El dolor de la lepra

Ejemplo de enfermedad infecciosa cr¨®nica, estrictamente humana y estigmatizadora, la lepra, o mal de San L¨¢zaro, acompa?a al hombre desde hace miles de a?os. As¨ª, en un papiro egipcio encontrado por Heinrich Blugsch y datado en el siglo XXIV antes de Jesucristo, o en el libro Susruta Shamita (India, siglo VI a. C) se hace referencia a una enfermedad que cursa ¡°con manchas blancas en la piel en las que se pierde la sensibilidad para el dolor, el tacto y el calor¡±, que muy probablemente correspond¨ªa a la lepra. Es m¨¢s dudoso, sin embargo, que la enfermedad de la piel que sufr¨ªa ¡°el pobre L¨¢zaro¡± de la par¨¢bola de Jes¨²s en el evangelio de San Lucas (c. 16; v. 19-31), ¡°ven¨ªan los perros y le lam¨ªan las llagas¡±, fuera realmente lepra. Lo que no impide que desde hace siglos esta enfermedad sea conocida con su nombre. Como tambi¨¦n se la denomina ¡°enfermedad de Hansen¡±, en honor del m¨¦dico noruego Gerhard Armauer Hansen, que descubri¨® su agente causal en 1873.

Pocas enfermedades han causado tanto dolor y marginaci¨®n, ya que su diagn¨®stico significaba la muerte civil y, a¨²n hoy, los pacientes son vistos con prevenci¨®n incluso por algunos m¨¦dicos. El estigma que sufrieron estos enfermos durante siglos se deb¨ªa tanto a su aspecto como al hecho de ser una enfermedad contagiosa. Recordemos que durante la Edad Media las leproser¨ªas eran consideradas ¡°cementerios para vivos¡± y que el primer lazareto de Europa fue fundado en Palencia por el Cid en el a?o 1076.

La lepra se encuentra en todas las latitudes ya que, al menos desde la Edad Media, afectaba a los esquimales de Groenlandia, a los habitantes de las islas Feroe, Escandinavia y del resto de Europa; y que los de Nepal, India, islas de Ocean¨ªa, Indonesia, Tanzania, Madagascar, centro de ?frica, Congo, Angola, Mozambique, isla de Pascua, Mediterr¨¢neo Oriental y Centro y Sudam¨¦rica, la sufr¨ªan desde tiempo inmemorial.

Est¨¢ producida por el Mycobacterium leprae, bacteria que se multiplica muy despacio por lo que su per¨ªodo de incubaci¨®n es muy largo (de dos a doce a?os), lo que dificulta saber cu¨¢ndo y c¨®mo se produjo el contagio. Es una bacteria que posee afinidad por el fr¨ªo y los nervios perif¨¦ricos. Por ello afecta sobre todo a dichos nervios en las ¨¢reas m¨¢s expuestas al aire: piel, nariz, ojos, lengua, labios, paladar y dedos de las manos y los pies. Al perder la sensibilidad al tacto, al dolor o a la temperatura, los pacientes sufren lesiones frecuentes en esas regiones insensibles, junto con par¨¢lisis muscular, deformidades ¨®seas y da?o articular en manos, rodillas y plantas de pies por falta de percepci¨®n de la sobrecarga.

¡®La mejor de las recetas es no dejar de luchar contra la Lepra¡¯

Con motivo de la celebraci¨®n del D¨ªa Mundial de la Lepra (¨²ltimo domingo de enero), la ONG Anesvad ha lanzado la campa?a: ¡®La mejor de las recetas es no dejar de luchar contra la Lepra¡¯. Como parte de ella, la doctora K. Shilpa, miembro de Alert India, organizaci¨®n con la que trabaja Anesvad en el pa¨ªs asi¨¢tico,? redacta una breve carta contando su experiencia.

Hace m¨¢s de cuatro a?os que trabajo en Mumbai luchando contra la lepra, una enfermedad que parece olvidada. Soy m¨¦dico-sanitaria y lo largo de un d¨ªa puedo atender a cientos de personas. Si por un momento pudieses estar all¨ª conmigo, comprender¨ªas por qu¨¦ el trabajo de Anesvad es tan necesario.

En este momento tenemos dos grandes retos, evitar que los y las pacientes abandonen el tratamiento y en ¨²ltima instancia evitar que sufran malformaciones.

Contamos contigo para llevar a cabo estos desaf¨ªos. T¨² haces posible que estas personas puedan tener una vida digna. La mejor de las recetas es no dejar de luchar contra la enfermedad. Muchas gracias.

Un abrazo.

Dra. K. Shilpa, Mumbai. India.

La lepra se transmite fundamentalmente por v¨ªa a¨¦rea (tos, estornudos, secreciones) y para contagiarse se necesita un contacto estrecho y prolongado con los enfermos no tratados. No todos los que entran en contacto con esta bacteria padecen la enfermedad, ya que si el sistema defensivo, la inmunidad, es normal, la desarrollan menos del 10% de las personas contagiadas. Y, sobre todo, hoy es una infecci¨®n curable.

Aunque el n¨²mero real de casos nuevos sea mayor, en 2005 se documentaron en el mundo 299.000 casos nuevos; 249.000 en 2008; 226.000 en 2011 y 233.000 en 2012, siendo la India (169.000), Brasil (33.000) e Indonesia (19.000) los pa¨ªses con mayor n¨²mero de nuevos diagn¨®sticos. Se calcula que de uno a dos millones de personas sufren secuelas funcionales o est¨¦ticas permanentes por esta enfermedad. En cuanto a Espa?a, en los a?os 50 del siglo XX hab¨ªa censados unos 7.000 pacientes, cifra que se redujo hasta 56 en 2012. Ese a?o, se diagnosticaron nueve casos nuevos, casi todos procedentes de ¨¢reas end¨¦micas.

Mediante el tratamiento simult¨¢neo durante seis a 24 meses con tres f¨¢rmacos (dapsona, rifampicina y clofazimina), que son facilitados gratuitamente por el laboratorio farmac¨¦utico suizo Novartis, se logra que los pacientes dejen de ser contagiosos a los dos d¨ªas de iniciado y la curaci¨®n de todos al finalizarlo. Se calcula que m¨¢s de catorce millones de leprosos se han curado en los ¨²ltimos veinte a?os (cuatro millones desde 2000) y esta enfermedad ha sido eliminada en 119 de los 122 pa¨ªses en los que era un problema de salud p¨²blica en 1985. No obstante, a pesar de los esfuerzos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) y numerosas instituciones religiosas y fundaciones privadas, como el tratamiento no llega a muchas ¨¢reas end¨¦micas, sobre todo del sudeste de Asia y ?frica, la lepra y sus estigmas seguir¨¢n acompa?ando al hombre a¨²n durante mucho tiempo.

Aunque nos pueda parecer irreal, en el siglo XXI, cientos de miles de personas viven cada d¨ªa con las secuelas de la lepra. Aparte de las manifiestas deformidades que la enfermedad provoca y nos pueden llamar tanto la atenci¨®n, la mitad de los pacientes sienten un dolor sordo y continuado debido en parte al da?o que la infecci¨®n ha producido en sus nervios perif¨¦ricos. Curiosamente, en las zonas donde viven la mayor¨ªa de los pacientes, el acceso a los medicamentos para aliviar este tipo de dolor, el dolor neurop¨¢tico, es pr¨¢cticamente inexistente. Estos medicamentos son excesivamente caros como para poder tener un suministro continuado. Es por ello, que el ¡°dolor¡± de la lepra en nuestra era tan tecnol¨®gica y avanzada tenga una doble vertiente: por un lado, el dolor moral que la enfermedad conlleva y, de otro, el dolor f¨ªsico y real que su padecimiento comporta. Ni uno ni otro los hemos conseguido eliminar todav¨ªa.

Quiz¨¢ debamos recordar las palabras que, all¨¢ por 1909, Jack London pon¨ªa en boca de un personaje en su conmovedor relato Koolau, el leproso: ¡°La enfermedad no es culpa nuestra. No hemos pecado¡±.

Laura Prieto P¨¦rez y Miguel de G¨®rgolas Hern¨¢ndez-Mora son miembros de la divisi¨®n de Enfermedades Infecciosas. IDC Salud - Fundaci¨®n Jim¨¦nez D¨ªaz. Universidad Aut¨®noma de Madrid.