Semejantes entre iguales
Hay conquistas trabajosas en las que no es menos relevante lo que se deja atr¨¢s que lo que se alcanza. Continuar nuestro plan es ver el fin del principio para buscar otra meta.
Con la Ley de Promoci¨®n de la Autonom¨ªa personal y Atenci¨®n a las personas en situaci¨®n de Dependencia debe cerrarse un pr¨®logo de pelea montaraz para escapar de la sumisi¨®n obligada al medio f¨ªsico y al asistencialismo. Pero empieza otro episodio que acabar¨¢ en 2015, seg¨²n lo dictado en el Parlamento, con la posibilidad de haber conquistado lo cotidiano. Tan importante como el contenido declarativo de la ley, potencial modificador de las barreras mentales, es el nuevo derecho econ¨®mico que debe generar. La hostilidad ante la diferencia, secuela de las culturas que nos son esenciales -se arrojaba la deformidad al Ganges o por el monte Taigeto-, dejar¨¢ de ser determinante si, como dijimos alguna vez, la ley hace costumbre y su aplicaci¨®n progresiva nos equipara al resto de los ciudadanos; comprobaremos as¨ª que, contrariamente a lo que tanto se ha repetido, las verdaderas barreras de la discapacidad son s¨®lo las f¨ªsicas.
La ley debe dar dignidad a la convivencia permiti¨¦ndonos salir del arresto domiciliario: en Etolog¨ªa social, la Facilitaci¨®n y el Mutualismo modifican conductas cuando un individuo se relaciona con otro (hay animales que comen m¨¢s cuando est¨¢n en grupos que aislados) y dicen que hay que tener algo de Dios o de bestia para querer vivir solo; desde la discapacidad llevamos a?os luchando para que una vida aut¨®noma nos permita acceder a la educaci¨®n, al ocio, al trabajo... Ha llegado el momento de combinar progreso cient¨ªfico y justicia social porque Espa?a tiene una de las poblaciones m¨¢s envejecidas del planeta, pisamos el acelerador como si fu¨¦ramos invertebrados y la medicina nos mantiene m¨¢s vivos, pero tambi¨¦n nos necesitamos durante m¨¢s tiempo.
Esta ley, en principio, no viene tanto a promover una vida activa resolviendo la falta de autonom¨ªa personal de las personas con discapacidad como a atender los problemas de quienes viven en situaci¨®n de dependencia. Hay puntos en ella que arrastran todav¨ªa una visi¨®n asistencial, as¨ª en el art¨ªculo 15 se establece un Cat¨¢logo de servicios sociales, de recursos centrados fundamentalmente en asistir a las personas dependientes, mientras las ayudas econ¨®micas para facilitar la autonom¨ªa personal no las encontramos entre los art¨ªculos de la ley, sino en la tercera disposici¨®n adicional por lo que se queda a expensas de la Administraci¨®n central y auton¨®mica para cubrir las necesidades de la vida activa fuera del domicilio o del ¨¢mbito familiar.
La longevidad y la gran dependencia establecen prioridades inaplazables, pero no olvidemos que hay m¨¢s de tres millones y medio de personas con discapacidad que esperan y aspiran a una participaci¨®n activa en la sociedad que s¨®lo les ser¨¢ posible si los poderes p¨²blicos fomentan efectivamente la vida aut¨®noma.
El cuarto pilar, hablando con rigor, se presenta ahora en estado embrionario, sin poder a¨²n equiparse al derecho subjetivo a la educaci¨®n, la sanidad y las pensiones. La ley apunta los servicios y prestaciones que deben contemplarse en el ejercicio del derecho, pero deja su configuraci¨®n ¨²ltima a reglamentos que se aprobar¨¢n previo consenso del Consejo Territorial, de modo que el sistema de copago y los elementos definidores de las prestaciones -condiciones de acceso, cuant¨ªas, baremos, procedimiento de reconocimiento- a¨²n est¨¢n por establecer.
Los m¨¢s perjudicados volver¨¢n a ser quienes tienen una renta media: ni bastante alta para acceder a los servicios privados, ni escasas para quedar exentas del copago.
Nos alegramos seriamente imponi¨¦ndonos cierta cautela porque el miedo al divorcio entre la ley y la vida nos pisa los talones: la Ley de Integraci¨®n Social de los Minusv¨¢lidos (LISMI) a¨²n no ha resuelto cuestiones esenciales para las que fue creada y en esta ley nueva se ignora que un entorno inaccesible es la principal causa de dependencia funcional; nada prev¨¦ sobre la adaptaci¨®n del transporte, el hogar y los elementos comunes de edificios y viviendas o centros de trabajo.
La necesidad de renovar el sistema debe ofrecer una triple oferta real y de ejecuci¨®n simult¨¢nea para reemplazar el apoyo informal o cuidado de las personas dependientes en el ¨¢mbito familiar. La ayuda a domicilio, los centros residenciales polivalentes y el asistente personal representan, no la posibilidad de vivir a la carta -nadie la tiene-, sino la ocasi¨®n de elegir con qu¨¦ dignidad desenvolvernos. Las dos primeras formas de atenci¨®n parecen incuestionables, pero la figura del asistente personal parece un lujo que puede esperar, como si la aspiraci¨®n a una vida aut¨®noma fuera menos necesaria que la higiene o el alimento.
Por otra parte, y aunque s¨®lo excepcionalmente lo contemple la ley, la sociedad debe una compensaci¨®n moral, de formaci¨®n y acceso a la vida laboral, a quienes (principalmente mujeres) han pasado su tiempo cuidando al padre, al hijo o al marido con una entrega en exclusiva que, seg¨²n Mar¨ªa ?ngeles Dur¨¢n, raya casi una forma de esclavitud.
Es dif¨ªcil entrar a valorar con rigor una ley cuyos ejes centrales de funcionamiento a¨²n est¨¢n pendientes de desarrollo. Los temores expresados, y los por decir, no pueden impedirnos advertir que esta ley es un logro certero que promueve el respeto de "la dignidad y la intimidad" para las personas con discapacidad, y debe ser un pre¨¢mbulo para acceder a derechos sociales que nos acercar¨¢n, por acierto comparativo, a la vanguardia de otros pa¨ªses europeos.
Desde la discapacidad llevamos toda la vida esperando encontrar el h¨¢bitat que nos permita obedecer un antiguo precepto: llega a ser el que eres. En todo caso, en situaci¨®n de dependencia o carentes de autonom¨ªa personal, hemos aprendido a ser tenaces a la manera del S¨ªsifo que Camus imagina feliz. Desde ahora, una ley puede darnos la contrase?a para vivir como semejantes si el Derecho nos hace iguales.
Gonzalo Rivas Rubiales es secretario general de la Confederaci¨®n Andaluza de Personas con Discapacidad F¨ªsica y Org¨¢nica (Canfcocemfe Andaluc¨ªa)
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