El pitjor rival de l¡¯ELA

Tot i que l¡¯ELA mata, Juan Carlos Unzu¨¦ no pensa deixar de viure, conven?ut que si aconsegueix allargar el partit fins a la tanda de penals i es pot jugar el seu dest¨ª en un m¨¤ a m¨¤, el mal caur¨¤ ven?ut com solien claudicar tamb¨¦ els davanters als onze metres davant del seu llumin¨®s somriure i la seva for?a de voluntat, totes dues igual de contagioses, immune com sembla el navarr¨¨s al dolor des que de jove ja carregava sacs de pinso a la f¨¤brica familiar d¡¯Orkoien. Mai no va caure ven?ut, mai no es va rendir, i ara tampoc no es doblegar¨¤ davant l¡¯ELA.

A la malaltia li ha sortit un mal enemic, el pitjor rival, perqu¨¨ el pacient no est¨¤ rabi¨®s, sin¨® que la combat des de la conviv¨¨ncia, en busca les flaqueses fins i tot sabent que no t¨¦ ant¨ªdot gr¨¤cies al fet que ¨¦s minorit¨¤ria, perqu¨¨ els afectats en s¨®n uns 4.000. No hi pot haver una etiqueta pitjor per a una q¨¹esti¨® que mai no va ser de vida o mort, sin¨® que l¡¯anunci del diagn¨°stic ¨¦s tamb¨¦ la notificaci¨® d¡¯una sent¨¨ncia que va de tres a cinc anys, sense que se¡¯n s¨¤piga tampoc el motiu, cruel com ¨¦s l¡¯ELA contra la qual lluita Unzu¨¦.

Va i ve i, si conv¨¦, torna. Tant pot acudir a una entrevista com ficar-se en una classe de f¨ªsica per a un programa de TV3. Fins i tot pot seguir una partida de golf o apar¨¨ixer en un rac¨® d¡¯un bar per revisar una proposta, imparable en el seu esfor? perqu¨¨ se s¨¤piga i es vegi que si tots els que pateixen l¡¯esclerosi lateral amiotr¨°fica fossin Unzu¨¦, ning¨² no es moriria de pena i patiment, sin¨® que desitjaria viure nom¨¦s per gaudir del desig d¡¯acabar amb l¡¯ELA. I perqu¨¨ no hi hagi difer¨¨ncies cal recaptar diners a Barcelona, a Madrid, a Sevilla o a Pamplona.

Unzu¨¦ es considera un privilegiat perqu¨¨ s¡¯ha pogut mudar a una casa adaptada, es mou en una cadira de rodes, no para de rebre visites, el conviden a dinar i a sopar i la seva fam¨ªlia el mima dia i nit; ning¨² m¨¦s entregat que la seva dona, la Maria, la que l¡¯ha vist cr¨¦ixer i encongir-se des que eren petits, tots dos com si fossin un a casa, al carrer, a l¡¯Hospital de Sant Pau i a Bellvitge. El Juan Carlos se sotmet a tots els assajos cl¨ªnics que li proposen per millorar el tractament el doctor Ricard Rojas o la doctora M¨°nica Povedano.

La doctora considera que l¡¯ELA ¨¦s ¡°una puta merda¡±, un terme tan poc cient¨ªfic com realista, confessi¨® al cap i a la fi de qui no pensa defallir fins a poder trobar la cura de la mateixa manera que Unzu¨¦ batalla amb els pol¨ªtics perqu¨¨ no hi hagi ni un sol pacient que no tingui una ¡°vida plena¡± i digna com la seva, ara coneguda pel llibre editat per Geoplaneta. Cal vendre¡¯n molts exemplars, perqu¨¨ els beneficis de la publicaci¨® s¨®n per a la Fundaci¨® Luz¨®n.

Els afectats necessiten recursos i m¨¦s ajuda que la metgessa, perqu¨¨ el desemparament ¨¦s tamb¨¦ administratiu per culpa d¡¯una burocr¨¤cia sovint insensible i que moltes vegades sospita de les peticions en lloc de facilitar els tr¨¤mits per afrontar la vida una vegada es declara la incapacitat laboral per culpa de l¡¯ELA. Ning¨² no es resisteix, per tant, a la croada empresa pel pacient 0016512530 ¨C¨¦s a dir Unzu¨¦¨C que contempla fins i tot la disputa, quan es pugui, d¡¯un partit amist¨®s Barcelona - Manchester City al Camp Nou.

L¡¯hipnotitzador Unzu¨¦ no es dona cap respir, necessita fer com m¨¦s coses millor per sentir-se b¨¦, reconfortat despr¨¦s pels molts missatges d¡¯¨¤nim i de reconeixement que rep, sabedor del seu paper de motor en la lluita contra l¡¯ELA. Ning¨² no posa m¨¦s inter¨¨s en el saber ni s¡¯explica millor despr¨¦s que amb el temps aprengu¨¦s tamb¨¦ a escoltar, parlador i molt bon comunicador com ha estat des de petit. M¨¦s Labiano, com la seva mare, que Unzu¨¦, per m¨¦s que la fam¨ªlia paterna ¨¦s igualment trempada i pr¨°xima, especialment coneguda a Pamplona.

Moltes de les seves afirmacions van acompanyades d¡¯una falca: de vegades ¨¦s ¡°eh¡± i en ocasions ¡°aix¨° ¨¦s¡±, com a mostra d¡¯aprovaci¨®, preocupat per constatar que l¡¯han ent¨¨s i perseverant a comprendre: ¡°A mi sempre m¡¯ha semblat millor preguntar¡±, li confessa la psic¨°loga Imma Puig. ¡°Molt millor insistir-hi ¡®per si de cas¡¯ que admetre despr¨¦s ¡®pensava que...¡¯, insistia en la consulta Unzu¨¦, expressiu en les paraules i en els gestos, els ulls blaus grans com plats, el somriure etern a la cara, sempre connectat a un dip¨°sit d¡¯energia que cuida la Maria.

Amb prou feines hi ha un f¨¤rmac que es diu Riluzol, que alenteix la progressi¨® d¡¯una malaltia neurodegenerativa adscrita encara a Serveis Socials. No hi ha m¨¦s alternativa que guanyar temps per poder perseverar en la investigaci¨®, en la ter¨¤pia, en els recursos i a aixecar l¡¯¨¤nim dels que volen ser com Unzu¨¦. A falta de la fe de la seva mare, la Camino, el Juan Carlos apel¡¤la per igual a la ci¨¨ncia que a les humanitats, disposat a reinventar-se com quan era un porter intens, r¨¤pid i atrevit, pioner en facetes com el joc amb els peus, nouvingut als 21 anys al Bar?a.

Acostumat com a bon porter a amagar les lesions i dissimular el dolor, va trigar a voler saber el perqu¨¨ d¡¯aquelles rampes i caigudes que li feien la guitza i tant preocupaven amics com Luis Enrique. Mai no va oblidar la seva condici¨® de patidor ni va voler viure a la zona de confort, disposat a experimentar i a adaptar-se als canvis, perqu¨¨ sempre va entendre que la vida ¨¦s una muntanya russa des que va sortir de Pamplona. Tan rebel a la pista com mani¨¤tic de l¡¯ordre a casa, Unzu¨¦ practica l¡¯egoisme-altruisme, donar per rebre, paraula d¡¯Imma Puig.

Assegura als 54 anys, just quan ja necessita recolzar-se per caminar, que ¡°les viv¨¨ncies d¡¯ara li donen m¨¦s satisfacci¨® que els ¨¨xits abans assolits¡±, de manera que han augmentat el seu optimisme i la seva tossuderia, conven?ut que per m¨¦s que l¡¯ELA l¡¯immobilitzi i el comprimeixi fins a menjar-se-li el cos, mai no podr¨¤ acabar amb el seu somriure i la seva paraula, i menys encara amb el llegat, de qui no es resigna ni s¡¯espanta, sostingut per la for?a dels seus tres fills ¨CMaria, Jes¨²s i Aitor¨C i de la seva dona, la Maria. ¡°Si has de portar la malaltia sol, et deixes anar, dures dos dies¡±, conclou Unzu¨¦.

Aix¨ª que, mentre tingui companyia i li quedin forces, el Juan Carlos no vol parlar de l¡¯eutan¨¤sia, sin¨® de la vacuna de la Covid-19 i els vuit mesos que es va trigar a aconseguir-la, en un intent que es busqui i es trobi tamb¨¦ el remei a l¡¯ELA, ja descrita el 1869. Una ra¨® de m¨¦s perqu¨¨ no es cansi d¡¯aprendre des de la serenitat de qui res no s¡¯ha de retreure, sin¨® que parla com si mai no hagu¨¦s de morir, perqu¨¨ l¡¯ELA mata, per¨° mai no acabar¨¤ amb les seves ganes de viure.