Susana Moreira, la mujer que inspir¨® a Boric a empujar la ley de eutanasia: ¡°Quiero vivir mientras pueda hacerlo con dignidad¡±

La tercera Cuenta P¨²blica del presidente Gabriel Boric del pasado s¨¢bado 1? de junio, se escuch¨® a trav¨¦s de radios en los veh¨ªculos, de televisores en casas ¨Ctuvo un 70% de visibilidad- y tambi¨¦n varias personas la siguieron telem¨¢ticamente. Quiz¨¢s muchos, la escucharon por fragmentos. En la casa donde vive Susana Moreira (40 a?os, Parral) y su esposo Jorge Rebolledo (41 a?os, Santiago) en la comuna de La Florida, en el sur de la capital chilena, escucharon de corrido las dos horas y 45 minutos en las que habl¨® el mandatario de izquierdas. Estaban atentos al momento en que Gabriel Boric mencionara su nombre en el discurso. ¡°Les he contado anteriormente que como presidente recibo cartas de personas de todo Chile. Una de ellas fue de Susana Moreira, quien me escribi¨® para compartirme lo que significa padecer a diario dolores f¨ªsicos atroces por una distrofia muscular que no le permite tener una vida digna. En su carta, Susana me solicit¨® que autorice su muerte asistida¡±, dijo la m¨¢xima autoridad chilena al momento de anunciar que desde el Gobierno pondr¨¢n urgencia al proyecto de ley de eutanasia y cuidados paliativos que hace m¨¢s de dos a?os est¨¢ estancado en el Senado. ¡°Aprobar esta ley es un acto de empat¨ªa, de responsabilidad y de respeto¡±, dijo el presidente.

La ¨²ltima encuesta Cadem, publicada tras la Cuenta P¨²blica, muestra que un 70% de los encuestados se muestra a favor de la eutanasia, pero un 66% cree que es ¡°poco o nada probable¡± que se promulgue una ley para legalizarla en Chile.

Susana Moreira recibe a EL PA?S en la misma habitaci¨®n donde hace dos d¨ªas escuch¨® atentamente el discurso del presidente. La misma ordenada habitaci¨®n donde pasa la mayor parte del tiempo, recostada en su cama de dos plazas frente a un televisor. Fue diagnosticada de distrofia muscular de cintura escapulohumeral cuando ten¨ªa ocho a?os: ¡°Es una enfermedad que me afecta de la cintura para arriba y de la cintura para abajo, afecta a todos mis m¨²sculos y ¨®rganos internos. Tengo dificultad para respirar, para tragar y mucha debilidad en general¡±. Sus pap¨¢s se dieron cuenta de que algo pasaba porque su hija se ca¨ªa mucho: ¡°Me empujaban un poquito y me desplomaba, ten¨ªa unas piernas de lana¡±, recuerda.

Ha sido una enfermedad que progresiva y violentamente la dej¨® sin poder caminar y con dolores insufribles en todas sus articulaciones. A los 12 a?os se desplazaba apoy¨¢ndose de las paredes, a los 18 comenz¨® a usar silla de ruedas y recibi¨® terapia f¨ªsica y psicol¨®gica en la Telet¨®n, la obra ben¨¦fica que fund¨® Mario Kreutzberger, don Francisco, para ayudar a los ni?os y j¨®venes con discapacidad motora. En Parral comenz¨® a estudiar pedagog¨ªa en castellano en la Universidad Bolivariana, pero estuvo solamente un a?o porque se vio incapaz de seguir. Se traslad¨® a Rancagua para que su madre la cuidara, porque ella sola ya no se pod¨ªa vestir ni ba?ar ni cocinarse. Le dijeron que iba a vivir hasta los 30 a?os. La depresi¨®n de esos a?os la apale¨® a trav¨¦s de la lectura, tomando a Harry Potter como fiel compa?ero: ¡°El hecho de poder imaginar y sumergirte en los libros es s¨²per sanador, independiente de la tem¨¢tica que tenga¡±, comenta. Hasta el d¨ªa de hoy el mundo creado por J. K. Rowling la rodea. En los d¨ªas tristes le gusta tener las pel¨ªculas a mano. Mientras da esta entrevista toma capuccino con bombilla en una taza con tem¨¢tica de la saga de fantas¨ªa. A decisi¨®n de ella, en la habitaci¨®n que comparte con su esposo no hay decoraci¨®n, solamente un peque?o letrero con la direcci¨®n 9 ?, la que lleva al mundo de magia.

Casi llegando a los 30 a?os Susana Moreira ten¨ªa muchas certezas, una de ellas era que el amor no se presentar¨ªa: ¡°Cuando Jorge apareci¨® ya hab¨ªa cerrado mi posibilidad de amar¡±. No present¨ªa que un mensaje de texto por Fotolog en 2008 pod¨ªa quebrar sus planes: ¡°?l apareci¨® y entr¨® como una bola de demolici¨®n (...) Yo le dije que no se enamorara de m¨ª porque me iba a morir¡±. Jorge, que trabaja como contador auditor telem¨¢ticamente, la acompa?a sentado en la cama durante la entrevista, la escucha, le arregla el pelo cuando uno de sus mechones se le cae sobre la cara, le acerca un vaso con agua. Tambi¨¦n complementa lo que ella dice: ¡°Todos nos vamos a morir en alg¨²n momento. Unos antes y otros despu¨¦s. Que me contara que se iba a morir no cambi¨® lo que sent¨ªa por ella¡±. Y agrega sobre la relaci¨®n de 16 a?os que ha tenido con esposa: ¡°No me arrepiento, ha sido s¨²per bonito. Obviamente hay momentos dif¨ªciles, pero cada pareja tiene sus problemas, los nuestros son de salud (...) Estar con Susana es s¨²per agradable por su actitud. Cuando uno habla con ella se te olvida que tiene una enfermedad. Ella casi nunca est¨¢ bajoneada o se est¨¢ quejando. Es una persona muy luminosa¡±.

Susana Moreira dice vivir una vida feliz, con d¨ªas y d¨ªas. D¨ªas con m¨¢s energ¨ªa y d¨ªas en los que solamente quiere un abrazo de su esposo y que suene una pel¨ªcula de Harry Potter de fondo. Sea el d¨ªa que fuese, la muerte siempre sigue sus pensamientos y, m¨¢s que la muerte misma, la forma en que vivir¨¢ esa muerte: ¡°La eutanasia para m¨ª significa la certeza de no tener que morir lentamente y con mucho dolor. Yo soy s¨²per consciente de todo lo que va a pasar conmigo despu¨¦s, al final de la enfermedad me voy a quedar atrapada en mi cuerpo. Cuando no pueda mover mis manos, mucho de lo que me distrae y lo que hoy en d¨ªa me permite seguir viviendo con ¨¢nimo, despu¨¦s ya no va estar. En ese momento me gustar¨ªa optar por algo que no me hiciera sufrir m¨¢s, yo no quiero vivir a trav¨¦s de m¨¢quinas (...) Quiero vivir mientras pueda hacerlo con dignidad¡±, comenta la mujer que acompa?a sus horas a trav¨¦s de su tel¨¦fono, con el que habla con familiares y amigos, con Instagram, donde tiene una tienda de art¨ªculos de belleza (@amarteescuidarte_store), y tambi¨¦n se entretiene con videojuegos.

Durante la pandemia se contagi¨® de Covid y se le hizo patente la muerte que no quiere tener: ¡°El Covid me hizo consciente de lo terrible que iba a ser (...) No pod¨ªa respirar y esa sensaci¨®n de que te vas a morir asfixiado con tus propios fluidos es horrible. Yo no quisiera eso para m¨ª ni para ninguna otra persona que est¨¢ enferma ni para sus familiares¡±. Jorge la apoya: ¡°Ella me ha ido preparando en esta decisi¨®n y la acepto, porque peor que ver morir a una persona es ver sufrir a una persona¡±.

Con la preocupaci¨®n de una muerte dolorosa le mand¨® un correo electr¨®nico al presidente Gabriel Boric en 2023 para contarle su historia y pedirle que legalizara la eutanasia. ¡°Le digo a Susana que lo que me pides no est¨¢ dentro de mis atribuciones, pero en tu nombre y en los de tantos otros invito a este Congreso a no evitar este debate¡±, le respondi¨® Gabriel Boric en su Cuenta P¨²blica. ¡°Sab¨ªa que ¨¦l me iba a responder de una manera humana, que a lo mejor me iba a decir que no, porque no est¨¢ dentro de sus facultades, pero sab¨ªa que iba a hacer algo para movilizar la ley (...) Fue muy emocionante escucharlo porque la voz de muchas personas enfermas ya no es una voz silenciosa¡±, comenta y dice tener esperanza que el proyecto que est¨¢ en el Congreso llegue a transformarse en ley: ¡°Es dif¨ªcil la discusi¨®n, pero tengo confianza de que los parlamentarios se pongan en nuestro lugar¡±.

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