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Reportaje:

Vidas de pel¨ªcula

Guillem Jim¨¦nez y Pilar Andr¨¦s son dos j¨®venes actores que acaban de estrenar sus primeras pel¨ªculas. La ¨²nica diferencia respecto a sus otros compa?eros de reparto es que tienen s¨ªndrome de Down. ?sta es la historia de dos personas especiales entre gente especial a las que la sociedad, incluidas algunas familias, no se lo pone nada f¨¢cil.

Maite Nieto

M¨¢s de 32.000 espa?oles tienen s¨ªndrome de Down, pero sobran los dedos de una mano para contar los que han aparecido en los medios de comunicaci¨®n en los ¨²ltimos a?os por sus grandes historias diarias de lucha y superaci¨®n. Guillem Jim¨¦nez y Pilar Andr¨¦s han llegado a ser dos de ellos gracias a su trayectoria personal y a la fascinaci¨®n que ejercen todos aquellos que se ponen tras las c¨¢maras. Son los ¨²ltimos, pero no los ¨²nicos.

Guillem -o Guille, como le gusta que le llamen sus amigos- vive a las afueras de Barcelona, pero el d¨ªa de la entrevista est¨¢ en Madrid promocionando Le¨®n y Olvido, la pel¨ªcula dirigida por Xavier Berm¨²dez de la que es protagonista junto a Marta Larralde, y que acaba de estrenarse en Espa?a despu¨¦s de haber recibido varios premios en distintos festivales de cine nacionales y extranjeros. Guille tiene 21 a?os; es delgado, no muy alto y con un flequillo liso y rebelde que le cae sobre los ojos, ligeramente rasgados, que a la primera mirada desvelan mucho sobre su due?o: optimista, observador, bromista, seductor, chico bueno, luchador?

Xavier Berm¨²dez tard¨® meses en encontrar a su protagonista masculino. Conoci¨® a Guille a trav¨¦s de una p¨¢gina Down en Internet en la que aparec¨ªa porque estaba a punto de acabar sus estudios de Educaci¨®n Secundaria Obligatoria (ESO), un t¨ªtulo que consigui¨® a finales del curso pasado.

"Habl¨¦ con el director por tel¨¦fono al d¨ªa siguiente de que vieran un v¨ªdeo m¨ªo", explica Guille. "Al principio no me gustaron algunas cosas del gui¨®n; le dije que esto no era as¨ª, que la peli era muy dura, hab¨ªa demasiado odio. Pero me dijo que era s¨®lo ficci¨®n, y hasta me hizo cantar una nana por tel¨¦fono. ?Se enamor¨® de m¨ª, y me fui a La Coru?a!", dice con el mismo sentido del humor que derrochar¨¢ a lo largo de toda la entrevista.

En la pel¨ªcula, Guillem da vida a Le¨®n, un chico con s¨ªndrome de Down que tiene una hermana, Olvido, casi de su misma edad, sobrepasada por las precariedades econ¨®micas y la responsabilidad de tener que cuidar de Le¨®n. Ella quiere que su hermano sea m¨¢s responsable e independiente, y ¨¦l, que Olvido, a la que adora, le cuide siempre.

"No me cost¨® mucho aprender el gui¨®n, ya ven¨ªa preparado. Fue mucho m¨¢s duro estudiar la ESO en el instituto. Lo que me costaba m¨¢s eran las escenas duras, de sentimientos. Actuar no, porque a m¨ª fingir me encanta. Cuando ten¨ªa que llorar pensaba sobre todo en los recuerdos que tengo de mi abuelo que ha muerto, y aparec¨ªan las l¨¢grimas", y se?ala sus ojos risue?os, que no paran de observarlo todo.

Pilar Andr¨¦s tiene 20 a?os. Es rubia y coqueta, y vive en un barrio a las afueras de Valencia en un piso amplio y bonito en el que ahora s¨®lo est¨¢ ella con sus padres, porque sus dos hermanas mayores, Lola y Cristina, ya est¨¢n casadas. En la habitaci¨®n de Pilar hay un equipo de m¨²sica, discos, libros y fotos. Fotos de Pili cuando era peque?a, de sus sobrinas -Clara, de seis a?os, y Julia, de dos-, de Lola, de sus padres, de una amiga?, pero sobre todo de Cristina, su hermana, amiga, compa?era de salidas y profesora exigente en horario extraescolar desde que Pilar ten¨ªa cinco a?os y ella 17.

Pilar siempre ha sido teatrera. Le encantan las series de televisi¨®n, y desde que era peque?a le gustaba actuar en las reuniones familiares. Ella siempre a lo suyo, aunque su p¨²blico estuviera desternillado de risa con sus ocurrencias. Hace unos meses le lleg¨® la oportunidad de convertirse en protagonista de una de las muchas pel¨ªculas de televisi¨®n que tanto le gustan: Las palabras de Vero, un telefilme estrenado en Canal 9 del que su cu?ado, Juan ?lvarez, es el guionista, y que cuenta la historia de una chica con s¨ªndrome de Down que quiere actuar en un grupo de teatro y que se enfrenta con car¨¢cter a las dificultades que le ponen un hermano sobreprotector, una madre agobiada y una sociedad empe?ada en discriminar a todos los que son diferentes a la mayor¨ªa.

"Me encant¨® hacer la pel¨ªcula. Durante un mes grababa todos los d¨ªas, algunos hasta la madrugada, y por la noche estudiaba lo que ten¨ªa que hacer al d¨ªa siguiente. Ahora me reconocen por la calle y hasta me piden aut¨®grafos. Si me hago famosa tendr¨¦ que dejarlo todo e irme con mis actores a Hollywood. ?Qu¨¦ voy a hacer yo!", dice gui?ando un ojo a su madre.

Sus actores son Tom Cruise, Angelina Jolie, Hugh Grant, Fernando Tejero, Bel¨¦n Rueda?, personajes admirados, antes lejanos y ahora compa?eros de profesi¨®n.

Tanto Guillem como Pilar quieren que su imagen sirva como campa?a de marketing para todo el grupo de personas que representan. "Hay que romper barreras y tambi¨¦n la discriminaci¨®n", dice Guille, serio por primera vez desde que empez¨® la conversaci¨®n. "Estudiar en el instituto y sacar mi t¨ªtulo de ESO ha sido muy duro, me he encontrado con muchas dificultades. Algunos profesores no ayudan nada, siempre hab¨ªa pegas para ponerme adaptaciones curriculares y poder estar al ritmo de mis amigos. Hubo un curso que no me quer¨ªan dejar ir a esquiar. Yo s¨¦ esquiar; les ense?¨¦ fotos esquiando, de todo?, pues aun as¨ª no me dejaron. Creo que es por desconocimiento, vale cualquier excusa".

Pilar tampoco se ha librado de este tipo de problemas. Primero fue encontrar un colegio en el que la normalizaci¨®n de discapacitados fuera un hecho y no un t¨ªtulo; despu¨¦s, tener que enfrentarse a la realidad de que los profesores, cuando lleg¨® a segundo de la ESO, empezaran a dejar de exigirle, y Pilar pasaba m¨¢s tiempo en el patio o haciendo lo que quer¨ªa en clase que prestando atenci¨®n a las explicaciones.

"La ley de normalizaci¨®n funciona muy bien hasta la educaci¨®n primaria; de hecho, Espa?a fue pionera a nivel europeo", explica Katy Tr¨ªas, directora de la Fundaci¨®n Catalana S¨ªndrome de Down. "Pero la situaci¨®n se complica en secundaria, y muchos de los estudiantes con Down terminan teniendo que pasar a la educaci¨®n especial. Cuando han probado la normalidad, si llega este cambio, como ocurre en el momento de entrar en el mercado laboral, aparecen muchos problemas de depresi¨®n. En primaria son maestros o pedagogos, y la implicaci¨®n es diferente; en secundaria, los profesores suelen ser licenciados, y la realidad es que los resultados no son todav¨ªa muy positivos. La integraci¨®n s¨®lo funciona en una escuela cuando se identifica como una voluntad de todo el centro, no como iniciativa individual de uno o varios profesores".

Pedro Ton, presidente de la Federaci¨®n Espa?ola de S¨ªndrome de Down, se?ala que "se ha avanzado mucho, a pesar de las deficiencias. Los profesionales de la educaci¨®n deben ser conscientes de que, aunque no puedan hacerlo perfecto, integrar es mejor que orientar a los chicos con Down a la educaci¨®n especial, aunque parezca una soluci¨®n aparentemente mejor. Al compartir espacio y actividades con ellos, la sociedad cambia su perspectiva y su conocimiento sobre las personas con trisom¨ªa 21, y ellos ganan no s¨®lo en conocimientos, sino en lo que es m¨¢s importante: en autonom¨ªa y capacidad para resolver su vida; ?la suya!, y no la que le ofrecen ni familiares, ni profesionales, ni instituciones".

"Cuando me dicen que Le¨®n y Olvido es dura", explica Joana D¨ªaz, madre de Guille, "yo les contesto: ?pues anda que la realidad! Es muy duro encontrarte con un claustro escolar que sutilmente te invita a abandonar cada mes, cada trimestre, cada curso. Los profesionales saben d¨®nde tocar; es tu hijo y te duele, pero no hay que tirar la toalla. A veces el principal enemigo de las personas con Down est¨¢ en su casa. No hay que sobreprotegerles. A Guille siempre le hemos dado mucha confianza, mucho apoyo y mucha moral; pero, salvo con ligeras diferencias como ir a logopedia, con las mismas exigencias que a nuestra otra hija".

"Mi familia ha sido exigente conmigo a muerte. Nosotros tenemos una consigna: un Jim¨¦nez nunca se rinde", interviene Guille, a?adiendo un tono teatral a la ¨²ltima frase. "En casa no hace falta que nadie me diga lo que tengo que hacer, s¨¦ cu¨¢les son mis obligaciones: estudiar, hacer mi habitaci¨®n, sacar al perro, tirar la basura, fregar los platos y planchar mi ropa. Despu¨¦s ya puedo quedar con mi grupo, chicos y chicas que son mis amigos desde que estudi¨¢bamos primaria juntos. A ellos les da igual que tenga? Son mis grandes defensores. Me gustan los deportes y los karaokes, ?soy un aut¨¦ntico Bisbal!".

La familia de Pilar ha seguido un camino paralelo. Las limitaciones se las han puesto los dem¨¢s, pero no en casa. "Le ha costado m¨¢s que a sus hermanas conseguir las cosas", explica su madre, "pero todo lo que ha ido proponi¨¦ndose lo ha logrado. ?Por qu¨¦ entonces ese mito de que son distintos? Es como si la gente tuviera miedo".

Pilar ha ido sola al colegio desde peque?a, ha recorrido distancias largas en autob¨²s hasta llegar a la piscina o a sus clases de tenis. "Algunos pensar¨ªan que vaya familia m¨¢s tranquila", dice su hermana Cristina, "pero nos daba igual; pensamos que era lo mejor para ella y ya est¨¢. Si los primeros d¨ªas ten¨ªamos que ir detr¨¢s con el coche, lo hac¨ªamos, y si ten¨ªamos que quedarnos en casa padeciendo hasta ver que volv¨ªa bien, tambi¨¦n. As¨ª, alguna vez se ha tenido que sacar sola las casta?as del fuego, y de eso ha aprendido". Pilar es una so?adora a la que le gusta "el ordenador y escribir historias de amor". Tiene car¨¢cter y un novio que se llama Dar¨ªo, tambi¨¦n con s¨ªndrome de Down. "Es bueno, amable, cari?oso. Nos cuidamos. Cuando me case me gustar¨ªa vivir sola y tener cuatro beb¨¦s, porque me gustan mucho los ni?os". Adem¨¢s se ha preparado para auxiliar de oficina y este a?o hace un curso de camarera por las tardes. Los viernes sale con un grupo de amigos, todos con su misma discapacidad, para ir a cenar y bailar. Y los fines de semana va a los Scouts, cuida a los m¨¢s peque?os durante las acampadas, les ense?a a hacer cometas, juega y canta con ellos; o coge el tren y se va a casa de su hermana Cristina a salir de marcha y jugar al tenis con su otro cu?ado.

"En lo ¨²nico que hemos tenido que claudicar es precisamente en el tema de los amigos. Al final tuvimos que apuntarla a un grupo especial de tiempo de ocio porque cuando las chicas y chicos con los que iba se han ido haciendo mayores, se acab¨® la amistad", explica su madre. "Pili sigue diciendo que son sus amigas; pero ella lo ha pasado muy mal, y nosotros, tambi¨¦n".

"Por eso es importante la integraci¨®n en la educaci¨®n y en el trabajo", se?ala Pedro Ton, "porque la percepci¨®n social cambia cuando se les conoce. Actualmente hay 600 personas Down integradas en empresas ordinarias, y aunque la cifra parezca insignificante, es muy importante porque est¨¢n dando una gran imagen de sus posibilidades. Adem¨¢s es una experiencia que s¨®lo lleva funcionando desde 1998, hay un largo camino por recorrer".

"Yo me veo capaz de hacer todo", dice con seguridad Guille. "Soy cari?oso, con fama de mujeriego, divertido, buen amigo y tambi¨¦n muy sensible. Tampoco me siento diferente a otras personas con s¨ªndrome de Down; somos de la misma raza, s¨®lo que unos m¨¢s listos y otros menos, como todos".

Pero, a pesar de ser un optimista nato, hay cosas que le molestan: "No me gusta el vocabulario que utilizan para definir a los Down", explica, "las palabras de bloque me sacan de mis casillas. Me fastidian tanto que no puedo ni decirlas: mongolo, enfermo, padecer, afectado? No es solamente por m¨ª, no nos gustan a ninguno".

A lo mejor su experiencia en el cine se queda en an¨¦cdota, aunque desparpajo no les falta; pero Guillem y Pilar protagonizan su propia pel¨ªcula cada d¨ªa, y en ella son aut¨¦nticas estrellas.

Guillem Jim¨¦nez tiene s¨ªndrome de Down, consigui¨® el t¨ªtulo en ESO y acaba de estrenar pel¨ªcula.
Guillem Jim¨¦nez tiene s¨ªndrome de Down, consigui¨® el t¨ªtulo en ESO y acaba de estrenar pel¨ªcula.

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Sobre la firma

Maite Nieto
Redactora que cubre informaci¨®n en la secci¨®n de Sociedad. Ha desarrollado la mayor parte de su carrera en EL PA?S, donde ha sido redactora de informaci¨®n local de Madrid, subjefa en 'El Pa¨ªs Semanal' y en la secci¨®n de Gente y Estilo donde form¨® parte del equipo de columnistas. Es licenciada en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid.

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