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Pacientes de VIH contra Guatemala: ¡°Si fuera por el Estado, estar¨ªamos muertos¡±

La Corte IDH inst¨® al Estado a garantizarles atenci¨®n, pero los enfermos denuncian desabasto de medicamentos y falta de voluntad pol¨ªtica. Desde que comenz¨® el litigio, han fallecido 18 de los 49 demandantes

F¨¦lix Cabrera, portador del VIH desde 2000, sostiene un frasco con el medicamento para controlar el virus, el 24 de noviembre de 2022, en Ciudad de Guatemala.
F¨¦lix Cabrera, portador del VIH desde 2000, sostiene un frasco con el medicamento para controlar el virus, el 24 de noviembre de 2022, en Ciudad de Guatemala.Sandra Sebastian
Noor Mahtani

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A F¨¦lix Cabrera, 46 a?os, le dieron el diagn¨®stico de su prueba de VIH en un sobre que abri¨® volviendo de la cl¨ªnica a su casa el 25 de octubre de 2000, en Zacapa, Guatemala. ¡°Positivo¡±. Lo que vino despu¨¦s del resultado fueron a?os de desprecio laboral, un despido improcedente, la ausencia absoluta del Estado, tres intentos de suicidio y mucha soledad. ¡°Lo primero que se me vino a la mente fueron los anuncios de prevenci¨®n oficiales, que eran con f¨¦retros y fantasmas... Nunca imagin¨¦ que se pod¨ªa tener una vida normal con un tratamiento adecuado¡±, cuenta por tel¨¦fono. Cabrera no tard¨® en darse cuenta de que su pa¨ªs no prove¨ªa medicamentos ni atenci¨®n integral a los pacientes y mucho menos ten¨ªa activa una estrategia de prevenci¨®n precoz; una meta hacia la que caminan la mayor¨ªa de pa¨ªses de la regi¨®n. A¨²n y con un fuerte subregistro, Guatemala es de los pa¨ªses con mayor incidencia del virus en Centroam¨¦rica.

Eso le llev¨® a denunciar, junto a otros 48 pacientes, en situaciones similares (de departamentos alejados de la capital y de bajos recursos econ¨®micos) a Guatemala. Hoy, cuatro a?os despu¨¦s de una sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (Corte IDH) en la que se responsabiliza al Estado de la ¡°violaci¨®n al derecho a la salud¡±, el abandono gubernamental es igual de notorio. ¡°Si fuera por el Estado, estar¨ªamos muertos¡±, zanja Cabrera.

El proceso de demandar a Guatemala fue uno de esos tantos casos de David contra Goliat. Empezaron siendo 10 pacientes, pero agotaron todas las instancias nacionales sin reconocimiento ni reparaci¨®n. A principios de los 2000, este grupo ascendi¨® a 49 y lograron escalar el caso a la Comisi¨®n y posteriormente a la Corte Interamericana, quien les dio la raz¨®n y oblig¨® al Estado a garantizar la salud de los demandantes y los 38.000 casos conocidos en el pa¨ªs centroamericano. En esta d¨¦cada de litigios, fallecieron 18 pacientes de los denunciantes por enfermedades oportunistas, aquellas que se agravan ante un sistema inmune debilitado y que son m¨¢s graves en las personas con VIH positivo.

Aprovech¨¦ los medicamentos de tres pacientes, amigos m¨ªos, que hab¨ªan fallecido en el camino
F¨¦lix Cabrera, portador de VIH desde 2000

El virus de la inmunodeficiencia humana (VIH) ataca el sistema inmunitario y complica la inercia del cuerpo de defenderse ante las infecciones y determinados tipos de c¨¢nceres. Aunque no tiene cura, las terapias antirretrovirales (ARV) consiguen que la carga viral sea pr¨¢cticamente indetectable, que las personas seropositivas puedan hacer una vida normal y que se reduzca tremendamente (entre un 95% y un 97%) el riesgo de infectar a otras. La interrupci¨®n de los medicamentos o una detecci¨®n tard¨ªa cambian el escenario radicalmente. ¡°Mi tratamiento no se interrumpi¨® porque me prestaba medicamentos con mis compa?eros. No porque hubiera¡±, lamenta Cabrera. ¡°Tambi¨¦n aprovech¨¦ los medicamentos de tres pacientes, amigos m¨ªos, que hab¨ªan fallecido en el camino¡±.

Uno de los principales problemas que critican los pacientes es que, cuando los hay, los antirretrovirales suelen llegar a cuentagotas y a los centros sanitarios de Ciudad de Guatemala, lo que dificulta que quienes viven lejos de la capital tengan acceso a ellos. ¡°Desde Pet¨¦n son 500 kil¨®metros. ?Qui¨¦n puede ir cada dos semanas?¡±, se pregunta. ¡°Pasa siempre igual, los m¨¢s pobres y los campesinos son los m¨¢s afectados¡±.

Seg¨²n las cifras del doctor Eduardo Arathoon, director M¨¦dico de Cl¨ªnica Familiar Luis ?ngel Garc¨ªa, Hospital General San Juan de Dios, el 52% de los nuevos diagn¨®sticos de VIH llegan con sida avanzado, lo cual los hace m¨¢s vulnerables a tener infecciones oportunistas graves, altamente letales. Estos datos son peores en la poblaci¨®n maya, el 65% llegan con sida avanzado al hacer el diagn¨®stico de VIH. ¡°Esto muestra el abandono en el que el Ministerio de Salud tiene a estas poblaciones. No hemos encontrado en el mundo una poblaci¨®n que llegue tan tarde como a los grupos ind¨ªgenas de Guatemala¡±, cuenta.

Cabrera afuera del negocio que regenta en Ciudad de Guatemala.
Cabrera afuera del negocio que regenta en Ciudad de Guatemala.Sandra Sebastian

Para detener esta epidemia que ha provocado la muerte de 650.000 personas en el mundo en el ¨²ltimo a?o y m¨¢s de un mill¨®n de nuevos contagios, seg¨²n el ¨²ltimo informe de ONUsida, el primer paso es la detecci¨®n. Es por ello que, adem¨¢s de las compensaciones econ¨®micas a las v¨ªctimas, la Corte IDH exigi¨® al Estado siete medidas de reparaci¨®n como ¡°ofrecer a la poblaci¨®n las pruebas diagn¨®sticas para detecci¨®n del VIH, implementar un programa de capacitaci¨®n para funcionarios del sistema de salud, garantizar tratamiento m¨¦dico adecuado a mujeres embarazadas que viven con el VIH, y realizar una campa?a nacional de concienciaci¨®n y sensibilizaci¨®n¡±. Seg¨²n los entrevistados, la atenci¨®n m¨¦dica estuvo siempre delegada a ONGs como Proyecto Hombre y M¨¦dicos Sin Fronteras.

¡°Al Gobierno le vale madre¡±

Adem¨¢s, la sentencia, conocida como el caso Cuscul Pivaral y otros vs Guatemala, exige que se brinde ¡°atenci¨®n m¨¦dica psicol¨®gica de manera gratuita e inmediata a las v¨ªctimas y sus familiares¡±, que la atenci¨®n cl¨ªnica se otorgue en la m¨¢s cercana al lugar de residencia de las v¨ªctimas, ¡°y que asuma los costos de traslado de aquellas que se encuentren alejadas¡±. Pero, seg¨²n apunta la doctora Cristina Calder¨®n, representante de las v¨ªctimas del caso, ¡°al Gobierno le vale madre¡±. ¡±Lo ¨²nico que cumpli¨® Guatemala fueron las compensaciones econ¨®micas, y ¡°tarde¡±, lamenta la doctora. ¡°No existe una atenci¨®n integral, no hay suficientes antirretrovirales, no se hacen pruebas de detecci¨®n y se interrumpen o cambian los tratamientos de los pacientes sin pruebas de compatibilidad, no hay prevenci¨®n de transmisi¨®n vertical, para embarazadas¡­El Estado es responsable de las muertes prematuras¡±. Am¨¦rica Futura solicit¨® un comentario al Ministerio de Salud P¨²blica y Asistencia Social de Guatemala, pero no ha obtenido respuesta.

Para Paulina Jim¨¦nez Fregoso, abogada del Centro por la Justicia y el Derecho Internacional (CEJIL), esta es una sentencia ¡°muy significativa¡± al hablar de discriminaci¨®n interseccional: ¡°Las reparaciones ordenadas implican cambios estructurales, no solo se busca transformar la realidad de las v¨ªctimas sino tambi¨¦n de la poblaci¨®n en general que vive con VIH/sida¡±. La letrada lamenta el ¡°nulo¡± cumplimiento: ¡°La falta de fiscalizaci¨®n de los servicios puede perpetuar la discriminaci¨®n a la cual se enfrentan estas personas. No cumplir tiene dimensiones que afectan a personas m¨¢s all¨¢ de las 49 v¨ªctimas y sus familiares¡±.

Aproximadamente 1,3 millones de personas que viven con VIH estaban recibiendo tratamiento antirretroviral en Am¨¦rica Latina y el Caribe a finales de 2017, lo que representa cerca de un 60% de cobertura, seg¨²n la Organizaci¨®n Panamericana de Salud. En Guatemala, ONUsida estim¨® que exist¨ªan 46.000 personas viviendo con el VIH en 2016, de los cuales solo el 36% tuvo acceso a terapia antirretroviral. Entre las mujeres embarazadas, apenas el 19% obtuvo acceso a profilaxis para prevenir la transmisi¨®n a sus hijos. Este a?o, Guatemala era el pa¨ªs con el de mayor n¨²mero de personas viviendo con el virus en Centroam¨¦rica.

Los antirretrovirales que Cabrera tiene que consumir para controlar la carga viral del VIH.
Los antirretrovirales que Cabrera tiene que consumir para controlar la carga viral del VIH.Sandra Sebastian

¡°Cuidado, que tiene CD (sid¨ª)¡±

Cuando Lucas Ben¨ªtez (nombre ficticio) se enter¨® de que ten¨ªa sida, pens¨® en dos cosas: que no quer¨ªa enfermar a su mujer ni a su hijo, de nueve meses, y que ¡°iba a morir¡±. Era el a?o 2000 y en el municipio guatemalteco en el que vive, Coatepeque, en el departamento de Quetzaltenango, solo se escuchaban casos lejanos y ninguno con un tratamiento exitoso y una vida normal, algo que permite el correspondiente tratamiento.

Aunque son muchas las enfermedades y afecciones que casi acaban con la vida de Ben¨ªtez, como depresi¨®n, meningitis o tuberculosis, lo que m¨¢s le pesa a este padre de familia, que ya tiene una carga v¨ªrica indetectable, es el trato ¡°humillante¡± que recibe cotidianamente en las consultas. ¡°En 2002, en una de mis reca¨ªdas, me ingresaron al hospital y recib¨ª mucho maltrato sanitario. Nos aislaban y escuchaba c¨®mo se dec¨ªan de un doctor a otro: ¡®Cuidado, este tiene CD (pronunciado como sid¨ª)¡¯¡±, lamenta a¨²n afectado.

¡°Fui mi propio psic¨®logo. Me daban recetas para medicamentos que no hab¨ªa. Me ofrec¨ªan a cambio sueros y antibi¨®ticos o un tratamiento para ni?os. Parec¨ªa que nos prefer¨ªan muertos¡±. Cabrera conoce mejor de lo que le gustar¨ªa esa sensaci¨®n de rechazo. Desde enfermeros que le preguntaban en qu¨¦ restaurante trabajaba, para no ir; a familiares que le sacaban una vajilla diferente o un jefe que lo despidi¨® ¡°por lo que usted ya sabe¡±. ¡°Existe a¨²n mucha ignorancia y sigue siendo un tab¨² enorme¡±, narra el activista. ¡°Ahora, doy la cara para que nadie pase por lo que pasamos nosotros. Pero no te voy a enga?ar, tengo miedo de que pierda acceso a mi tratamiento. Eso no se me va¡±.


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