Mar¨ªa Benito quiere morir en Per¨², pero los jefes m¨¦dicos se niegan a desconectarla

Hace diez a?os, antes de que su cuerpo dejara de responderle a causa de una enfermedad degenerativa e incurable, Mar¨ªa Benito cumpl¨ªa a cabalidad el manual de la vida saludable: se levantaba a las cinco de la ma?ana para ejercitarse al aire libre, iba en bicicleta adonde fuera, ensayaba danzas t¨ªpicas, nadaba con regularidad, jugaba v¨®ley, compet¨ªa en carreras de 100 y 400 metros en las olimpiadas de su trabajo, privilegiaba las frutas y las verduras, hu¨ªa de las frituras y los productos ultraprocesados, no beb¨ªa, tampoco fumaba y trasnochaba a las quinientas.

Pero ni saber alimentarse ni vivir en movimiento la libraron de la esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), una par¨¢lisis muscular progresiva y mortal que afecta a cuatro de cada 100 mil habitantes. Primero fueron unas palpitaciones en el brazo izquierdo, luego unos calambres y hormigueos, y despu¨¦s la impotencia: un d¨ªa no fue capaz de levantar la bolsa de las compras, y a los meses ya no pod¨ªa abrir el monedero para pagar el bus; un d¨ªa no tuvo la fuerza de abrir un archivador y al poco tiempo le resultaba imposible estirar el brazo para tocarse la espalda. Hasta abrocharse la ropa se convirti¨® en un suplicio. Le dijeron que pod¨ªa ser estr¨¦s, luego un m¨¦dico le asegur¨® que era Parkinson y le recomend¨® sesiones de acupuntura y tai chi. Pero no hubo mejoras. Y Mar¨ªa Benito ¡ª65 a?os, Huancayo¡ª fue renunciando irreversiblemente a la chispa de la vida: a los picnics de fin de semana con los hijos y los nietos; a las noches de karaoke; a las jornadas deportivas; incluso a su trabajo, como personal administrativo en una municipalidad, que la manten¨ªa activa; pero sobre todo su mirada de las cosas dieron un vuelco.

De qu¨¦ otra manera pod¨ªa ser si de pronto el cuerpo se te pone r¨ªgido y dependes de los dem¨¢s para absolutamente todo. C¨®mo encaras semejante abismo. A qui¨¦n reclamarle y a qu¨¦ hallarle un sentido. ¡°He tratado de no pelear con la enfermedad. Tuve que aprender a aceptar lo que me toc¨®¡±, dice en uno de los cuadernos de Mar¨ªa Benito. Hace seis a?os perdi¨® el habla y se comunica a trav¨¦s de su mirada, gracias a un rastreador ocular que codifica lo que quiere decir con ayuda de un teclado.

Es una tarde calurosa de febrero, en la casa de reposo que sus hijos le alquilan en Lima. Mar¨ªa Benito, de unos cachitos color ceniza, nos mira fijamente. Est¨¢ semisentada con la lap top encendida sobre sus piernas y cubierta por unas s¨¢banas. En las paredes hay mensajes de afecto, instrucciones m¨¦dicas y su rutina que incluye muchas pastillas, pero tambi¨¦n telenovelas turcas y varias horas de rock y baladas. Ha almorzado una sopa de verduras con carne de res, en la ma?ana fue una avena, semillas y una clara de huevo, y a media ma?ana un jugo de frutas. Todo se lo licuaron y se lo pasaron por una sonda conectada directamente a su est¨®mago. Vive con tres conductos: una c¨¢nula colocada a su tr¨¢quea para suministrarle una v¨ªa respiratoria y otra directa a su vejiga para que pueda orinar. A estas alturas de la enfermedad, al borde de los 40 kilos, todo es una dificultad. Lo ¨²nico que el ELA no le arrebat¨® ha sido la plenitud de la conciencia. Y es con ese ¨²nico recodo de libertad con el que Mar¨ªa Benito ha asumido la m¨¢s noble de sus luchas: acabar con su sufrimiento y partir en paz.

Pero en el Per¨², donde los discursos provida est¨¢n enraizados y la eutanasia es un delito, encontraron innumerables trabas en el sistema de justicia. En alg¨²n momento su familia estudi¨® la posibilidad de viajar a Suiza y Colombia, pa¨ªses donde el suicidio asistido es legal. Sin embargo, no se concretaron. Entonces, entr¨® a tallar una mujer con una condici¨®n similar que a Benito le resulta inspiradora: Ana Estrada, psic¨®loga, paciente de poliomiositis desde la juventud, quien sent¨® un precedente hist¨®rico: podr¨¢ acceder a la muerte digna cuando ella lo estime.

Estrada contact¨® a Mar¨ªa Benito con su abogada Josefina Mir¨® Quesada, quien se comprometi¨® con el caso desde el primer instante. Pero ten¨ªan una dificultad adicional: Benito est¨¢ perdiendo la vista, cada vez le cuesta m¨¢s enviar mensajes, y su mayor temor es llegar a no poder comunicarse con el exterior. Quedarse atrapada en s¨ª misma. Por eso emitieron un documento donde le cedi¨® a su hija Ketty Solano la potestad de hacer valer su voluntad.

Tras no pocos reveses y meses de incertidumbre, a inicios de febrero, el Poder Judicial fall¨® a favor de que Mar¨ªa Benito deje de recibir tratamientos que le prolongan la vida. En otras palabras, no seguir conectada a un ventilador mec¨¢nico. El argumento fue cuidadosamente esgrimido por su defensa: ¡°No es lo mismo que la eutanasia, donde se aplica una dosis letal para generar inmediatamente la muerte. Es simplemente que nadie puede ser forzado a continuar con un tratamiento que ya no consiente¡±, explica Josefina Mir¨® Quesada, que en alg¨²n momento del proceso dio sus alegatos frente a un juzgado que ten¨ªa como imagen a Jesucristo, en una audiencia virtual. Despu¨¦s de tres p¨¦rdidas (su abuelo y dos amigos cercanos) y de haber llevado adelante los casos de Estrada y Benito, la abogada tiene otra percepci¨®n sobre la muerte. ¡°La vida no es existir. No es que te lata el coraz¨®n. No es respirar. Es el proyecto de vida de cada persona. Y tiene que estar dotada de dignidad y una dignidad que no la definen terceros. Es un derecho y no una obligaci¨®n. Es libertad¡±, dice.

Han surgido nuevos inconvenientes en el caso de Mar¨ªa Benito. El fallo indica que el ¨²nico ente autorizado a desconectarla es el Seguro Social de Salud (EsSalud). No obstante, el jefe de la Unidad de Cuidados Intermedios del Hospital Edgardo Rebagliati Martins, Luis Carrillo Vel¨¢squez, ha se?alado que ning¨²n m¨¦dico de su ¨¢rea puede llevarlo a cabo porque todos se han opuesto. ¡°Eso es abiertamente ilegal. No existe objeci¨®n de conciencia en bloque. Adem¨¢s, lo ha hecho sin consultar a los m¨¦dicos, porque hay uno que s¨ª est¨¢ dispuesto¡±, arguye la abogada. Por otro lado, seg¨²n una congresista que ha actuado de intermediaria, la presidenta de EsSalud, Mar¨ªa Aguilar se ha ratificado en que cumplir¨¢n la voluntad de la paciente. En medio de este choque de posiciones al interior del sistema de salud, la juez a cargo del caso ha ordenado mediante una resoluci¨®n que EsSalud cumpla el fallo, d¨¢ndole un plazo de cinco d¨ªas que corren a partir de este viernes. De no cumplir, los responsables ser¨¢n sancionados.

Fuera del cuarto de Mar¨ªa Benito, en una pausa, Ketty se desmorona. Entiende y respeta su decisi¨®n, pero a¨²n le es dif¨ªcil asimilar que muy pronto tendr¨¢ que decirle adi¨®s. Anda m¨¢s sensible ¨²ltimamente. Se aferra a la paz que transmite su mirada en los ¨²ltimos d¨ªas y al sentido que le ha hallado a su destino: ¡°Ella siente que a partir de su caso van a cambiar muchas cosas para las personas que sufren y desean lo mismo. Repite que para eso ha venido aqu¨ª¡±, dice esta mujer de lentes gruesos, tan solo diecisiete a?os menor que su madre, que lleva un atrapasue?os en la mu?eca derecha.

Cuando se le hace una pregunta, Mar¨ªa Benito tarda en responder. Hace unos meses le dio un derrame ocular y cada letra le cuesta.

¡ª?Qu¨¦ es lo m¨¢s lindo que te ha dado la vida?

¡ªMis hijos son lo m¨¢s hermoso.

¡ª?Qu¨¦ es la vida para ti?

¡ªEl regalo m¨¢s grande de Dios.

¡ª?Qu¨¦ le deseas a tu familia?

¡ªQue se esfuercen por ser felices. La felicidad no cae del cielo ni est¨¢ a la vuelta de la esquina.

Siga toda la informaci¨®n de El PA?S Am¨¦rica en Facebook y X, o en nuestra newsletter semanal.