Estas cinco personas han sobrevivido a la infecci¨®n m¨¢s letal
Los protagonistas de esta historia est¨¢n sanos. Han superado, contra todo pron¨®stico, algunas de las formas m¨¢s agresivas de tuberculosis
La tuberculosis es la enfermedad infecciosa m¨¢s letal del mundo; se transmite por aire, y a nivel global supone un tercio de todas las muertes por resistencia a antibi¨®ticos. De hecho, la Organizaci¨®n Mundial de la Salud considera que la TB resistente (TB-MR) y ultra-resistente (TB-XR) a diversos medicamentos ya son crisis de salud p¨²blica en toda regla, con m¨¢s de 490.000 casos en 2016. En todo el mundo, nada m¨¢s se curan un 54% de los casos de TB-MR y un 30%? de los TB-XR, y solo despu¨¦s de un tratamiento de hasta dos a?os con efectos secundarios que los pacientes describen como peores que la dolencia en s¨ª.
Mildred, Mileni, Segundo, Safar, Ingrid y C¨¦sar son personas sanas. Sin embargo, todos ellos han superado, a menudo contra todo pron¨®stico, algunas de las formas m¨¢s agresivas de la tuberculosis. Sus pa¨ªses est¨¢n entre los m¨¢s afectados del mundo, y tambi¨¦n encabezan las listas de TB resistente ¡ªuna cat¨¢strofe de origen humano que emerge a trav¨¦s de malos diagn¨®sticos, el uso inadecuado de los medicamentos, la baja calidad de los productos y la interrupci¨®n del tratamiento¡ª.
Coincidiendo con el D¨ªa Mundial de la Tuberculosis y antes de la primera reuni¨®n de alto nivel sobre esta enfermedad en la ONU el 26 de septiembre, estos hombres y mujeres han compartido con EL PA?S su historia y su mensaje para el mundo.
Mildred Fernando (36 a?os), Filipinas
En su ¨²ltimo semestre en la universidad, Mildred contrajo, por el simple hecho de respirar, la infecci¨®n m¨¢s letal del mundo. En ausencia de un diagn¨®stico y tratamiento adecuados, la enfermedad adopt¨® su forma m¨¢s agresiva: una variante ultra-resistente a antibi¨®ticos (TB-XR) que no responde a la mayor¨ªa de cuidados. De hecho, esta administrativa no tuvo tuberculosis ultra-resistente una, sino dos veces. Un par de a?os despu¨¦s de enfermar, la misma dolencia se llev¨® a su padre, de quien, probablemente, hab¨ªa contra¨ªdo la bacteria.
?Lo m¨¢s duro de sus diez a?os de tratamiento? ¡°Ten¨ªa que ocultar mi enfermedad porque la gente hu¨ªa de m¨ª, y los medicamentos eran muy t¨®xicos: cada d¨ªa sufr¨ªa v¨®mitos y migra?a; la ca¨ªda en los niveles de potasio amenazaba mi coraz¨®n; padec¨ª hepatitis y perd¨ª parte de un pulm¨®n¡ Pero esto no fue lo peor¡±. Para esta mujer, que ahora est¨¢ felizmente casada con su enfermero y ejerce su profesi¨®n, lo peor fue la p¨¦rdida irreversible de audici¨®n. Dos terceras partes de los pacientes padecen este efecto secundario, que puede llegar a la sordera total.
¡°A veces, me pregunto como ser¨ªan las cosas si me hubieran realizado las pruebas de esputo (para diagnosticar la dolencia) antes y si hubieran manejado como es debido mi resistencia a los f¨¢rmacos de primera l¨ªnea. Quiz¨¢s entonces no tendr¨ªa que explicar a los dem¨¢s por qu¨¦ tengo dificultades auditivas ni tendr¨ªa que enfrentarme a reacciones de desagrado cuando no les entiendo¡±.
Otro aspecto es el coste financiero, que afront¨® con la ayuda de sus familiares y del Fondo Mundial. Solo como muestra: durante seis meses, y entre otros f¨¢rmacos, deb¨ªa tomar a diario una pastilla y dos inyectables de 70 d¨®lares la unidad. Ello supone un gasto de unos 38.000 d¨®lares (unos 30.900 euros) en un pa¨ªs cuya renta por c¨¢pita anual es de 3.000 (2.438 euros).
¡°Es inaceptable que las personas sigan muriendo a causa de una dolencia curable¡± afirma Mildred, que en su tiempo libre visita a pacientes para infundirles coraje. ¡°Cuando estaba enferma, siempre buscaba a supervivientes que pudiesen darme ¨¢nimos y decirme que todo saldr¨ªa bien. Mi mensaje para quienes est¨¢n luchando contra esta dolencia es que no abandonen el tratamiento, aunque sea duro. ?Hay vida m¨¢s all¨¢ de la tuberculosis!¡±.
Ingrid Schoeman (32 a?os), Sud¨¢frica
Como dietista en un hospital p¨²blico de Sud¨¢frica, Ingrid sab¨ªa muy bien qu¨¦ era la tuberculosis. O eso pensaba antes de contraerla en 2012. ¡°Parte de mi trabajo era dar apoyo nutricional a los pacientes, por lo que conoc¨ªa sus s¨ªntomas y sab¨ªa lo r¨¢pido que se deterioraban. Sin embargo, cuando me toc¨® a m¨ª, me di cuenta de que ignoraba lo que se siente al estar tan enfermo¡±.
El suyo es un caso de transmisi¨®n directa de f¨¢rmaco-resistente. Ingrid contrajo directamente los bacilos resistentes de otro paciente. Tuvo la suerte de recibir unos cuidados de primer nivel y de contar con el respaldo constante de sus allegados y del personal sanitario durante sus dos a?os de lucha. ¡°?Y si no hubiera tenido acceso a un tratamiento de calidad o no me hubieran apoyado para completar mi tratamiento?¡±, se pregunta, y no es para menos. Los medicamentos que le salvaron la vida, casi se la quitan.
Adem¨¢s de sufrir una retah¨ªla de efectos secundarios, Ingrid pas¨® un mes en la UCI con un fallo hep¨¢tico, cay¨® en coma y llegaron a aconsejar a sus familiares que se despidiesen de ella. ¡°La enfermedad cambia tu personalidad, te vac¨ªa por dentro y te arrolla como una gran ola. A veces sientes que jam¨¢s se acabar¨¢, que jam¨¢s te recuperar¨¢s¡±. Pero el tsunami pas¨®.
El dolor f¨ªsico, el aislamiento, y la frustraci¨®n de estar postrada en una cama quedaron atr¨¢s, e Ingrid ha encontrado una nueva motivaci¨®n como miembro de la organizaci¨®n sudafricana TB Proof. Ahora trabaja para vencer el estigma, se?alando que todo el mundo puede contraerla y reivindica el acceso a mejores tratamientos posibles. ¡°Al fin y al cabo, es una cuesti¨®n de derechos humanos¡±.
Safar Naimov (39 a?os), Tayikist¨¢n
Safar complet¨® su tratamiento para la tuberculosis f¨¢rmaco-resistente en noviembre de 2012, el mismo mes en el que perd¨ªa a un segundo hermano a manos de la misma dolencia. Nazarsho hab¨ªa fallecido tras diez a?os de lucha infructuosa. Acompa?ado por Safar, incluso hab¨ªa viajado a India para acceder a un tratamiento por aquel inexistente en Tayikist¨¢n.
La enfermedad cambia tu personalidad, te vac¨ªa por dentro y te arrolla como una gran ola
¡°Cuando me diagnosticaron ¡ª?y el diagn¨®stico tard¨® casi un a?o en llegar desde Alemania!¡ª, tuve un miedo extremo de los efectos secundarios porque los hab¨ªa visto en Nazarsho, sobre todo, los psicol¨®gicos¡±. Terror, depresi¨®n, pesadillas, confusi¨®n¡ ¡°Te sientes como un beb¨¦: necesitas consuelo, alguien que te diga que todo saldr¨¢ bien, pero como no logras pedirle esto a la gente, te enfadas contigo mismo¡±. En el plano f¨ªsico, los efectos adversos inclu¨ªan la sensaci¨®n de agujas clav¨¢ndose en los ojos, y en el financiero, la ruina familiar.
Safar, que ahora es responsable de prevenci¨®n en la organizaci¨®n STOP TB Tayikist¨¢n, se ha marcado un doble objetivo: ayudar a las personas enfermas o vulnerables y abogar por la eliminaci¨®n de la tuberculosis, especialmente en Europa y Asia Central. Uno de los retos que enfrenta Tayikist¨¢n es su orograf¨ªa: con un 93% de monta?as, es dif¨ªcil garantizar el acceso y la adherencia a los tratamientos.
Los afectados, a menudo poco informados, siguen tardando demasiado en acudir al m¨¦dico. ¡°Les recuerdo que antes ten¨ªamos que hacernos las pruebas en India, y que ahora una m¨¢quina da el resultado en tres horas, ?pero no puede hacerlo si no van a la consulta!¡±. Para Safar, que ha recorrido el mundo apoyando la lucha contra la TB, el liderazgo de los Gobiernos es clave para vencer esta infecci¨®n: ¡°No os resign¨¦is a pensar que la tuberculosis es una enfermedad que siempre ha estado all¨ª y que siempre lo estar¨¢. Si hay barreras legales o financieras, abordadlas¡±.
C¨¦sar Alva (55 a?os) y Segundo Chamorro (56 a?os), Per¨²
En el distrito lime?o de La Victoria est¨¢n los llamados cerros que tosen, porque es en este entorno de hacinamiento y pobreza donde se registra la mayor incidencia de tuberculosis de la ciudad. C¨¦sar perdi¨® muchos meses sin un diagn¨®stico ni tratamiento adecuados y desarroll¨® resistencia a los f¨¢rmacos. En un momento dado, explica C¨¦sar, el centro de salud les anunci¨® que se hab¨ªan agotado las inyecciones. ¡°Mi madre alert¨® a un medio local y al d¨ªa siguiente la informaci¨®n se estaba difundiendo en el pa¨ªs. De repente, como si de un milagro se tratara, lleg¨® el medicamento¡±.
Uno de los retos que enfrenta Tayikist¨¢n es su orograf¨ªa: con un 93% de monta?as, es dif¨ªcil garantizar el acceso y la adherencia a los tratamientos.
Una enfermera dijo a los pacientes que ten¨ªan que organizarse para seguir defendiendo sus derechos, y esto llev¨® a C¨¦sar a co-fundar la Asociaci¨®n de Afectados por TB (ASAT) La Victoria. ¡°Abogamos por la adopci¨®n de sistemas efectivos de lucha contra la TB; sensibilizamos a la poblaci¨®n, y acompa?amos a los enfermos. A veces, lo que mata, es la soledad¡±.
¡°Mata la indiferencia de las familias o del Estado¡±, a?ade su compatriota Segundo Chamorro, cuya experiencia le llev¨® a fundar la Asociaci¨®n Pro Salud y Vida en Trujillo. ¡°Pas¨¦ por cinco ciclos de tratamiento, tomando hasta 15 pastillas diarias; en el segundo ya ten¨ªa resistencia alg¨²n f¨¢rmaco, pero no se sab¨ªa a cu¨¢l porque no hab¨ªa pruebas diagn¨®sticas para determinarlo¡±.
Mileni Romero (31 a?os), Venezuela
Mileni es odont¨®loga, madre soltera de una ni?a de 11 a?os, y el pilar econ¨®mico de su hogar cuando en 2017 le diagnosticaron tuberculosis extra-pulmonar. A consecuencia del tratamiento, sufri¨® alergias, dermatitis, problemas g¨¢stricos y par¨¢sitos. Para los tres ¨²ltimos no hab¨ªa soluci¨®n alguna en su pa¨ªs por la falta de medicamentos b¨¢sicos. ¡°Los doctores me dieron dos opciones: parar el tratamiento para evitar las reacciones adversas y exponerme a morir, o aguantar hasta el final, padeciendo los efectos secundarios¡±.
Con el problema de la escasez y el coste de alimentos, se me hizo cuesta arriba sobrellevar esta situaci¨®n, m¨¢s a¨²n cuando lo primordial para recuperarse es una buena nutrici¨®n
Cuando se detecta la infecci¨®n, se deben adoptar medidas para proteger al entorno inmediato del paciente, pero ¡°en Venezuela no se da f¨¢rmaco profil¨¢ctico alguno; viv¨ªa con mi hija, mi padre y mi hermano, y a ninguno le hicieron pruebas ni le mandaron tratamiento preventivo¡±. En estas circunstancias, se vio obligada a separarse de su hija para evitar el contagio y dej¨® de trabajar. ¡°Con el problema de la escasez y el coste de alimentos, se me hizo cuesta arriba sobrellevar esta situaci¨®n, m¨¢s a¨²n cuando lo primordial para recuperarse es una buena nutrici¨®n¡±.
Mileni empez¨® una nueva vida en Colombia, y ahora pone voz y cara a la lucha contra esta dolencia curable como miembro de entidades como la Coalici¨®n Global de Activistas de TB.
Como Mildred, Ingrid, Safar, C¨¦sar y Segundo, no tiene miedo de mostrar al mundo que la enfermedad infecciosa m¨¢s letal, incluso en sus formas m¨¢s agresivas, se puede superar. Que se puede vencer de forma individual, pero tambi¨¦n colectiva, elimin¨¢ndola de una vez como un problema de salud p¨²blica en todo el mundo.
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