C¨®mo reducir las visitas al m¨¦dico con un algoritmo matem¨¢tico
La reutilizaci¨®n de los datos cl¨ªnicos personales es clave tanto para la planificaci¨®n sanitaria como la investigaci¨®n m¨¦dica
Unos 4,2 millones escoceses, el 80% de la poblaci¨®n, han sido clasificados por un algoritmo matem¨¢tico. El programa, que ya va por su versi¨®n 3, determina la probabilidad de que cada escoc¨¦s vaya al hospital en los meses siguientes. Con esa informaci¨®n, los m¨¦dicos o trabajadores sociales dise?an un plan de acci¨®n preventiva para los que tienen la puntuaci¨®n m¨¢s alta. El sistema, llamado SPARRA, es uno de los mejores ejemplos de c¨®mo el uso de grandes cantidades de datos o big data puede ayudar a reducir la incidencia de las enfermedades o investigar su cura.
"El objetivo de SPARRA es que los m¨¦dicos de cabecera y farmac¨¦uticos puedan identificar cu¨¢les de sus pacientes est¨¢n en riesgo de tener una urgencia hospitalaria, para que se les pueda dar un plan de cuidados preventivo", dice Ahmed Mahmoud, del Sistema Nacional de Salud en Escocia y miembro del equipo SPARRA. Alimentado por los datos de ingresos hospitalarios e historial cl¨ªnico, "el sistema ayuda a que las personas sean tratadas antes de que su salud se deteriore, reduciendo as¨ª el n¨²mero de ingresos hospitalarios de emergencia por persona", a?ade.
SPARRA, acr¨®nimo en ingl¨¦s de Pacientes Escoceses en Riesgo de Admisi¨®n o Reingreso, ya ha reducido las emergencias en un 20% y acortado la estancia hospitalaria en un 10%, adem¨¢s de ahorrarle varios millones de euros a la sanidad brit¨¢nica. La acumulaci¨®n de datos ha permitido clasificar a los escoceses en grupos de riesgo. M¨¢s del 70% tienen una probabilidad de menos del 10% de que sufran alguna afecci¨®n que les obligue a ir al hospital y el sistema dispara la alerta solo cuando una persona supera el 50% de probabilidades.
Adem¨¢s de prevenir antes que curar, SPARRA se ha convertido en una poderosa herramienta de gesti¨®n de los recursos. La puntuaci¨®n asignada por el algoritmo sirve para decidir qui¨¦n necesita cuidados en casa. El sistema tambi¨¦n ve m¨¢s all¨¢ de lo que podr¨ªan hacerlo los responsables de salud p¨²blica, al detectar perfiles por edad, tipo de enfermedad, localizaci¨®n geogr¨¢fica o conducta de riesgo que puedan necesitar una intervenci¨®n espec¨ªfica.
El sistema SPARRA calcula la probabilidad de que una persona ingrese en un hospital en los meses siguientes
Pero, como el carb¨®n para una m¨¢quina de vapor, SPARRA necesita ser alimentado con grandes cantidades de datos. Sin el big data, un sistema proactivo como este ser¨ªa imposible. Es la acumulaci¨®n de muchos datos personales y los algoritmos para extraer patrones de tanta informaci¨®n lo que convierten a los datos personales, de salud en este caso, en todo un tesoro.
Por eso, y casi por los mismos motivos, se trata de datos muy sensibles amparados por las legislaciones de protecci¨®n de datos de los distintos pa¨ªses. Hace unos a?os, el Servicio Nacional de Salud brit¨¢nico intent¨® crear una enorme base de datos con los historiales cl¨ªnicos de los brit¨¢nicos. Iba a ser la gran fuente de a la que acudieran todos los que se dedican a la investigaci¨®n m¨¦dica. El sistema muri¨® antes de nacer por los temores que suscitaba tanto dato personal acumulado.
"Los algoritmos y t¨¦cnicas de big data suponen una invasi¨®n de la privacidad de las personas", recuerda el responsable de la Unidad de Evaluaci¨®n y Estudios Tecnol¨®gicos de la Agencia Espa?ola de Protecci¨®n de Datos (AEPD), Emilio Aced. "Cuando se est¨¢ trabajando con estos vol¨²menes de datos hay que buscar un equilibrio entre la intimidad de las personas y los descubrimientos que se puedan hacer", a?ade. Aced considera que la normativa de protecci¨®n de datos nunca es una barrera a la investigaci¨®n, "lo que busca es que esa investigaci¨®n se haga siendo respetuosa con los derechos de las personas".
La legislaci¨®n espa?ola, por ejemplo, no exige el consentimiento de las personas cuando son asistidas por su m¨¦dico o centro hospitalario los que tratan sus datos. Pero s¨ª obliga a los que vayan a reutilizar esa informaci¨®n con fines de investigaci¨®n m¨¦dica a recabar ese consentimiento. "La tendencia actual es acudir a base de datos personales anonimizados", recuerda Aced. En general, el sistema es el siguiente. los datos reales son separados de la identidad de la persona y se les asigna un c¨®digo. Ese c¨®digo es lo que tiene el investigador. Si fuera necesario, solo el centro sanitario que cre¨® los datos puede identificar a su propietario.
La legislaci¨®n exige el consentimiento para reutilizar los datos cl¨ªnicos en una investigaci¨®n m¨¦dica
As¨ª es como funciona la base de datos del Consorcio Internacional del Genoma del C¨¢ncer (ICGC, por sus siglas en ingl¨¦s). El big data es la m¨¢s reciente arma que tiene la ciencia para combatirlo. El ICGC tiene un repositorio donde van a parar los estudios sobre la conexi¨®n entre genes y epigen¨®mica con 50 tipos de c¨¢ncer. All¨ª va tambi¨¦n la informaci¨®n gen¨¦tica de los participantes en el estudio. Y all¨ª es donde acuden investigadores de todo el mundo para tener esos datos.
"El intercambio de datos impulsa el r¨¢pido avance de la investigaci¨®n cient¨ªfica en salud, una revisi¨®n m¨¢s exhaustiva de los resultados del estudio por parte de los colegas y compa?eros y una investigaci¨®n m¨¢s econ¨®mica, ya que evita la duplicaci¨®n innecesaria de infraestructuras de investigaci¨®n", sostiene el director de investigaci¨®n del Centro de Gen¨®mica y Pol¨ªtica de la Universidad McGill (Canad¨¢), Yann Joly.
Joly es tambi¨¦n responsable de la base de datos del ICGC. Hace unas semanas publicaba en Nature Genetics los resultados de una investigaci¨®n dirigida por ¨¦l mismo. Desde que se pusiera en marcha la oficina para el intercambio y reutilizaci¨®n de datos de este consorcio internacional, en julio de 2010, ha habido m¨¢s de 800 peticiones de acceso a la base de datos.
"No se ha producido ni un solo mal uso o p¨¦rdida de datos en nuestra base de datos internacional", asegura el cient¨ªfico canadiense. Joly reconoce que siempre habr¨¢ cierto riesgo dada la naturaleza ¨²nica de los datos gen¨¦ticos y el r¨¢pido avance de la tecnolog¨ªa. Pero, asegura: "Lo que es importante es establecer un completo sistema que ofrezca un alto grado de protecci¨®n a los datos m¨¢s sensibles y responda r¨¢pidamente a los nuevos desarrollos en el campo de la privacidad y reidentificaci¨®n de los datos".
Participa en la encuesta
La iniciativa REIsearch, con apoyo de la Uni¨®n Europea, est¨¢ realizando una encuesta a todos los ciudadanos europeos para conocer su opini¨®n sobre las enfermedades cr¨®nicas. Puedes participar en esta iniciativa pinchando en este enlace. Los resultados de esta campa?a de encuestas ser¨¢n presentados a la Comisi¨®n Europea y el Parlamento Europeo a finales de abril.
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