'Llevo cinco a?os muri¨¦ndome y me queda lo peor'

La mesa filos¨®fica y de pensamiento programada para ayer por la ma?ana salt¨® por los aires cuando Juana Luengo, enfermera en el hospital de Legan¨¦s, inici¨® con voz queda y dolorida su relato estremecedor. 'Llevo cinco a?os muri¨¦ndome. Lentamente. Y s¨¦ que todav¨ªa me queda lo peor. No quiero pasar m¨¢s. Cuando ya no pueda mover la mano derecha, que es lo ¨²nico que puedo mover ahora, deseo que me ayuden a morir, porque la vida que me queda es estar en la cama. Ustedes no saben lo duro que es morir as¨ª. La gente que me atiende no se hace cargo de la enfermedad que tengo'.

Juana Luengo tiene esclerosis lateral amiotr¨®fica, una enfermedad degenerativa que est¨¢ destruyendo paulatina e inexorablemente su sistema nervioso. El mal le da?¨® primero una pierna, alcanz¨® despu¨¦s las manos, m¨¢s tarde los brazos y ya ha atrofiado casi por completo su capacidad de hablar. Pronto paralizar¨¢ el diafragma, que, como un fuelle, hace funcionar sus pulmones. Ser¨¢, por fin, la muerte.

'Ustedes no saben...'

El paraninfo de la sede de UGT en Madrid se estremeci¨® cuando Juana Luengo solt¨® el eco ronco de su voz rota y acabada. Fue un soberbio ejercicio de valor, y quienes se lo pidieron, el lunes pasado, no iban a arrepentirse: la mirada de Juana, despu¨¦s del terrible esfuerzo, dec¨ªa 'gracias, me atrev¨ª y lo he logrado'; su discurso hab¨ªa valido por mil palabras de fil¨®sofos y te¨®logos, y ya nada iba a ser igual a lo largo de la ma?ana, que discurri¨® con ponencias de juristas, magistrados y fiscales y la reflexi¨®n de un fil¨®sofo.

'Quiero que me ayuden a morir. Ustedes no saben c¨®mo es vivir as¨ª', repiti¨® en tres ocasiones Juana Luengo. Y otras tantas veces bebi¨® agua de un vaso que la mano buena llev¨® hasta su boca, lenta, temblorosa, dram¨¢ticamente, animada por el doctor Fernando Mar¨ªn, a su lado. Mar¨ªn es m¨¦dico del programa Morir en casa con dignidad, de DMD, experto en cuidados paliativos, y, despu¨¦s de tanto tiempo atendiendo a Juana, ha logrado aprender su nuevo lenguaje, apenas inteligible para el resto de la sala.

?Ir¨ªas a una residencia para que te cuiden all¨ª?, pregunta a Juana el doctor Mar¨ªn. 'No hay residencias para m¨ª. S¨®lo hay residencias para ancianos, y con muy poco personal', replica Juana. Vive en Fuenlabrada, a las afueras de Madrid, y fue enfermera del hospital de Legan¨¦s hasta que la esclerosis amiotr¨®fica le rompi¨® la vida.

Mar¨ªn insiste en lo de la residencia. ?Si hubiera residencias para ti, ir¨ªas? Juana parece haber agotado las fuerzas. Y la voz. O su capacidad de sufrimiento. Pero lanza otro trallazo. 'Cuando no pueda hablar ni mover esta mano, ya no querr¨¦ estar aqu¨ª. Lo que quiero es morirme'. ?Si pudieras escoger, c¨®mo te gustar¨ªa morir? Levanta la mano, levanta la cara para que pueda verse su mirada. Sonr¨ªe, o lo parece. 'En mi casa, si encuentro a alguine que me ayude. Querr¨ªa que alguien me ayudara. Nada m¨¢s'. ?Tienes a alguien? 'Se lo he comentado a una amiga nada m¨¢s, y le pareci¨® bien'. ?Cu¨¢ndo ser¨ªa? 'Cuando no pueda mover esta mano y no pueda comer ni beber agua por m¨ª misma'. ?Qu¨¦ hacen contigo los m¨¦dicos? 'Nada. Ven c¨®mo avanza mi enfermedad y luego me mandan a mi casa'.

Entre notarios

M¨¢s agua. M¨¢s silencios. Largos, muy largos. Los minutos parecen horas. El doctor Mar¨ªn le pregunta por el testamento vital, que Juana Luengo hizo hace a?os. Fue como subir al G¨®lgota, una procesi¨®n de dolor y desencantos por varios despachos de notario. 'Al principio me dijeron que no conoc¨ªan eso, y luego, que aqu¨ª, en Madrid, no estaba autorizado. O que el testamento que yo llevaba no val¨ªa, porque lo ten¨ªa que hacer yo misma en un folio. Y que luego lo firmar¨ªa el notario. Uno de ellos ni siquiera quiso saber nada'.

La enfermera Juana Luengo no tiene problemas de dinero, por su jubilaci¨®n. Ni tampoco de atenciones. Tiene familia y una asistenta que la atiende. Tiene a los voluntarios de DMD. Pero cuenta que a veces ha permanecido hora y media ca¨ªda en el suelo de su casa hasta que lleg¨® la asistenta, sin poder moverse. Es la otra cara del drama: una mente l¨²cida que no quiere ver arrastrado su cuerpo como si fuera un saco de patatas. As¨ª que, antes de poner punto final a su testimonio, como colof¨®n solicitado, con la mano alzada, temblorosa pero tozuda, Juana Luengo subray¨® ayer un solemne deseo de morir en casa. A gritos, mentalmente a gritos. Con rabia, con mucho coraje. Dijo: 'Morir antes de que esta mano ya no me sirva tampoco. Es que esta enfermedad es muy dura, muy dura. Horrible. Estoy muy cansada. Muy cansada. No puedo m¨¢s'.