¡°Y el 70% de ellos lo son por un problema que se puede tratar¡±, explica Mar¨ªa Ana Mart¨ªnez, cirujana de retina pedi¨¢trica, una especialidad que escasea en la regi¨®n. ¡°Somos muy poquitos profesionales en todo el pa¨ªs y ninguno trabajamos en una instituci¨®n p¨²blica¡±, afirma.

Los datos que menciona la doctora se respaldan por numerosos estudios oficiales. Seg¨²n la Organizaci¨®n Panamericana de la Salud (OPS), la ceguera y la discapacidad visual ¡°se pueden prevenir en aproximadamente el 80% de las personas¡±. Se trata de una condici¨®n que suele estar vinculada a la falta de recursos y acceso a los servicios de salud. Por eso, es ¡°casi cuatro veces m¨¢s frecuente en personas pobres y analfabetas que viven en zonas marginadas y rurales que en barrios ricos¡±, indica la OPS.

Existen diversos factores detr¨¢s de la p¨¦rdida visual, pero la retinopat¨ªa del prematuro es la principal causa de ceguera infantil en Latinoam¨¦rica. Cuanto m¨¢s precoz sea el beb¨¦ y menor sea su peso, mayor ser¨¢ el riesgo de que desarrolle este defecto. ¡°Porque los ojitos no est¨¢n listos todav¨ªa para salir al exterior¡±, explica la cirujana.

La mayor¨ªa de los pacientes que nacen con este defecto ten¨ªan alternativas de tratamiento que habr¨ªan podido evitar la ceguera en estadios tempranos de su afecci¨®n, pero no fueron diagnosticados en el momento por la falta de cumplimiento de los protocolos y negligencia m¨¦dica. ¡°Y cuando llegan a manos de profesionales suele ser tarde¡±, asegura la especialista, acostumbrada a recibir en consulta a madres como la de Abdiel, a quien no le informaron a tiempo de que su beb¨¦ ten¨ªa un problema en los ojos.

¡°En el hospital no me dijeron nada de su vista, y ahora arrastro la culpa¡±, lamenta Leyva. Durante el embarazo, la ginec¨®loga le pidi¨® que esperara para dar a luz. ¡°Pero yo ten¨ªa un dolor horrendo bajo el vientre que no se me quitaba, no lo soportaba. Y mi primera ni?a tambi¨¦n hab¨ªa sido prematura sin problemas¡±, cuenta esta madre de tres.

Una revisi¨®n a tiempo para salvar la vista

Astrid tambi¨¦n naci¨® prematura, a los seis meses de gestaci¨®n, con un poco m¨¢s de un kilo y 37 cent¨ªmetros de altura. ¡°Estuve en terapia intensiva y no la pude ver cuando sali¨®¡±, cuenta Diana Garc¨ªa, que tard¨® una semana en conocer a su peque?a. ¡°Yo sufro de insuficiencia renal cr¨®nica. Me tuvieron que sacar antes al beb¨¦ porque mis ri?ones son peque?os, si mi panza crec¨ªa m¨¢s no ¨ªbamos a sobrevivir ninguna de las dos. Eso me dijeron los doctores¡±, explica.

La ni?a naci¨® un 28 de febrero en el Hospital Infantil de Toluca, pero no sali¨® de all¨ª hasta el 17 de mayo por muchas complicaciones: ten¨ªa reflujo, displasia broncopulmonar, falta de ox¨ªgeno y anemia que le atacaba las defensas. ¡°De sus ojitos no me la revisaron¡±, asegura Garc¨ªa, que se dio cuenta de que algo no estaba bien en la mirada de su ni?a cuando ya la ten¨ªa en casa. ¡°Le pon¨ªa un colgante cerquita a su cara y no le hac¨ªa caso¡±, detalla. La beb¨¦ solo persegu¨ªa la luz del sol, el haz de la linterna con la que su madre alumbraba su mirada. Entonces, su madre la llev¨® a un pediatra que le deriv¨® a un especialista en oftalmolog¨ªa, pero tardaron m¨¢s de seis meses en darle cita.

En la primera consulta, a la peque?a le dieron el mismo diagn¨®stico err¨®neo que Abdiel: cataratas. Garc¨ªa llev¨® entonces a su ni?a a la Unidad de Retina Pedi¨¢trica Hospital de la Ceguera en la capital mexicana, el ¨²nico centro que cuenta con un ¨¢rea del tipo en toda Latinoam¨¦rica. All¨ª le hicieron estudios y le diagnosticaron desprendimiento de retina. ¡°Por eso nada m¨¢s percibe la luz¡±, les dijo la doctora.

Cuando estaba a punto de ser intervenida, Astrid tuvo una crisis aguda de las suyas. ¡°Ella padece de sus pulmones. No aguanta el fr¨ªo y se enferma seguido¡±, cuenta la madre. La operaci¨®n que le iba a regresar la visi¨®n a la ni?a se fue alargando por la fragilidad de su salud. Cuando los padres pudieron volver con ella a la consulta ya hab¨ªa pasado un a?o: demasiado tiempo, la retina se hab¨ªa desprendido del todo y no se pod¨ªa hacer nada. Eso le dijeron.

¡°Es trist¨ªsimo porque no debi¨® pasar. Por eso la detecci¨®n temprana es vital, hay que actuar r¨¢pido. Y nuestro Sistema Nacional de Salud no cuenta con la infraestructura para ofrecer un estudio completo de las enfermedades de la retina en pacientes pedi¨¢tricos¡±, explica Mart¨ªnez. En M¨¦xico, s¨®lo el 20% de los hospitales realiza el tamiz visual, seg¨²n el Hospital de la Ceguera. Tampoco existen programas eficientes para la detecci¨®n temprana de la p¨¦rdida de visi¨®n. ¡°Y muchas veces ni siquiera los m¨¦dicos tienen la formaci¨®n para hacer un buen diagn¨®stico¡±, explica la cirujana que realiza campa?as para prevenir la retinopat¨ªa infantil alrededor de todo Latinoam¨¦rica.

Para la madre de Astrid, su hija se ha quedado ciega por negligencia m¨¦dica. ¡°Si hubiera acudido a aliviarme a un hospital privado tal vez tal vez all¨ª le hubieran detectado a tiempo. Y eso duele. No me fui a un particular porque era muy caro, y a lo mejor la vida de mi hija ser¨ªa distinta¡±, afirma. Ahora su hija, a la que define como ¡°muy independiente¡± tiene ya 3 a?os. ¡°No la sobreprotejo porque no voy a estar con ella siempre y quiero que se valga por ella sola¡±, dice.

Tampoco le detectaron la retinopat¨ªa a tiempo a Mareli, quien naci¨® en Zihuatanejo (Guerrero) con 1,4 kilos. ¡°Tuvimos que llevarla corriendo a un hospital de urgencias en Acapulco¡±, dice su madre Elisabeth, mientras espera a pasar consulta con la beb¨¦ en brazos en la cl¨ªnica privada de Toluca. ¡°A mi ni?a le detectaron desprendimiento de retina en el seguro social un mes despu¨¦s de nacer, pero como no nos daban cita para revisarla, vinimos hasta aqu¨ª, m¨¢s de 11 horas en coche. Mi esposo lleva 20 d¨ªas sin poder trabajar, pero lo primero es que Mareli pueda ver¡±, relata la guerrerense.

La vida de tantos ni?os ciegos podr¨ªa habr¨ªa sido distinta si les hubieran hecho un tamiz visual, un examen en las primeras cuatro semanas de vida para detectar enfermedades oculares. ¡°Una revisi¨®n a la que la norma mexicana obliga¡±, denuncia Miriam Ortega, oftalm¨®loga pedi¨¢trica. Por ley, todos los beb¨¦s que nacen antes de 30 semanas de gestaci¨®n, que pesan menos de 1,5 kilos que son de alto riesgo, deber¨ªan ser examinados para detectar defectos como el desprendimiento de retina, com¨²n en prematuros. ¡°Pero tampoco se tienden a hacer este tipo de ex¨¢menes a ni?os con riesgo de padecerlo¡±, acusa la oftalm¨®loga oculopl¨¢stica, cuya actividad profesional alterna entre un hospital p¨²blico y la pr¨¢ctica privada en el Estado de Hidalgo. ¡°No hay campa?as oficiales para prevenir, para detectar a tiempo, cuando todav¨ªa se pod¨ªa hacer algo¡±, afirma.

Por eso, las enfermedades oftalmol¨®gicas y deficiencias visuales no afectan a todas las personas por igual. ¡°Es un problema muy marcado en las familias de pocos recursos¡±, se?ala la cirujana Mart¨ªnez, para quien existe ¡°un claro problema de equidad en acceso a la prevenci¨®n de ceguera infantil¡±. Los padres de ni?os con problemas visuales, adem¨¢s de adaptar su vida a esta condici¨®n, deben hacer grandes sacrificios econ¨®micos para acceder a diagn¨®sticos, operaciones o movilizarse hasta una cl¨ªnica especializada.

Muchas veces las familias tienen que acudir en buscar de ayuda fuera del sistema p¨²blico, como lo hicieron la madre de Abdiel, Astrid y Mareli, que contactaron con el grupo de cirujanos de la cl¨ªnica especializada en enfermedades de la retina de prematuros, beb¨¦s y ni?os en Toluca, donde atiende consulta Mart¨ªnez. ¡°Quiz¨¢s todav¨ªa mi ni?a puede mejorar algo su vista¡±, dice Garc¨ªa, que mantiene la esperanza en una operaci¨®n, en un tratamiento pionero que reduzca la discapacidad de su hija. Su sue?o es que ¡°consiga ver algo, aunque sea formas¡±. Eso ser¨ªa para Astrid m¨¢s, mucho m¨¢s, que s¨®lo diferenciar entre la luz y la oscuridad.