La ni?a de ¡®El exorcista¡¯ no estaba pose¨ªda

Todo comenz¨® hace ocho meses: Sof¨ªa (6 a?os) lleg¨® una tarde del colegio diciendo que le dol¨ªa la cabeza. Sus padres pidieron cita para visitar al pediatra, pero no llegaron a ir porque esa misma noche comenzaron las convulsiones. "Parec¨ªa un ataque epil¨¦ptico, le temblaban los brazos y las piernas y no pod¨ªa respirar. La llevamos de urgencia al hospital y all¨ª le pusieron medicaci¨®n. Estuvo sedada todo el d¨ªa, cuando despert¨® no recordaba nada y las convulsiones hab¨ªan cesado, solo presentaba peque?os tics en los ojos, nariz y boca", cuenta su madre, Carolina Ardila Lenis. Pero al d¨ªa siguiente, la ni?a empez¨® a realizar movimientos extra?os y espectaculares: "Pon¨ªa los ojos en blanco, giraba la cabeza con el cuello totalmente r¨ªgido y retorc¨ªa el cuerpo: apoyaba la parte posterior de la cabeza en la cama al mismo tiempo que arqueaba la espalda y se elevaba. Adem¨¢s, ten¨ªa alucinaciones, apenas dorm¨ªa, se mostraba muy agresiva y mostraba mucha fuerza, tanta que, para sujetarla, se necesitaban seis enfermeras. En algunos momentos, cesaban las crisis y actuaba con normalidad", describe la madre, a¨²n visiblemente afectada. El cuadro era tan incre¨ªble ¨Cencaja m¨¢s en el escenario de una pel¨ªcula de terror que en la habitaci¨®n de un hospital¨C, que le hac¨ªa pensar en alg¨²n tipo de hechizo. "Yo soy de Latinoam¨¦rica y all¨ª se practica la magia negra, por eso llegu¨¦ a creer que le hab¨ªan echado mal de ojo", recuerda esta madre, quien a pesar de tener estudios en medicina, asegura que ya hab¨ªa contactado con una persona experta en eliminar este mal. Mientras, el tiempo corr¨ªa en contra de Sof¨ªa: "Dej¨® de hablar, de caminar, de comer, perdi¨® el control de esf¨ªnteres¡­".

Una enfermedad con tratamiento

La pesadilla dur¨® un mes largo: despu¨¦s de tres ingresos, tres altas y un cambio de hospital, la ni?a lleg¨® al Hospital La Fe de Valencia, al l¨ªmite de sus fuerzas. All¨ª, encontraron al doctor Miguel Tom¨¢s Vila, neuropediatra que ya hab¨ªa tratado otros casos similares. El diagn¨®stico, encefalitis autoinmune, ven¨ªa con buena noticia: ten¨ªa tratamiento. Basado en inmunomoduladores (corticoides, inmunoglobulina, rituximab, plasmaf¨¦resis), una bater¨ªa de f¨¢rmacos que el m¨¦dico maneja en funci¨®n de la gravedad del cuadro y de la evoluci¨®n del paciente. Seg¨²n afirma el neuropediatra, en el 60% de los casos se consigue una recuperaci¨®n total, sin secuelas. Este es el caso de Sof¨ªa que ya lleva varios meses sin s¨ªntomas. "No recuerda nada de la enfermedad. Hemos tenido que ense?arle de nuevo a caminar, vestirse, comer, escribir¡­ Pero est¨¢ recuperada", concluye, feliz, la madre.

La enfermedad, descrita por primera vez hace nueve a?os por el doctor Josep Dalmau, investigador del programa ICREA en el Instituto de Investigaciones Biom¨¦dicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS), en Barcelona, se produce cuando los anticuerpos producidos por el propio sistema inmunol¨®gico, atacan los receptores NMDA, involucrados en numerosas funciones del cerebro, bloqueando la informaci¨®n entre neuronas. Se sabe que afecta m¨¢s a mujeres (80%) que a hombres (20%) y que, en algunos casos, aparece asociada a un tumor, generalmente benigno. "En las mujeres j¨®venes, el 50% es debido a un teratoma (tumor benigno de ovario). El organismo fabrica anticuerpos para atacar a las c¨¦lulas extra?as y esto conlleva un ataque al sistema nervioso. Lo que no se sabe es por qu¨¦ sucede en un momento y no en otro", explica Domingo Escudero, neur¨®logo en el Grupo de Neuroinmunolog¨ªa del Hospital Clinic de Barcelona y miembro del equipo de Dalmau. En los ni?os la cosa cambia: "Cuanto m¨¢s peque?os son, menos probabilidades hay de que la encefalitis se deba a un tumor. Otras veces se presenta despu¨¦s de que el paciente haya pasado una encefalitis producida por el herpes simple. Y en muchos casos no se llega a saber la causa que desencadena esta respuesta autoinmune", aclara Tom¨¢s Vila.

Tambi¨¦n en adultos

El periplo de Domingo Escudero ha sido m¨¢s largo y desconcertante que el de Sof¨ªa. En ¨¦l convergen dos condiciones: m¨¦dico y paciente de esta enfermedad, que se present¨® de improviso en el a?o 2006, cuando a¨²n no hab¨ªa sido descrita. As¨ª la recuerda: "Perd¨ª la noci¨®n de la realidad, a ratos estaba l¨²cido y a ratos no; ten¨ªa dificultad para hablar, perdida de memoria, agitaci¨®n psicomotriz (leves movimientos involuntarios de las extremidades), aunque sin llegar a tener convulsiones; alucinaciones y desinhibici¨®n, llegu¨¦ a acosar verbalmente al personal de enfermer¨ªa". Estuvo un a?o enfermo y fue tratado como si padeciera un trastorno psiqui¨¢trico. "Me cur¨¦ sin tratamiento espec¨ªfico porque en un 10% o 15% de los casos la enfermedad regresa por si sola, aunque puede haber reca¨ªdas", explica el neur¨®logo. Corr¨ªa ya el a?o 2009 cuando asisti¨® como m¨¦dico a una conferencia de Josep Dalmau. All¨ª escuch¨® con asombro c¨®mo el investigador iba desgranando s¨ªntomas que le eran muy familiares. "Me vi reflejado. Al cabo de dos meses, diagnostiqu¨¦ dos casos de encefalitis por anticuerpos NMDA en mi hospital. Y dos a?os m¨¢s tarde sufr¨ª otro brote de la enfermedad, pero entonces ya sab¨ªa c¨®mo tratarla", cuenta hoy totalmente recuperado, despu¨¦s de haber superado incluso otro episodio m¨¢s en el a?o 2014.

La enfermedad, que produce diversidad de s¨ªntomas, marca diferencias entre ni?os y adultos. Seg¨²n se?ala el neuropediatra Tom¨¢s Vila, en las personas adultas predominan los s¨ªntomas psiqui¨¢tricos (psicosis, alucinaciones), mientras que en los ni?os prevalecen los trastornos del movimiento y los neurol¨®gicos. "Y cuanto m¨¢s peque?o es el ni?o, m¨¢s predominan los s¨ªntomas neurol¨®gicos sobre los psiqui¨¢tricos", puntualiza.

Desde que se descubri¨® este tipo de encefalitis se han diagnosticado decenas de casos en Espa?a, dice Domingo Escudero, muy activo con asociaciones de pacientes de Reino Unido, Canad¨¢ y Estados Unidos. Desde su posici¨®n de m¨¦dico y paciente, pide m¨¢s colaboraci¨®n entre psiquiatras y neur¨®logos para diagnosticar con rapidez una enfermedad que, de momento, no es muy conocida, lo que la convierte en pasto de supersticiones que deben desterrarse.