El estigma de ser portador del VIH y adolescente en India
Alrededor de 125.000 ni?os de entre 10 y 19 a?os son portadores del virus en el subcontinente asi¨¢tico. La mayor¨ªa de ellos, hu¨¦rfanos o abandonados por sus familias, son uno de los grupos sociales m¨¢s discriminados del pa¨ªs
Bakar [nombre ficticio] supo que era portador del VIH al sobreescuchar una conversaci¨®n de su t¨ªa y su abuela a los 16 a?os. Sus padres hab¨ªan muerto a causa del virus. Su hermano menor tambi¨¦n es portador. Su familia no quer¨ªa que tomara la medicaci¨®n por miedo a que en su pueblo supieran que estaba infectado. A los 18 a?os lleg¨® al hospital con 17 kilos y al borde de la muerte. Volvi¨® a nacer y tom¨® la medicaci¨®n. La abandon¨® por miedo a que sus vecinos supieran de su enfermedad. Se qued¨® ciego y ahora lucha por ser independiente. La historia de Bakar es la de uno de los 125.000 adolescentes que tienen VIH en India.
Bakar, nombre ficticio, supo que era portador del VIH al sobreescuchar una conversaci¨®n de su t¨ªa y su abuela a los 16 a?os, cuando estaba en d¨¦cimo curso, el equivalente a 4? de la ESO en Espa?a: ¡°Mi familia intent¨® ocult¨¢rmelo tanto tiempo como pudo. Ten¨ªan miedo de que se empezara a extender el rumor. Eran gente influyente en el pueblo, mi abuelo hab¨ªa sido alcalde de la localidad. Para ellos era una verg¨¹enza que se supiera y por eso no me quer¨ªan llevar al hospital¡±, explica este joven de 21 a?os, nacido en Bellary, un pueblo del estado de Karnataka (India).
India es el tercer pa¨ªs del mundo con mayor n¨²mero de personas con VIH, por detr¨¢s de Sud¨¢frica y Nigeria. Lo sufren 2,1 millones de personas, de las cuales alrededor de 125.000 son adolescentes, de entre 10 y 19 a?os y en una proporci¨®n de 65.000 ni?os y 60.000 ni?as. La mayor¨ªa de ellos, hu¨¦rfanos o abandonados por sus familias, son uno de los grupos sociales m¨¢s estigmatizados y discriminados en India. ¡°En nuestro hospital tenemos 1.200 ni?os con VIH, m¨¢s menores portadores del virus que en toda Espa?a¡±, asegura Gerardo ?lvarez-Ur¨ªa, jefe de Servicio del Programa de Enfermedades Infecciosas de la Fundaci¨®n Vicente Ferrer.
¡°Empec¨¦ a perder peso, me costaba respirar, se me debilitaron los huesos, ten¨ªa mucha fiebre... Me enviaron al Hospital P¨²blico del Gobierno en Kurnool y de ah¨ª me derivaron al Hospital de la Fundaci¨®n Vicente Ferrer en Bathalapalli. Ten¨ªa mucho miedo, era mi primera vez en un hospital¡±, explica Bakar en una entrevista. De aquel d¨ªa en el que el adolescente ingres¨®, ?lvarez-Ur¨ªa recuerda un dato aterrador: el ni?o, de 18 a?os, pesaba 17 kilos: ¡°Lleg¨® en una fase de sida avanzada y estuvo a punto de morir. Ten¨ªa tuberculosis y su coraz¨®n se le par¨®. Tuvimos que desfibrilarlo al menos 20 veces. Cuando pensamos que iba a morir, apareci¨® el latido de su coraz¨®n en el monitor¡±, explica el doctor ?lvarez-Ur¨ªa a trav¨¦s de Skype desde Anantapur (India).
Los padres de Bakar murieron a causa del virus y no recibieron tratamiento. En 2016 solo el 53% de los adultos que padecen la enfermedad tuvieron acceso al tratamiento antirretroviral en India, seg¨²n el Programa Conjunto de Naciones Unidas sobre el VIH/sida.
¡°Cuando en mi pueblo se enteraron que me hab¨ªan llevado a Bathalaplli, un hospital tan lejano, empezaron a sospechar. No s¨¦ c¨®mo se extendi¨® el rumor, a lo mejor a trav¨¦s de mi familia, la gente que trabajaba con ellos, los vecinos... La gente no se acercaba a m¨ª, me miraban¡ Estuve dos a?os entrando y saliendo del hospital. Dos meses en el hospital, dos d¨ªas en casa. En mi pueblo me empezaron a ver como un alien. No me tom¨¦ correctamente la medicaci¨®n durante una ¨¦poca y debido a una infecci¨®n perd¨ª la visi¨®n, primero de forma parcial y ahora total. Adem¨¢s durante una ¨¦poca tuve muchos problemas para andar, se me hab¨ªan debilitado mucho los huesos¡±, explica Bakar, que ahora ha encontrado ayuda en Enable India, una organizaci¨®n en Bangalore para personas con discapacidad visual.
La presi¨®n social y la discriminaci¨®n social que los enfermos de sida reciben en India son dos de las razones por la que la mayor¨ªa de los enfermos adolescentes abandonan la medicaci¨®n o esconden que la est¨¢n tomando. ¡°Me levanto antes que el resto de mis compa?eros de habitaci¨®n y me pongo las pastillas en una bolsa de aire. Tengo los botes escondidos en el armario. Al principio me daba mucho miedo volver a relacionarme con gente, ya fueran mis compa?eros del centro para personas con discapacidad o mis compa?eros de habitaci¨®n. Ahora paso todo mi d¨ªa con ellos, aunque ninguno de ellos sabe que tengo VIH. Si se enteraran todo cambiar¨ªa. No me dejar¨ªan entrar en las habitaciones y el director de la residencia probablemente me echar¨ªa. Tendr¨ªa que volver a irme, y no quiero¡±, explica Bakar sobre su nueva vida en Bangalore.
En mi pueblo me empezaron a ver como un alien Bakar, portador de VIH
Desde 2009 la fundaci¨®n Vicente Ferrer construy¨® el hospital Bathalapalli y dos orfanatos para dar cabida a aquellos ni?os y ni?as que han perdido a sus padres y est¨¢n en riesgo de exclusi¨®n. ¡°Al principio era una batalla conseguir que se tomaran el tratamiento. Una vez conseguido esto nos hemos centrado en una segunda fase en la que hay otros problemas como la no aceptaci¨®n de la enfermedad y los trastornos psicol¨®gicos que sufren¡±, explica Alv¨¢rez-Ur¨ªa.
Antes de perder la visi¨®n debido a la infecci¨®n el sue?o de Bakar era ser abogado. ¡°Me encanta hablar con la gente y seguir las normas. Sin embargo, ahora me gustar¨ªa ser contable, no un jefe de contables, simplemente contable. Aunque debo decir que no tengo grandes sue?os. Mi ¨²nico deseo es poder ser independiente y tener una vida normal¡±, sue?a Bakar.
Atenci¨®n psicol¨®gica, adem¨¢s de los antirretrovirales
Cada a?o la Fundaci¨®n Vicente Ferrer organiza talleres formativos a j¨®venes portadores del virus para que conozcan su situaci¨®n y afronten el futuro con mayores garant¨ªas tanto para su saluda como para su autoestima. Un equipo de m¨¦dicos y psic¨®logos, entre los que se encuentra Claudia Fortuny, pediatra voluntaria de la fundaci¨®n desde hace 10 a?os, les hablan de la importancia de medicarse y de las limitaciones o s¨ªntomas con los que se pueden encontrar.
Uno de los temas que preocupan m¨¢s a los chicos y chicas infectados con el virus del VIH es la posibilidad de casarse y tener hijos, en un pa¨ªs donde tradicionalmente el matrimonio tiene un gran peso en la sociedad, explican tanto Fortuny como ?lvarez-Ur¨ªa. ¡°Una mujer embarazada que tiene el virus y toma las medicinas no tiene por qu¨¦ contagiar a su beb¨¦. Pero para eso tiene que seguir el tratamiento y cuidar bien de su salud¡±, explica Fortuny el mensaje que les ha hecho llegar en alguno de estos talleres y encuentros. Gracias a formaciones como esta los adolescentes son cada vez m¨¢s conscientes de que tambi¨¦n ellos pueden formar su propia familia y de que no est¨¢n solos, expica ?lvarez-Ur¨ªa: ¡°Es una gran oportunidad para aquellos ni?os que piensan que no tienen un futuro por delante¡±, dice la pediatra.
¡°Es muy frecuente que muchas de las personas infectadas por el virus del VIH se casen entre ellas y tengan hijos sanos gracias al tratamiento con antirretrovirales que durante el embarazo, el parto y la lactancia reducen la tasa de contagio al m¨ªnimo, alrededor de un 1%¡±, asegura el jefe de Servicio del Programa de Enfermedades Infecciosas de la Fundaci¨®n Vicente Ferrer.
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