Los males 'hu¨¦rfanos'
El decano de Farmacia impulsa en Granada la fabricaci¨®n de medicinas para trastornos raros
A casi todos nos duele la cabeza alguna vez y, por eso, en Espa?a se venden 650 millones de comprimidos de Gelocatil al a?o. Sin embargo, muy pocos, sufren, por ejemplo, mucopolisaridosis. La medicina tambi¨¦n tiene su hit parade. De hecho, hay enfermedades muy frecuentes, otras que tienen una prevalencia menor y las hay que aparecen muy pocas veces. A ¨¦stas ¨²ltimas se les llama enfermedades raras o hu¨¦rfanas.
El problema radica en que los medicamentos para hacer frente a los males hu¨¦rfanos son caros o comercialmente ruinosos. Fernando Mart¨ªnez, decano de la facultad de Farmacia de Granada, es el inspirador de un proyecto solidario para producir precisamente medicamentos hu¨¦rfanos.
En dos a?os aproximadamente, la Universidad granadina pondr¨¢ en marcha un centro de alto nivel cient¨ªfico y, quiz¨¢, a¨²n m¨¢s alto nivel social y solidario que dar¨¢ empleo a 15 o 20 personas. Fernando Mart¨ªnez insiste en que hace ocho o diez a?os que una facultad como la suya requer¨ªa un laboratorio donde poder hacer un trabajo de esas caracter¨ªsticas. En ¨¦l, adem¨¢s de los medicamentos hu¨¦rfanos, se desarrollar¨¢n medicamentos esenciales para el tercer mundo y gen¨¦ricos.
Hoy por hoy, la universidad a¨²n no tiene claro que tipo de gesti¨®n dar¨¢ a este centro 'docente, investigador y solidario', como lo denomina Mart¨ªnez. Es probable que se configure como una fundaci¨®n pero a¨²n no lo tienen definido. Sea como sea, aventuras como esta son las que necesitan los enfermos hu¨¦rfanos.
Los pacientes de enfermedades hu¨¦rfanas viven su dolencia con problemas a?adidos inherentes a la escasa frecuencia de su mal, lo que conlleva que hay escasez de investigaci¨®n y desarrollo en f¨¢rmacos. No hay que enga?arse, si hay pocos enfermos, hay poco negocio. Nunca faltar¨¢n f¨¢rmacos para la gripe, la depresi¨®n o las migra?as. Ah¨ª, el negocio est¨¢ garantizado. Pero, ?qu¨¦ empresa est¨¢ interesada en gastar 200 millones de euros (33.000 millones de pesetas) y 10 a?os en una medicina de la que apenas se van a vender unas docenas de cajas al a?o?
Probablemente, con criterios de mercado y de empresa privada la respuesta a la pregunta es el vac¨ªo. Sin embargo, la Universidad de Granada ha dado el primer, y ¨²nico paso hasta ahora en Andaluc¨ªa, para dar respuesta a esos enfermos.
La vida para los pacientes de dolencias hu¨¦rfanas es dif¨ªcil. Todo comienza porque, con frecuencia, su dolencia tarda a?os en ser descubierta, tras descartas otras muchas. Cuando se da con la tecla, hay que encontrar una medicina espec¨ªfica que normalmente no existe porque nadie ha investigado sobre la enfermedad o, si se ha hecho, no se produce a escala industrial. De hecho, se han descrito hasta 5.000 enfermedades raras y la Uni¨®n Europea cuenta con s¨®lo 81 medicamentos hu¨¦rfanos para su uso.
Extra?os y mal diagnosticados
Entre un 6% y un 8% de los ciudadanos andaluces, alrededor de medio mill¨®n de personas, sufre alg¨²n tipo de enfermedad rara. Pero el problema es que este grupo de poblaci¨®n es totalmente heterog¨¦neo ya que padecen algunas de las 5.000 enfermedades poco frecuentes (el 80% de origen gen¨¦tico) determinadas por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud. Hay muchas de estas enfermedades de las que se conoce apenas un par de pacientes. Mois¨¦s Abascal, presidente de la Federaci¨®n Espa?ola de Asociaciones de Enfermedades Raras, con sede en Sevilla, recuerda que, de esas 5.000 enfermedades, s¨®lo se sabe algo de aproximadamente 1.200. La Federaci¨®n cuenta hoy con 39 asociaciones, varias de ellas radicadas en Andaluc¨ªa. Abascal se queja principalmente del aislamiento de estas personas, afectadas no s¨®lo por la falta de medicamentos sino por la falta de diagn¨®stico preciso, como el caso de un enfermo de s¨ªndrome de Tourett, al que tardaron 17 a?os en diagnosticarle su mal. Mois¨¦s Abascal da por hecho que las grandes industrias no van a volcarse en estas enfermedades pero, al menos, pide que la investigaci¨®n p¨²blica (la que se desarrolla en las universidades y en los hospitales) haga investigaci¨®n b¨¢sica que abra el camino a un diagn¨®stico m¨¢s r¨¢pido. Tambi¨¦n recuerda con pesar que 'a veces, se ha fomentado desde el Ministerio de Sanidad la investigaci¨®n en enfermedades m¨¢s comunes, olvid¨¢ndose de nosotros'. El centro de investigaci¨®n de Granada es un serivicio a la esperanza. En marzo comenzar¨¢n las obras de un nuevo edificio de 5.000 metros cuadrados en el futuro Campus de la Salud granadino. En este edificio que se constituir¨¢ como el laboratorio farmac¨¦utico del Campus, invertir¨¢ la universidad casi 13,8 millones de euros (2.300 millones de pesetas), de los que nueve millones de euros (1.500 millones de pesetas) se dedicar¨¢n al equipamiento de los laboratorios: el resto ir¨¢ a la construcci¨®n del edificio.
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