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Reportaje:El debate de la muerte digna

Derecho a un adi¨®s ¨ªntimo y sin dolor

La ley sobre el final de la vida refuerza al paciente para decidir qu¨¦ tratamientos acepta y c¨®mo pasar la agon¨ªa - La eutanasia y el suicidio asistido quedan fuera

De cuidarse para vivir a tratarse para morir bien. Ah¨ª se centra la Ley Reguladora de los Derechos de la Persona ante el Proceso Final de la Vida (hasta en el nombre el Gobierno ha querido alejar la idea de la eutanasia), cuyo informe fue presentado ayer por la ministra de Sanidad, Leire Paj¨ªn, al Consejo de Ministros. El borrador, al que ha tenido acceso EL PA?S, define ese momento como el del "final pr¨®ximo e irreversible, eventualmente doloroso y lesivo de la dignidad de quien lo padece", para "en la medida de lo posible, aliviarlo con respeto a la autonom¨ªa, integridad f¨ªsica e intimidad personal". Eso s¨ª, enseguida se a?ade que "sin alterar la tipificaci¨®n penal vigente de la eutanasia o suicidio asistido".

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Seg¨²n el borrador, la ley tambi¨¦n es de aplicaci¨®n en el ¨¢mbito privado, lo que puede suponer un conflicto con lo centros concertados religiosos.

- Informaci¨®n. El paciente tiene derecho a saber cu¨¢l es su situaci¨®n, de qu¨¦ alternativas dispone y cu¨¢l es su expectativa de vida. "Las personas vinculadas al paciente ser¨¢n informadas ¨²nicamente en la medida en que ¨¦ste lo permita", dice el borrador.

- Tratamientos. Los pacientes "tienen derecho a que se respete su decisi¨®n sobre la atenci¨®n sanitaria que se les dispense", afirma el borrador. Esto implica que "podr¨¢n rechazar las intervenciones y los tratamientos propuestos por los profesionales sanitarios, aun en los casos en que pudiera tener el efecto de acortar su vida o ponerla en peligro inminente".

- Dolor. El tratamiento del dolor es una de las grandes preocupaciones de los espa?oles (y m¨¢s en un pa¨ªs con una tasa inferior a la de la media europea en el uso de opi¨¢ceos). Se fija "el derecho a recibir la atenci¨®n id¨®nea integral que prevenga y alivie el dolor, lo que incluye, adem¨¢s del tratamiento analg¨¦sico espec¨ªfico, la sedaci¨®n".

- Morir en casa. Un 45% de los espa?oles quiere morir en casa, seg¨²n el Centro de Investigaciones Sociol¨®gicas (CIS), pero el 47% acaba en un hospital. La ley establece que habr¨¢ atenci¨®n domiciliaria para ellos (no dice si habr¨¢ m¨¢s financiaci¨®n).

- Intimidad. "Los centros e instituciones sanitarias facilitar¨¢n a las personas que deban ser atendidas en r¨¦gimen de hospitalizaci¨®n una habitaci¨®n de uso individual", dice el borrador.

- M¨¦dicos. "Los profesionales sanitarios est¨¢n obligados a respetar la voluntad manifestada por el paciente sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida", dice el borrador. "En caso de contradicci¨®n entre lo manifestado por el paciente y por su representante prevalecer¨¢ siempre la voluntad del primero", a?ade.

- Esfuerzo terap¨¦utico. "El personal sanitario adecuar¨¢ el esfuerzo terap¨¦utico a la situaci¨®n del paciente, evitando la adopci¨®n o mantenimiento de intervenciones y medidas de soporte vital carentes de utilidad cl¨ªnica". Y todo ello con actuaciones que se consideren "cl¨ªnicamente indicadas mediante un juicio cl¨ªnico que se base en la evidencia cient¨ªfica". Las creencias del m¨¦dico no cuentan. Pero s¨ª las de los pacientes: "Los profesionales sanitarios tienen la obligaci¨®n de respetar las convicciones y creencias de los pacientes, debiendo abstenerse de imponer criterios de actuaci¨®n basados en las suyas propias".

- Reacciones. A pesar de que es una ley que m¨¢s que dar derechos nuevos aclara los ya existentes, no ha quedado fuera de la pol¨¦mica. De unos (Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente, Asociaciones por la Defensa de la Sanidad P¨²blica) por dejar fuera la eutanasia. De otros (PP), por excesiva. "No se necesita una nueva ley", dijo en Santander Ana Pastor, secretaria de Movimientos Sociales del PP y ministra de Sanidad cuando se aprob¨® la ley de 2002.

la ley de muerte digna exigir¨¢ reforzar los cuidados paliativos a domicilio.
la ley de muerte digna exigir¨¢ reforzar los cuidados paliativos a domicilio.ULY MART?N

Antes de que haya 17 sistemas

La llamada ley de muerte digna estatal llega justo a tiempo. Ya hay tres comunidades aut¨®nomas -que son las que tienen las competencias sanitarias- que han regulado la atenci¨®n que debe recibir un paciente al final de su vida: Andaluc¨ªa (2010), Arag¨®n (2011) y Navarra (2011). Con la iniciativa nacional se impide que pueda llegarse a lo que alg¨²n experto ha denominado "turismo eutan¨¢sico".

Aunque esta denominaci¨®n es m¨¢s efectista que real. Las tres normas son bastante parecidas entre s¨ª y tendr¨¢n un f¨¢cil encaje en la ley que prepara el Ministerio de Sanidad. Pero en ninguno de los casos hablan de la eutanasia. De hecho, los promotores (PSOE en Andaluc¨ªa, NaBai en Navarra e IU en Arag¨®n) han buscado una denominaci¨®n similar a la de la norma presentada ayer por la ministra Leire Paj¨ªn, huyendo de t¨¦rminos como muerte digna en un intento de dejar claro que no se trata de aprobar nada parecido a la eutanasia -algo que, de todas formas, no habr¨ªan podido hacer ni aunque hubieran querido-. La eutanasia (por ejemplo, inyectarf¨¢rmacos a una persona que los pide para provocar su muerte) y el suicidio asistido (facilitar que acceda a ellos) est¨¢n castigados en el art¨ªculo 143 del C¨®digo Penal, por lo que su modificaci¨®n es competencia estatal.

As¨ª pues, en el mundo siguen siendo solo tres los pa¨ªses que permiten que un m¨¦dico suministre a un enfermo terminal los f¨¢rmacos que necesita para tener una muerte lo m¨¢s pl¨¢cida posible, siempre a petici¨®n de este: Holanda, B¨¦lgica y Luxemburgo. Los dos primeros regularon la pr¨¢ctica en 2002. En Luxemburgo la ley se aprob¨® -con la oposici¨®n del Gran Duque- en 2008.

En Holanda, el primer a?o de aplicaci¨®n de la ley solicitaron acogerse a ella poco m¨¢s de 1.815 personas; el a?o pasado, fueron 2.636, de las que un 80% pidi¨® recibirla en su propio domicilio.

Tampoco son m¨¢s los pa¨ªses que permiten el suicidio asistido (que un profesional sanitario facilite los medicamentos necesarios para poner fin a la propia vida). El pionero fue el Estado de Oreg¨®n, en 1997.

En Europa, solo est¨¢ el caso de Suiza, y casi de rebote. Un vac¨ªo legal permite que operen cl¨ªnicas como Dignitas en las que un enfermo terminal recibe el asesoramiento y los medicamentos necesarios para suicidarse. Pero no sin problemas. Por lo menos para algunos extranjeros, como los brit¨¢nicos, hasta hace poco, quien acompa?ara a un paciente a este centro pod¨ªa ser acusado a la vuelta del delito de ayudar al suicidio.

Ni siquiera es un derecho en muchos pa¨ªses renunciar a los tratamientos m¨¦dicos si ello supone la muerte, como est¨¢ establecido en Espa?a y el anteproyecto presentado ayer consagra. En Italia sucede eso te¨®ricamente, pero el caso de Eluana Englaro y su peregrinar por distintas cl¨ªnicas hasta que se encontr¨® una donde aceptaron desconectarla es un ejemplo de las dificultades: la chica qued¨® en estado vegetativo en 1992; en 1999 su padre recibi¨® la primera sentencia contraria, y solo consigui¨® su prop¨®sito en 2009. Ese derecho s¨ª se reconoce en Noruega, Dinamarca, Alemania o Austria.

Puntos clave

A falta de conocer el anteproyecto de la llamada ya popularmente ley de muerte digna, los aspectos m¨¢s destacables de esta frente a la Ley de Autonom¨ªa del Paciente, de 2002, en la que se basa, son los siguientes.

- Intimidad. Se intentar¨¢ -en lo posible- que quienes agonicen en un hospital cuenten con un espacio reservado para estar acompa?ados por quienes ellos quieran. Si prefieren hacerlo en casa, se prestar¨¢ atenci¨®n domiciliaria.

- Voluntad del paciente. Los m¨¦dicos tendr¨¢n que consultar el Registro de ?ltimas Voluntades para saber qu¨¦ quiere el paciente. (antes habr¨¢ que conectar los distintos registros auton¨®micos existentes).

- Objeci¨®n de los m¨¦dicos. No se observa, porque lo que se les pide est¨¢ considerado como buenas pr¨¢cticas.

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