Globos para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne
Los enfermos de esa patolog¨ªa progresiva acaban confinados en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 a?os
Una decena de ni?os que padecen Distrofia muscular de Duchenne (DMD) soltaron el pasado martes m¨¢s de 150 globos delante de la fachada del Museo Reina Sof¨ªa para reivindicar junto a sus familias una mayor visibilidad social. La DMD, hereditaria y que afecta mayormente a los varones, provoca un debilitamiento progresivo muscular que acaba confinando al que la padece en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 a?os. Afecta a 1 de cada 3.500 ni?os en el mundo, lo que supone unos 20.000 casos nuevos cada a?o. Este jueves se celebra el D¨ªa Mundial de la Concienciaci¨®n de Duchenne.
Al acto, organizado por Patricia Villao, una madre ecuatoriana afectada, y la Asociaci¨®n Duchene Parent Proyect, acudieron el consejero de sanidad de la Comunidad de Madrid Jes¨²s S¨¢nchez Martos, responsables del Ayuntamiento y la embajada ecuatoriana para apoyar a los ni?os. "El motivo de estar aqu¨ª es hacer visible lo invisible", destac¨® S¨¢nchez Martos.Villao lleva luchando ocho a?os contra la enfermedad de su hijo Samuel, de 11 a?os, y asegura que "el tiempo es nuestro peor enemigo" pero que los ni?os que luchan con la DMD son su inspiraci¨®n de superaci¨®n. "Mi hijo no pierde la esperanza. Su sue?o es ser youtuber", cuenta Villao.
Silvia ?vila, presidenta de la asociaci¨®n y madre de uno de los ni?os, record¨® lo costoso que puede resultar la enfermedad para una familia con un enfermo con Duchenne. "Recibimos 2.200 euros de ayudas del gobierno al a?o. En el fisioterapeuta me dejo m¨¢s de 200 euros al mes sin contar los medicamentos y dem¨¢s gastos. Es complicado afrontarlo", se lamenta. La asociaci¨®n pidi¨® durante su discurso m¨¢s financiaci¨®n para conseguir un tratamiento que aumente la esperanza de vida de los pacientes. "Se cura, solo hace falta seguir invirtiendo", afirm¨®.
Marisa Parra recuerda la conmoci¨®n el d¨ªa que le comunicaron que su hijo Uriel, ahora de tres a?os y medio, padec¨ªa la enfermedad. "Es un mazazo, se te cae el mundo encima. Te cambia todo", explica. La asociaci¨®n lleva dos a?os creando un registro de los enfermos de DMD en Espa?a y solicitaron durante el evento que las familias que no est¨¢n inscritas en ¨¦l lo hagan para beneficiarse de futuros ensayos cl¨ªnicos terap¨¦uticos. "Cuantos m¨¢s seamos, m¨¢s posibilidades tendremos de comunicarnos con las farmac¨¦uticas y los laboratorios que est¨¢n estudiando ese tipo de medicamentos", argumentaron desde la asociaci¨®n.
Samuel, sentado en una silla a causa del imparable avance de la enfermedad, asegura que no piensa rendirse. "Mi superh¨¦roe favorito es Spiderman. Quiero ser como ¨¦l y luchar contra mis enemigos, el peor de ellos: la enfermedad de Duchenne".
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