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Reportaje:

Cordones umbilicales a la fuga

El intento de regular los bancos privados bajo el criterio de las donaciones choca con una realidad tozuda: las familias optan por enviar las muestras al extranjero

La norma que iba a permitir la creaci¨®n de bancos privados de cordones umbilicales en Espa?a est¨¢ fracasando. El real decreto que aprob¨® el Gobierno, y que entrar¨¢ en vigor el 11 de noviembre se sosten¨ªa sobre los criterios de las donaciones de ¨®rganos, por los cuales todas las c¨¦lulas madre umbilicales conservadas estar¨ªan a disposici¨®n de aquel que lo necesitase.

La norma exige que las c¨¦lulas deben estar a disposici¨®n de todos
Las c¨¦lulas madre de cord¨®n se est¨¢n usando para veinte enfermedades
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?Altruismo o ego¨ªsmo?

Pero la realidad es tozuda. Los bancos privados que operan en Espa?a est¨¢n enviando todos los cordones que almacenan de beb¨¦s espa?oles al exterior, a salvo de esta regulaci¨®n. Y es que el deseo de las familias para tener una esperanza para su beb¨¦ en caso de enfermedad ha colocado fuera del pa¨ªs unas 10.000 muestras con nombre y apellido. "Si el cliente paga, lo quiere s¨®lo para ¨¦l, por si alguna vez sirve como tratamiento terap¨¦utico a una enfermedad de su beb¨¦", afirma Guillermo Mu?oz, director del banco privado Criocord. "Adem¨¢s, hay mucha gente con problemas familiares que no tienen soluci¨®n, y ah¨ª depositan su esperanza. No tienen sentido las restricciones de la legislaci¨®n. Obligan a donar las muestras a un banco p¨²blico forzosamente".

Las empresas nunca han estado de acuerdo con esta legislaci¨®n que consideran demasiado restrictiva y poco rentable, as¨ª que casi todas las compa?¨ªas prestan el mismo servicio que ofrec¨ªan antes de la norma del Gobierno: enviar las c¨¦lulas a pa¨ªses como B¨¦lgica, Reino Unido o Alemania, donde las restricciones son menores y hay varios bancos privados asentados.

Congelar las c¨¦lulas madre del cord¨®n umbilical de un reci¨¦n nacido es algo que se hace desde principios de los a?os 90. Se trata de una actividad vinculada al avance de la medicina regenerativa que investiga las posibilidades de las c¨¦lulas madre, es decir, c¨¦lulas primigenias capaces de convertirse en tejidos y en nuevas c¨¦lulas sanas para usarlas con fines terap¨¦uticos.

A partir de ah¨ª los debates giran en torno a la forma de guardar la sangre umbilical (en bancos p¨²blicos o privados) y el grado de utilidad que puede tener esta actividad. En Espa?a, nacen cada a?o 450.000 beb¨¦s. Seg¨²n la Organizaci¨®n Nacional de Transplantes, no tiene sentido guardarlos todos. Los objetivos del Plan Nacional de Bancos de Cord¨®n Umbilical, los llamados bancos p¨²blicos de cord¨®n, tienen como objetivo guardar las c¨¦lulas de 5.000 reci¨¦n nacidos cada a?o, durante los pr¨®ximos 8 a?os hasta alcanzar la cantidad que se considera necesario para tener una reserva tipificada y suficiente para dar respuesta a la demanda de trasplantes en Espa?a.

Decidir si un cord¨®n se conserva o no depende de criterios de calidad que marca cada comunidad y que se est¨¢n intentando unificar con el nuevo plan. El objetivo de la ley es "conservar los mejores cordones y que est¨¦n a disposici¨®n de todos", explica Rafael Matesanz, director de la ONT.

Quienes quieren guardar las c¨¦lulas de su hijo exclusivamente para uso aut¨®logo, es decir, transplantarlas en el mismo beb¨¦ si ¨¦ste tiene una enfermedad en el futuro, tienen que recurrir a los bancos privados y abonar unos 1.500 euros por todo el proceso. ?ste es el principal argumento de estas empresas, la mayor¨ªa de las cuales son compa?¨ªas que ofrecen la posibilidad de enviar la sangre al extranjero.

Actualmente, las c¨¦lulas madre de cord¨®n umbilical se est¨¢n utilizando para tratar 20 enfermedades, la que m¨¢s la leucemia. "Las enfermedades en las que se est¨¢ aplicando son hematol¨®gicas y cong¨¦nitas, por lo que la inmensa mayor¨ªa de donantes no pueden ser trasplantados con su propio cord¨®n, porque llevan la enfermedad en sus propias c¨¦lulas", afirma Matesanz.

Los bancos de cord¨®n p¨²blicos funcionan igual que los bancos de sangre. Tras caracterizar la donaci¨®n, el cord¨®n se congela y se almacena en el banco, quedando incorporado a la red internacional de donantes, Netcord, y por lo tanto a disposici¨®n de todo el mundo.

En el banco p¨²blico, el acceso al propio cord¨®n s¨®lo es posible en los casos que el real decreto califica como donaci¨®n dirigida, es decir, donaciones que quedar¨ªan blindadas para uso de la propia familia porque los padres pueden acreditar que existen antecedentes de alguna enfermedad gen¨¦tica como, por ejemplo, la anemia de fanconi. En los bancos privados, el donante siempre tiene acceso a su propio cord¨®n, que no comparte con las redes p¨²blicas de trasplantes.

Tambi¨¦n existen discrepancias entre algunos miembros de la comunidad cient¨ªfica y las autoridades sanitarias. Carlos Mart¨ªnez, presidente del CSIC, es partidario de guardar todos los cordones umbilicales porque cree que su utilidad est¨¢ cercana. Recuerda que "hace tres a?os nadie predec¨ªa otros muchos adelantos el campo de la biomedicina". "Es posible que a partir de estas c¨¦lulas del cord¨®n umbilical se puedan generar c¨¦lulas reguladoras del sistema inmune, cuya ausencia est¨¢ implicada en la aparici¨®n de enfermedades autoinmunes, como por ejemplo la esclerosis m¨²ltiple, la diabetes tipo 1 o la artritis reumatoide, para lo que s¨®lo se pueden utilizar c¨¦lulas propias", explica.

Sin embargo, para el director de la ONT las decisiones pol¨ªticas tan s¨®lo est¨¢n justificadas a partir de lo que la ciencia ya ha demostrado como posible: "No existen evidencias cient¨ªficas que justifiquen guardar todos los cordones", ya que por el momento, en el mundo se han hecho 7.000 trasplantes con c¨¦lulas de cord¨®n umbilical provenientes de terceros, y s¨®lo 4 con cord¨®n umbilical del propio paciente "con dudoso ¨¦xito", explica.

Con el decreto en vigor, los bancos privados s¨®lo estar¨¢n permitidos cuando tengan acuerdos suscritos con la maternidad en la que quieran trabajar, aprobados por la comunidad aut¨®noma donde se encuentren. Todas las maternidades deber¨¢n seguir un plan de formaci¨®n para poder firmar estos acuerdos. En todo el mundo hay 250.000 cordones en bancos p¨²blicos, y unos 600.000 en bancos privados, explica Matesanz.

En estos momentos, en Espa?a tan s¨®lo hay dos bancos privados autorizados por las autoridades sanitarias para guardar las c¨¦lulas en bancos instalados en Espa?a: Vida Cord y Crio-Cord. La primera empresa asegura que el 80% de las muestras guardadas las env¨ªan a Varsovia y tan s¨®lo un 20% se queda en Madrid. Crio-cord, por su parte, se?ala que esa proporci¨®n en su caso es de un 100%, favorable al banco que tienen en Bruselas. Las otras tres empresas que ofrecen a las familias espa?olas la posibilidad de enviar las c¨¦lulas al extranjero ni siquiera han intentado crear bancos en Espa?a. "No tiene sentido", se?alan desde Smart Cells, en Barcelona. "Nosotros lo seguimos mandando al Reino Unido porque no nos resulta rentable hacerlo en Espa?a", explica un portavoz de la empresa.

Los dos bancos privados autorizados est¨¢n encontrando algunos obst¨¢culos para firmar acuerdos con las maternidades que les exigen las comunidades aut¨®nomas: "Cada comunidad es distinta, hay algunas que no conocen todav¨ªa bien el Real Decreto, hay dudas e interpretaciones diferentes", afirma Mu?oz. Crio-Cord est¨¢ en negociaciones con las maternidades de diferentes comunidades (con algunas ya est¨¢n trabajando) aunque tan s¨®lo tiene acuerdos suscritos con unas 20. Si los tr¨¢mites no se agilizan, Mu?oz calcula que podr¨ªan perder un 40% de negocio.

Crio-Cord env¨ªa sus muestras a B¨¦lgica, aunque tiene instalaciones para almacenar. "La legislaci¨®n exige que si tienes el banco en Espa?a, las c¨¦lulas tienen que estar a disposici¨®n de todo el mundo, y los padres quieren que sea s¨®lo para ellos, por eso hemos decidido continuar envi¨¢ndolos a B¨¦lgica", explica Mu?oz. El Real Decreto exige a las empresas autorizadas estrictas normas para el env¨ªo de las muestras. "Sabemos que algunas de estos bancos privados han estado haciendo la recogida sin las condiciones adecuadas, y que se han enviado hasta por correo", explica Matesanz.

"Con el decreto, permitimos su continuidad, queremos que los padres puedan elegir, pero se les exige que re¨²nan las condiciones apropiadas". Las autoridades sanitarias de cada comunidad aut¨®noma deber¨¢n controlar que tan s¨®lo funcionen los bancos privados o p¨²blicos que re¨²nan estas condiciones y con acuerdos suscritos.

Hasta ahora, se pod¨ªa dar la situaci¨®n de que una mujer acudiese al hospital con un kit, y solicitara a la comadrona que le guardase el cord¨®n para enviarlo a un banco privado. Con la exigencia de los acuerdos, cualquier comadrona que proceda de este modo estar¨¢ fuera de la ley. Cada comunidad aut¨®noma podr¨¢ realizar las inspecciones que considere pertinentes, aunque no va a ser f¨¢cil controlarlo, explica Roser Deulofeu, directora de la Organizaci¨®n Catalana de Transplantes (OCATT): "El parto ocurre en la intimidad, en una sala de partos, entre un m¨¦dico y una mujer por lo que, si trae un kit, la decisi¨®n est¨¢ en manos del ginec¨®logo".

Las autoridades sanitarias tambi¨¦n han estado realizando un barrido por las webs de los bancos privados que operan en Espa?a y que prometen que con el propio cord¨®n umbilical se pueden curar enfermedades sin que est¨¦ demostrado. "Hay empresas que anunciaban que con el propio cord¨®n se pod¨ªa curar el Parkinson, la diabetes y muchas otras cosas, la empresa que ofrezca eso no se autorizar¨¢ a trabajar en Espa?a", afirma Matesanz.

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