?Qu¨¦ es el s¨ªndrome de Asperger y cu¨¢les son sus s¨ªntomas?

El s¨ªndrome de Asperger, que celebra este lunes 18 de Febrero su d¨ªa internacional, forma parte de la categor¨ªa diagn¨®stica Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) desde 2013, aunque fue reconocido por la comunidad cient¨ªfica en 1994. El TEA es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta principalmente a las competencias de comunicaci¨®n social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta.

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En la actualidad, las clasificaciones vigentes (DSM 5 y CIE-11), recogen este s¨ªndrome dentro de esta clasificaci¨®n, refiri¨¦ndose a aquellos casos en los que no existe discapacidad intelectual asociada y los aspectos formales del lenguaje se encuentran preservados. Ruth Vidriales, licenciada de psicolog¨ªa y responsable del ¨¢rea de Asesoramiento T¨¦cnico en Autismo en la Confederaci¨®n Autismo Espa?a desde 2005 explica m¨¢s claves sobre este s¨ªndrome.

?Cu¨¢l es la prevalencia del s¨ªndrome de Asperger?

Es un trastorno muy frecuente, poco conocido entre la poblaci¨®n general e incluso por muchos profesionales. En las ¨²ltimas d¨¦cadas, la prevalencia del conjunto de los Trastornos del Espectro del Autismo se ha incrementado significativamente, situ¨¢ndose en la actualidad en 1 caso por cada 100 nacimientos, lo que cifra en m¨¢s de 450.000 el n¨²mero de personas en Espa?a, seg¨²n Autismo Europa, 2012. Seg¨²n diversos estudios, tiene mayor incidencia en ni?os que en ni?as.

La importancia de un diagn¨®stico temprano

Una adecuada identificaci¨®n y atenci¨®n temprana, un buen ambiente familiar, una adecuada respuesta educativa, una alta capacidad intelectual y de aprendizaje, son factores que predicen un mejor ajuste social, personal y emocional en la vida adulta. Por todo eso, resulta esencial que el TEA se identifique y diagnostique de la manera m¨¢s temprana posible, y que se asegure el acceso a los apoyos especializados e individualizados que cada persona precise tambi¨¦n lo antes posible y a lo largo de su vida.

?Hay tratamiento?

El TEA no es una enfermedad sino un trastorno del neurodesarrollo, que afecta a c¨®mo se desarrolla y configura el sistema nervioso de manera prenatal, y al funcionamiento cerebral. Por lo tanto, en la actualidad no existe ning¨²n tratamiento que lo pueda ¡°prevenir¡±, ¡°curar¡± o ¡°revertir¡±. No obstante, existen sistemas de apoyo e intervenciones que se han mostrado efectivos y que est¨¢n recomendados en el mundo. Tiene un car¨¢cter psicoeducativo y est¨¢n orientados a promover la calidad de vida de la persona (y tambi¨¦n la de su familia), a potenciar sus puntos fuertes y a favorecer al m¨¢ximo sus oportunidades de inclusi¨®n y participaci¨®n en la sociedad. Este tipo de intervenciones y sistemas de apoyo impactan de manera positiva en el desarrollo personal y en la calidad de vida de la persona. Para ello, deben facilitarse desde las primeras etapas de su vida y tener continuidad a lo largo de ella, adapt¨¢ndose en funci¨®n las situaciones y experiencias personales.

?Cu¨¢les son las caracter¨ªsticas del s¨ªndrome de Asperger?

Todas las personas con TEA comparten caracter¨ªsticas que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos ¨¢reas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicaci¨®n social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. No obstante, es importante se?alar que se presentan de manera diferente en cada persona, y que pueden variar a lo largo del ciclo vital.

En cuanto a las principales caracter¨ªsticas en torno a la comunicaci¨®n social, est¨¢n: las dificultades para comprender y utilizar las claves de la comunicaci¨®n no verbal (gestos, expresiones faciales, tono de voz, etc.) y los mensajes sutiles que se transmiten a trav¨¦s de este canal; el uso formalmente adecuado del lenguaje, aunque en ocasiones puede parecer demasiado preciso para la situaci¨®n o la excesiva literalidad en la comprensi¨®n del lenguaje, que se interpreta sobre la base del significado exacto de las palabras. Esto provoca dificultades para comprender las bromas, los chistes, las met¨¢foras, los enunciados con doble sentido o los sarcasmos, entre otros.

En cuanto a la flexibilidad de pensamiento y comportamiento, las principales caracter¨ªsticas son: preferencia y fidelidad por las rutinas que, en ocasiones, siguen de manera r¨ªgida y repetitiva; la presencia de intereses muy concretos, limitados y espec¨ªficos sobre los que la persona puede acumular mucha informaci¨®n y a los que dedica mucho tiempo, y la aparici¨®n de patrones concretos y r¨ªgidos de pensamiento y comportamiento, que dificultan la realizaci¨®n de tareas que requieren flexibilidad o b¨²squeda de alternativas para la resoluci¨®n de problemas, entre otros

?Puntos fuertes de las personas con Asperger?

Aunque cada persona es ¨²nica e individual, muchas veces son personas sinceras y honestas en sus ideas y planteamientos; son naturales en sus interacciones sociales y genuinos en las relaciones interpersonales que establecen. Adem¨¢s, muchos tienen la capacidad de perseverar y atender a actividades rutinarias o que implican la repetici¨®n de patrones y cuentan con el conocimiento experto sobre determinados temas o ¨¢mbitos de inter¨¦s, que les convierte en personas altamente especializadas, entre otras caracter¨ªsticas.

?C¨®mo puedo conocer y apoyar mejor a una persona Asperger?

No es posible establecer reglas fijas sobre c¨®mo relacionarse o interactuar con todas las personas con TEA, puesto que cada una de ellas es diferente con relaci¨®n a sus intereses, sus preferencias y tambi¨¦n en la manera en la que el TEA impacta en su vida. No obstante, existe una serie de recomendaciones que pueden ayudar a conocer mejor a la persona y a establecer una relaci¨®n interpersonal positiva con ella.

Es preciso reflexionar sobre los desaf¨ªos sociales que afrontamos todos los d¨ªas e intentar ponernos en el lugar de una persona que genuinamente no los comprende ni sabe c¨®mo manejarlos.

Es fundamental que nos interesemos por conocer bien a la persona, sus gustos e intereses, sus puntos fuertes y d¨¦biles, y las cosas que son importantes para ella.

Es imprescindible interesarse por su experiencia y procurar comprenderla, aunque a veces sea muy distinta de lo ¡°convencional¡±.

Ser¨¢ necesario que se hagan expl¨ªcitos algunos conceptos que para la mayor parte de las personas son obvios, especialmente aquellos relativos a las relaciones sociales.

Es preferible que el lenguaje sea directo y concreto, sin ambig¨¹edades o dobles sentidos. Esto har¨¢ que la comunicaci¨®n sea m¨¢s sencilla.

Es fundamental entender que los comportamientos de la persona no son caprichosos o intencionados. Reflejan una manera distinta de comprender y desenvolverse en el mundo.

Resulta esencial comprender y respetar la importancia de las rutinas y ¡°rigideces¡± en el comportamiento de la persona. Son elementos importantes que le proporcionan seguridad. Apoyar a la persona para flexibilizarlas puede ser positivo, siempre que no se imponga ¨²nicamente nuestro criterio o manera de ver las cosas.

Es imprescindible preguntar a la persona qu¨¦ es lo que resulta m¨¢s importante para su vida y cu¨¢l es la mejor manera de apoyarle. ?l o ella sabr¨¢ explicar cu¨¢les son sus puntos fuertes y d¨¦biles y c¨®mo prefiere que se le preste esa ayuda.

?Por qu¨¦ estas personas sufren m¨¢s acoso escolar?

De acuerdo con recientes investigaciones realizadas en Estados Unidos, el 63% de los ni?os con TEA han sido v¨ªctimas de acoso escolar en las escuelas, porcentaje que aumenta cuando hablamos de la etapa de Educaci¨®n Secundaria (75%) y que incluso se eleva en el caso del TEA sin discapacidad intelectual asociada, como el s¨ªndrome de Asperger, hasta un 83%.

Las propias caracter¨ªsticas del TEA hacen que la persona sea especialmente vulnerable a este tipo de situaciones, ya que puede tener dificultades para identificar los comportamientos de acoso y tambi¨¦n para buscar ayuda en estas situaciones. Adem¨¢s, con mucha frecuencia los alumnos y alumnas con TEA se encuentran socialmente aislados en el entorno escolar y apenas cuentan con relaciones de amistad con sus iguales. Esto hace que tampoco cuenten con el apoyo de sus compa?eros y compa?eras, lo que podr¨ªa actuar como factor de protecci¨®n. A ello se suma la limitaci¨®n en las herramientas existentes en la actualidad en el sistema educativo para prevenir, identificar e intervenir de manera efectiva en las situaciones de acoso escolar que experimenta el alumnado con TEA. Seguimos hablando de una ¡°discapacidad invisible¡± que hace que, en ocasiones, el entorno no comprenda adecuadamente las dificultades y necesidades de la persona y que a menudo malinterprete su intencionalidad.

No obstante, es muy importante insistir en que lo que determina el acoso no son las caracter¨ªsticas del TEA, sino fundamentalmente las del contexto en el que se desenvuelve la persona (el clima de convivencia, el trabajo en valores, la promoci¨®n de las relaciones, la pol¨ªtica escolar contra el acoso, la cohesi¨®n del aula...). De nuevo, si se trabaja la convivencia, el respeto y la atenci¨®n a la diversidad como elementos esenciales de la educaci¨®n, se avanzar¨¢ hacia una sociedad m¨¢s respetuosa e inclusiva, erradicando las situaciones de acoso escolar y tambi¨¦n de las que pueda experimentar la persona en su vida adulta, especialmente en el ¨¢mbito laboral.

?Y por qu¨¦ se da la confusi¨®n con el autismo?

Tal como se indicaba anteriormente, los sistemas actuales de clasificaci¨®n y diagn¨®stico DSM 5 y CIE-11 incorporan el autismo y s¨ªndrome de Asperger en la misma categor¨ªa diagn¨®stica, la del trastorno del espectro del autismo. Esta decisi¨®n se toma despu¨¦s de que durante a?os se haya investigado la posible existencia o no de diferencias nucleares entre ambas condiciones que justificaran la distinci¨®n entre ellas.

Los resultados obtenidos y el consenso de los principales expertos y expertas a nivel internacional han puesto de manifiesto que las caracter¨ªsticas nucleares de este tipo de trastorno son las mismas, y que afectan de manera esencial a la forma de comunicarse, de relacionarse y a la flexibilidad del comportamiento y el pensamiento de la persona que lo presenta.

Las diferencias, por lo tanto, se encuentran principalmente en aspectos relacionados con el nivel de desarrollo del lenguaje y con la asociaci¨®n o no a discapacidad intelectual, pero no en los elementos nucleares que se ven alterados en el desarrollo evolutivo y que definen las caracter¨ªsticas del TEA.

No obstante, este tipo de consideraciones se han asumido antes en el ¨¢mbito investigador y profesional especializado, pero quiz¨¢s nos ha costado m¨¢s la trasmisi¨®n a la sociedad de lo que implica este cambio. Somos conscientes de que puede ser dif¨ªcil de entender el concepto de ¡°espectro del autismo¡±, que pone el ¨¦nfasis en la diversidad y heterogeneidad de las manifestaciones. Probablemente es mucho m¨¢s f¨¢cil de comprender en qu¨¦ consisten las diferencias si tambi¨¦n nombra de manera diferente, y por eso se mantiene a veces la confusi¨®n.

No obstante, creemos que es importante tener en cuenta que estamos hablando del mismo tipo de trastorno y que su identificaci¨®n y diagn¨®stico se realiza actualmente sobre la base de esta nueva concepci¨®n dimensional. En ella se han depurado o modificado algunos criterios e incorporado otros, como las posibles alteraciones en el procesamiento sensorial, que antes no estaban incluidos en la descripci¨®n del TEA.

Pensamos que esta visi¨®n es esencial para que la comunidad profesional de diferentes ¨¢mbitos (salud, educaci¨®n, etc.) tenga un conocimiento integral con relaci¨®n al TEA y tambi¨¦n para que la pr¨¢ctica vinculada a la detecci¨®n precoz, el diagn¨®stico, la intervenci¨®n especializada y el desarrollo de sistemas de apoyo, incorporen los resultados actualizados de la investigaci¨®n, el criterio profesional experto y las prioridades del colectivo en su conjunto.