Mi hijo es celiaco: ocho dudas que pueden surgir tras el diagn¨®stico

A tu hijo le acaban de diagnosticar la enfermedad celiaca y tienes dudas, desde la FACE (Federaci¨®n de Asociaciones de Cel¨ªacos de Espa?a), Marta Espinosa, t¨¦cnico del Departamento de Calidad y Seguridad, nos responde algunas de ellas. La enfermedad cel¨ªaca muchas veces crea incertidumbre en padres y peque?os. Por esta raz¨®n, intentamos resolver algunas de las inc¨®gnitas este domingo 27 de mayo, D¨ªa Nacional del Celiaco.

Lo primero que tenemos que tener claro es que la enfermedad celiaca (EC) es una patolog¨ªa autoinmune ¨Csu sistema inmunitario ataca las c¨¦lulas sanas de su cuerpo por error¨C que se da en individuos gen¨¦ticamente predispuestos tras la ingesta de gluten y sus prolaminas?¨Cprote¨ªnas vegetales con gran contenido en prolina¨C relacionadas. Cada vez que la persona celiaca lo toma se produce da?o intestinal que desencadena en la atrofia de las microvellosidades intestinales provocando la mala absorci¨®n de nutrientes.

"Antiguamente se pensaba que esta patolog¨ªa era t¨ªpica de la infancia, sin embargo, cada vez aumentan m¨¢s los diagn¨®sticos en personas mayores de 20 a?os. Aunque, el periodo medio de diagn¨®stico oscila entre los seis y 10 a?os", sostiene la experta. Cabe se?alar que, todav¨ªa hoy, un porcentaje importante de pacientes (75%) est¨¢n sin diagnosticar debido, en su mayor parte, a que la EC durante a?os ha existido poca informaci¨®n sobre ella.

1.? ?La enfermedad cel¨ªaca se cura?

El ¨²nico tratamiento para la enfermedad es seguir una dieta sin gluten. Existen varias l¨ªneas de investigaci¨®n para encontrar una cura a esta patolog¨ªa, entre ellas la vacuna o las terapias enzim¨¢ticas. Hay que tener en cuenta que los tratamientos farmacol¨®gicos que se comercializan actualmente son complementarios a la dieta sin gluten, solo se recurrir¨ªa a ellos tras un quebrantamiento involuntario de la dieta.

2. ?Se sabe cu¨¢l es su origen?

Para que se desarrolle la enfermedad celiaca debe haber una combinaci¨®n entre factores gen¨¦ticos y ambientales, es decir, que el paciente debe tener una predisposici¨®n gen¨¦tica, marcada por los genes HLA DQ2/DQ8 y coincidir con un desencadenante ambiental. Existen varias hip¨®tesis sobre esos factores ambientales que podr¨ªan influir, como el desequilibrio en la microbiota intestinal, exposici¨®n a antibi¨®ticos a edad temprana, el reovirus ¨Ccausa infecciones respiratorias y gastrointestinales leves¨C , entre otros.

3. ?Cu¨¢les son los primeros s¨ªntomas que puede mostrar nuestro hijo? ?C¨®mo puedo darme cuenta?

Dependiendo de la edad son m¨¢s caracter¨ªsticos unos s¨ªntomas que otros. Durante la infancia es com¨²n el retraso en el crecimiento, diarreas, v¨®mitos, irritabilidad, distensi¨®n abdominal, n¨¢useas o p¨¦rdida de peso, entre otros s¨ªntomas. Debido a la falta de un diagn¨®stico precoz o de falta de seguimiento de la dieta sin gluten pueden originarse complicaciones de la enfermedad, habiendo un mayor riesgo de desarrollar, en casos extremos, patolog¨ªas como c¨¢ncer digestivo o diabetes mellitus tipo II.

4. Diagn¨®stico: ?es f¨¢cil?

Solo el 15% de los pacientes est¨¢ correctamente diagnosticado. Resulta complicado debido a la gran variedad de s¨ªntomas que pueden presentarse, adem¨¢s de haber personas asintom¨¢ticas que, aunque exteriormente no tengan s¨ªntomas perceptibles, siempre tendr¨¢n da?o intestinal. Las pruebas consisten en una prueba gen¨¦tica, una prueba serol¨®gica para comprobar los niveles de los anticuerpos espec¨ªficos (antitransglutaminasa tisular, antigliadina y antiendomisio) y la prueba m¨¢s concluyente es la biopsia intestinal, a trav¨¦s de la que se observa el grado de atrofia de las microvellosidades intestinales.

5. ?Cu¨¢les son las pautas para criar un ni?o con enfermedad cel¨ªaca?

A continuaci¨®n, se detallan algunas recomendaciones a la hora de criar a un ni?o con enfermedad celiaca:

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• Contactar con la asociaci¨®n de celiacos: En primer lugar, es recomendable contactar con la asociaci¨®n de celiacos de tu comunidad, ellos son los expertos en dieta sin gluten y por tanto podr¨¢n ayudarte a saber cu¨¢les son los alimentos permitidos y cu¨¢les no, facilit¨¢ndote las herramientas necesarias para conocer las marcas aptas para celiacos y as¨ª poder realizar una dieta sin gluten 100% seguras.
• Comunicaci¨®n fluida entre padres e hijos: Ocultar al ni?o su enfermedad no le ayuda ni a entender ni a aprender a convivir con ella. La informaci¨®n debe producirse lo antes posible y es responsabilidad de los padres exponerla de forma clara, respondiendo siempre a las dudas e inquietudes del peque?o.
• Educaci¨®n sobre la dieta sin gluten: Es importante explicarle qu¨¦ alimentos puede consumir y cu¨¢les no.
• Relaci¨®n con el entorno: Es esencial informar a la familia y amigos acerca de la enfermedad celiaca y la dieta sin gluten para hacerles entender qu¨¦ es y qu¨¦ puede ocurrir cuando se producen transgresiones ¨Cquebrantar la dieta sin gluten¨C.
• Cocinar en casa: Involucrar al ni?o en la cocina es una manera diferente y divertida para que aprenda de primera mano todo lo que puede comer y lo que no.

6. ?Cu¨¢les ser¨ªan las pautas para los colegios?

Tanto el profesorado y los responsables de cocina y comedor deber¨¢n tener conocimiento de que hay un alumno cel¨ªaco. Si en el centro escolar, hay un comedor, se debe tener en cuenta el art¨ªculo 40 de la ley 17/2011 de seguridad alimentaria y nutrici¨®n que hace referencia a las siguientes medidas:

• El centro educativo programar¨¢ de manera detallada y mensual los men¨²s para cel¨ªacos, estando siempre a disposici¨®n de los padres o tutores.
• En caso de que las instalaciones del comedor escolar no resulten id¨®neas para llevar unas buenas pr¨¢cticas de manipulaci¨®n y cocinado, se deber¨¢ proporcionar un espacio de uso exclusivo para los alimentos proporcionados por la familia de los ni?os, como es el caso de los medios de refrigeraci¨®n y calentamiento adecuados, adem¨¢s de utensilios necesarios y exclusivos para la manipulaci¨®n de estos.

Por tanto, los centros educativos que consten de comedores en sus instalaciones no podr¨¢n negarse a facilitar estos men¨²s especiales, a no ser que las condiciones (almacenamiento, manipulaci¨®n incorrecta, posible contaminaci¨®n cruzada, etc.) impliquen un alto riesgo en la seguridad de este colectivo.

7. ?Cu¨¢les son los principales inconvenientes para la vida familiar?

Debido al factor gen¨¦tico, si eres familiar de una persona cel¨ªaca existe un 30% m¨¢s de posibilidades de desarrollar la enfermedad.? A la hora de cocinar en casa, es importante tener en cuenta la contaminaci¨®n cruzada.? Es aconsejable eliminar la harina con gluten de la dieta familiar sustituy¨¦ndola por alg¨²n tipo de harina apta, as¨ª se evitan contaminaciones cruzadas. Para el resto de productos como pan, pasta, galletas, etc. no es recomendable adaptar la dieta para toda la familia ya que puede suponer, adem¨¢s, un gran coste para la econom¨ªa.

8. ?C¨®mo lidiar con los precios de estos alimentos? ?Son tan caros como dicen otras familias?

Desde FACE elaboramos anualmente un informe comparando los precios de los productos con gluten y sin gluten, observando, este a?o 2018 una diferencia de 1028 euros al a?o. Esta diferencia en la compra de un celiaco y un no celiaco radica en los productos espec¨ªficos, es decir, en los que se elaboran espec¨ªficamente para celiacos (boller¨ªa, reposter¨ªa, pasta, panes, etc.). La forma de evitar estos sobrecostes es el elegir una dieta compuesta mayoritariamente de productos gen¨¦ricos, exentos de gluten por naturaleza como: verduras, frutas, carnes, legumbres, pescados, etc. siguiendo una alimentaci¨®n lo m¨¢s natural y sana posible.

Adem¨¢s, algunas de las asociaciones de celiacos disponen de ayudas para familias en situaciones desfavorecidas, bien como exclusi¨®n de la cuota de socio o en forma de lotes de productos.