?Donamos m¨¢s a quien m¨¢s lo necesita?

Hemos visto mojarse a Cristiano Ronaldo, Shakira, Sara Carbonero o el mism¨ªsimo Bill Gates. En menos de un mes, la campa?a solidaria del cubo hELAdo a favor de la Asociaci¨®n Espa?ola de Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (AdELA) ha recaudado en Espa?a 180.000 euros y ha contado con la participaci¨®n de numerosos famosos. Se trata de un claro ejemplo de que la creatividad y los fen¨®menos virales en Internet son capaces de sacudir los bolsillos de miles de ciudadanos en un tiempo r¨¦cord por una causa justa. Aunque en este caso, la enfermedad, tambi¨¦n conocida como de Lou Gehrig, irreversible y de pron¨®stico mortal, afecte solo a una peque?a parte de la poblaci¨®n de nuestro pa¨ªs: 2.800 personas. Igual de original fue la ¨²ltima carrera de 40.000 patitos de goma por la r¨ªa de Bilbao que organiz¨® la Fundaci¨®n Walk On Project (WOP) este verano para captar fondos por enfermedades neurodegenerativas poco comunes. Junto a otras actividades, como varios conciertos y expediciones de monta?a, en solo tres a?os esta ONG ha recaudado alrededor de 260.000 euros.

Las ayudas de estas peque?as entidades constituyen, como afirma Jaume Revent¨®s, director del Instituto de Investigaci¨®n Biom¨¦dica de Bellvitge (Idibell), una fuente de recursos extremadamente ¨²til. ¡°Actualmente, la financiaci¨®n p¨²blica y privada para llevar a cabo la investigaci¨®n en Espa?a de una forma eficaz es muy reducida e insuficiente¡±, aclara. Sobre todo en lo que concierne a las enfermedades raras que a veces se quedan en un segundo plano porque, como a?ade el propio Revent¨®s, ¡°al ser minoritarias, las empresas farmac¨¦uticas y biotecnol¨®gicas muestran cierto desinter¨¦s por su investigaci¨®n¡±.

Las miles de ONG en Espa?a buscan su espacio entre la poblaci¨®n para captar socios y donaciones de una manera u otra. La pregunta es si en materia de generosidad al final donamos a quien m¨¢s lo necesita (mayor n¨²mero de afectados) o si colaboramos con proyectos porque sus campa?as publicitarias captan nuestra atenci¨®n visual. Seg¨²n Patricia de Roda, directora general de la Fundaci¨®n Lealtad, una entidad sin ¨¢nimo de lucro ¨²nica en Espa?a que se ocupa de elaborar informes sobre la transparencia y las buenas pr¨¢cticas de las ONG: ¡°La donaci¨®n es un gesto que suele responder a un impulso emocional. Nos identificamos con una causa (pobreza, salud, etc.) o con un colectivo (infancia, mujeres, etc.)¡±.

Para tener una ligera idea de c¨®mo se reparte la solidaridad en nuestro pa¨ªs, nada mejor que ir a los datos que voluntariamente ofrecen algunas ONG de atenci¨®n a enfermedades y que en cierta medida demuestran que no siempre hay una correspondencia entre m¨¢s necesidad, m¨¢s ayuda. La Asociaci¨®n Espa?ola Contra el C¨¢ncer, por ejemplo, ingres¨®?47.539.000 euros en 2013; y la Federaci¨®n Espa?ola de Enfermedades Raras alcanz¨® algo m¨¢s de 1.128.000 euros durante el mismo a?o. La diferencia es abismal. Cierto es que los tumores representan la segunda causa de muerte en Espa?a (el 27,5 % de la mortalidad total en 2012), pero hay que tener presente que las enfermedades raras en su globalidad afectan a m¨¢s de tres millones y medio de espa?oles; y el c¨¢ncer, a un mill¨®n y medio, seg¨²n fuentes de la propia AECC.

Si no colaboramos entonces con las causas que m¨¢s estragos hacen, ?qu¨¦ nos motiva entonces? Como aclara Patricia de Roda, la visibilidad es crucial, ya que si observamos las ONG que participan en la Gu¨ªa de la Transparencia de la Fundaci¨®n Lealtad, vemos que el 3 % de las 203 organizaciones analizadas concentra el 81 % de los socios. ¡°Hablamos de ONG muy grandes con una amplia experiencia en captaci¨®n de fondos¡±, explica. Y es obvio que las superiores en tama?o son tambi¨¦n las m¨¢s reconocibles.

Si no colaboramos entonces con las causas que m¨¢s estragos hacen, ?qu¨¦ nos motiva entonces? Como aclara Patricia de Roda, la visibilidad es crucial

Esta aparente falta de objetividad en la decisi¨®n de donar, de la que habla Roda, o incluso la poca informaci¨®n de los espa?oles sobre las necesidades reales de ciertos colectivos, son algunas de las razones para entender determinadas situaciones, como el hecho de que la Fundaci¨®n Espa?ola del Coraz¨®n, cuya labor de informaci¨®n de h¨¢bitos saludables y prevenci¨®n cardiovascular es b¨¢sica, haya tenido unos ingresos de solo 762.350 euros durante 2013, con un porcentaje del 0 % de financiaci¨®n p¨²blica. Recordemos que el informe del Instituto Nacional de Estad¨ªstica (INE) de 2012 revela que las afecciones del sistema circulatorio son la primera causa de muerte en Espa?a, el 30% del total de las defunciones.

En otras ocasiones, la diferencia entre decantarnos por ayudar a unos y no a otros, parece estar relacionada no tanto con la repercusi¨®n en el ¨¢mbito local, sino con la magnitud del problema a escala mundial, lo que hace que, hasta la fecha, las instituciones p¨²blicas hayan sido m¨¢s sensibles hacia el nombre de ciertas enfermedades, como es el caso del VIH. Si lo comparamos con los efectos del Alzheimer en nuestro pa¨ªs, por ejemplo, nos encontramos con lo siguiente: la cifra de muertes por SIDA en 2011 (¨²ltimo dato publicado por el Ministerio de Sanidad) fue de 953, y se calcula que el virus afecta a unos 130.000 espa?oles. En cuanto al Alzheimer, la estad¨ªstica del INE sobre la mortalidad en 2012 afirma que hubo 13.015 defunciones relacionadas con este mal. En palabras del doctor Jacques Selm¨¨s, secretario de la Fundaci¨®n Alzheimer Espa?a, ¡°si hacemos una extrapolaci¨®n estad¨ªstica de la realidad, estamos hablando de una enfermedad que sufre entre el 5 y el 7% de la poblaci¨®n mayor de 65 a?os. Es decir, entre 600.000 y 800.000 espa?oles¡±.

Es en este punto donde habr¨ªa que preguntarse por qu¨¦ en Espa?a s¨ª existe un Plan Nacional sobre el Sida, que durante a?os ha tenido asignada una cuant¨ªa presupuestaria, pero todav¨ªa no se ha aprobado uno espec¨ªfico sobre el Alzheimer, como ya han hecho Francia, Inglaterra, Suiza y Noruega, entre otros pa¨ªses. En 2013, la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (CESIDA) tuvo unos ingresos de algo m¨¢s de 445.000 euros, de los cuales el 80 % fueron subvenciones. La Fundaci¨®n Alzheimer Espa?a consigui¨® el a?o pasado unos ingresos totales de 750.000 euros. ?Subvenciones p¨²blicas? Alrededor del 17%. Quiz¨¢s es que aunque el VIH no sea una de las m¨¢s letales lacras del pa¨ªs, cuando se trata de averiguar qu¨¦ pasa en el resto del planeta, las cifras que aporta la ONU sobre esta enfermedad se disparan. As¨ª, los est¨ªmulos que despiertan nuestra solidaridad son (casi) inescrutables.