Tres mil ni?as, cero coma

Resulta dif¨ªcil creer que tres mil personas resulten demasiado pocas. Resulta a¨²n m¨¢s dif¨ªcil imaginar con precisi¨®n un conjunto de tres mil ni?as, cada una con su padre y con su madre, con su estatura y su color de pelo, con su ropa, con su cuerpo, con su historia. Int¨¦ntenlo, retengan esa imagen en su memoria, e intenten convencerse despu¨¦s de que forman un grupo sin importancia, una cifra desde?able, un contratiempo y no un verdadero problema. Si lo consiguen, no sigan leyendo. De lo contrario, habr¨¢n empezado a acercarse al mundo del s¨ªndrome de Rett.

Todas las enfermedades son crueles, todas injustas, dolorosas, pero algunas son especialmente atroces. Hace muchos a?os conoc¨ª de cerca una de ellas. Luis hab¨ªa nacido sano como una manzana. Era un ni?o muy guapo, muy rubio, con los ojos azules, enormes, un beb¨¦ perfecto. Hasta que cumpli¨® tres meses. A los tres meses, sus neuronas dejaron de conectarse. Por fuera, todo sigui¨® igual. Por dentro, todo se detuvo para siempre. Luis sigui¨® creciendo hasta convertirse en un adulto sin haber llegado a aprender a masticar. Su enfermedad, el s¨ªndrome de West, es una enfermedad rara, de esas que afectan a un beb¨¦, predominantemente var¨®n, entre miles, un contratiempo cuya investigaci¨®n no resulta rentable para los laboratorios farmac¨¦uticos. Luis era una persona, con un padre y una madre y un hermano que le adoraban, con su estatura y su color de pelo, con su ropa, con su cuerpo, con su historia, pero estad¨ªsticamente no llegaba al n¨²mero uno. Era un cero coma, uno entre cada 5.000 nacidos vivos, una extravagancia estad¨ªstica.

De repente, un d¨ªa dejan de hacer lo que hac¨ªan. Se quedan quietas, mudas, solas en su abismo¡±

?l s¨ªndrome de Rett es el doble de raro. Afecta a una de cada 10.000 ni?as nacidas vivas. No suele cebarse en los varones porque est¨¢ relacionada con una disfunci¨®n del cromosoma X, pero es tan atroz, tan cruel, como el varonil s¨ªndrome de West. Sus v¨ªctimas nacen sanas, m¨¢s grandes o m¨¢s menudas, m¨¢s o menos guapas, pero perfectas, con todos sus ¨®rganos y todos en orden. Despu¨¦s, en alg¨²n momento entre los cinco y los cuarenta y ocho meses, su sistema neurol¨®gico sufre una alteraci¨®n, una deficiencia que impide que esos ¨®rganos cumplan con sus funciones. Su cerebro deja de emitir las ¨®rdenes correctas. El resultado es semejante al de una orquesta sinf¨®nica de m¨²sicos excelentes que espera en vano a que un director paralizado empiece a mover las manos. Por muy bien que cada uno de ellos sepa tocar su instrumento, esa orquesta nunca llega a producir m¨²sica.

Las ni?as afectadas por el s¨ªndrome de Rett, tres mil en Espa?a, cada una de ellas un cero en las estad¨ªsticas, a menudo han aprendido a andar, a hablar, a dar palmas, antes de que se manifieste su enfermedad. Muchas han empezado a ir a la guarder¨ªa, a jugar con otros ni?os, a reconocer formas y colores. Y de repente, un d¨ªa dejan de hacer lo que hac¨ªan. Dejan de responder a los est¨ªmulos, olvidan las palabras, las canciones, parecen repentinamente incapaces de fijar la vista, de hacer una pinza con los dedos para coger las cosas, de llevarse una cuchara a la boca, se niegan a correr, por fin a andar. Su cr¨¢neo deja de crecer. El mundo deja de llamar su atenci¨®n. Se quedan quietas, mudas, solas en un abismo individual, impenetrable, donde se ha apagado una luz que antes estaba encendida. Y no s¨®lo no aprenden nada m¨¢s, sino que olvidan muy deprisa lo que hab¨ªan aprendido antes.

Esta es la condena que padecen tres mil familias espa?olas. Pero el s¨ªndrome de Rett se diferencia de otras enfermedades raras en una rareza suplementaria y esperanzadora, porque en los ¨²ltimos tiempos se han producido avances que permiten confiar en un futuro mejor. La ciencia a¨²n no ha desentra?ado por completo su naturaleza, pero los investigadores han logrado establecer pautas que, sin aspirar todav¨ªa al ¨¦xito total, s¨ª parecen capaces de retrasar los s¨ªntomas y mejorar las condiciones de vida de las enfermas.

Uno de los centros que investigan el s¨ªndrome de Rett est¨¢ en Espa?a. Es la Fundaci¨® Sant Joan de D¨¦u de Barcelona. Y aunque el objeto de un art¨ªculo como ¨¦ste nunca deber¨ªa ser la publicidad, en este caso voy a atreverme a a?adir que Uno de 50 ha hecho una pulsera solidaria con estas tres mil ni?as, este cero coma que ve peligrar la m¨ªnima, inconcreta esperanza de un futuro mejor, porque los recortes y las privatizaciones en sanidad, guiados p¨²blica, hasta ostentosamente, por el criterio de los beneficios y las estad¨ªsticas, las considera demasiado pocas, poco importantes como para invertir en ellas.

Ese es el nombre contempor¨¢neo de la barbarie.

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