'Philadelphia' cumple 25 a?os con poco que celebrar: el estigma del sida sigue vivo

El estreno en Espa?a de la pel¨ªcula Philadelphia, que abordaba temas como la homofobia y el rechazo de la sociedad a los enfermos de sida, cumple 25 a?os este mes, el lunes que viene, concretamente. Seg¨²n los datos del Ministerio de Sanidad, el a?o en que se proyect¨® la cinta por primera vez, 1994, fue en el que m¨¢s personas perdieron la vida a causa de esta enfermedad: 5.857, el 80% de ellos hombres. Por aquel entonces, el sida provocaba pavor en la sociedad. Hoy, con mucha m¨¢s informaci¨®n, sigue existiendo temor y parte de la poblaci¨®n contin¨²a se?alando con el dedo a las personas seropositivas. El avance social es lento, m¨¢s que el cient¨ªfico: los investigadores han conseguido borrar el rastro del VIH (el virus que produce la enfermedad) de dos pacientes tras transplantarles c¨¦lulas madre, el ¨²ltimo de los dos casos publicado anteayer en la revista Nature.

Lejos de la imagen que muchos tienen sobre los enfermos de sida, la de haber estado entregados a una vida disoluta, "las personas infectadas responden a todo tipo de prototipos", sentencia Ferr¨¢n Pujol, fundador y director del centro de detecci¨®n de la ONG Hispanosida BCN Checkpoint. As¨ª lo reflejaba el personaje interpretado por Tom Hanks en Philadelphia, un abogado de ¨¦xito que hab¨ªa contra¨ªdo la enfermedad. "Tambi¨¦n forman parte de distintos niveles culturales y de formaci¨®n", contin¨²a Pujol. Ejemplo de ello son personalidades famosas como el actor Rock Hudson, quien muri¨® en 1985, y el m¨²sico Freddie Mercury, fallecido en 1991.?

Una enfermedad rodeada de desinformaci¨®n

Sin embargo, se sigue se?alando con el dedo. En parte porque existen sectores de la poblaci¨®n que no disponen de la informaci¨®n suficiente. El sida no se contagia ni a trav¨¦s del agua ni del aire, tampoco mediante la saliva, el sudor, las l¨¢grimas o los besos con la boca cerrada. Ni al compartir alimentos, bebidas o usar el mismo servicio que una persona que tenga la enfermedad. Y, otra cosa importante, "ya no es mortal, se ha cronificado. Si las personas empiezan el tratamiento precozmente, su esperanza de vida es normal, y si son mujeres pueden tener hijos", aclara Bonaventura Clotet, presidente de la Fundaci¨®n Lucha Contra el Sida.

Aunque es cierto que en Espa?a siguen muriendo personas a causa de la enfermedad, la cifra se ha reducido notablemente desde 1994: en 2016, seg¨²n los ¨²ltimos datos del Ministerio de Sanidad, 498 personas perdieron la vida a causa de la enfermedad, en torno a un 10% de los fallecidos 20 a?os antes. "Se trata de individuos que ten¨ªan la infecci¨®n desde hace tiempo o problemas de inmunidad muy alterada. Si el tratamiento es correcto y se toma adecuadamente, el 100% de las personas controlar¨¢ la infecci¨®n y se cronificar¨¢ la enfermedad", a?ade Clotet. Y no solo han descendido las muertes, el n¨²mero de diagn¨®sticos se ha estabilizado: en 2016 hubo 3.353 nuevos casos; en 2015, 3.400 y en 2014, 3.300. "Se est¨¢ logrando evitar la progresi¨®n", asegura el doctor Clotet.

El rechazo social no protege

La demostrada imposibilidad de que una persona en tratamiento pueda infectar a otra tampoco es suficientemente conocida. Ni siquiera a nivel institucional, donde, asegura Ferr¨¢n Pujol, tambi¨¦n existe el estigma. "Hay restricciones, por ejemplo, para poder acceder con normalidad a las fuerzas del Estado, cuando en realidad tiene menos riesgo un VIH positivo que un diab¨¦tico para realizar este tipo de funciones. Tampoco se admiten a personas con VIH en las residencias de ancianos, porque todav¨ªa se piensa que tienen una enfermedad infectotransmisible. Tienen que vivir ocultas, como si su condici¨®n de salud fuese alg¨²n tipo de crimen", revela Pujol.

Incluso los propios afectados lo desconocen, dice. Y a?ade que, estando medicados, "es imposible que contagien, incluso sin ning¨²n m¨¦todo de protecci¨®n". Eso es muy importante que se sepa, porque el estigma nace del miedo a infectarse: se repudia a alguien para preservar el propio bienestar. "La sociedad cree que rechazando se proteger¨¢", dice Clotet. Comprensible o no, la ciencia lo ha dejado claro: "Cuatro d¨¦cadas investigaci¨®n de la epidemia, los estudios PARTNER, publicados en 2018, concluyen de forma indiscutible que una persona en tratamiento no puede transmitir el virus, es un hecho muy importante que ya a estas alturas deber¨ªa conocer todo el mundo, tenga afectados en su familia o no".

La necesidad de referentes positivos

El tratamiento en la actualidad es perfectamente compatible con hacer una vida normal. "La mayor¨ªa de los pacientes solo necesitan tomar una pastilla al d¨ªa, con toxicidad muy baja", se?ala Clotet. Dos controles al a?o aseguran que el tratamiento surte efecto. "No implica m¨¢s ajetreo", dice Ferr¨¢n Pujol. Eso s¨ª, para tratar la enfermedad es esencial un diagn¨®stico precoz, y el repudio lo dificulta. "A las personas les da verg¨¹enza, les da miedo, no se atreven a hablar con sinceridad a los m¨¦dicos, hay autoestigma. Esto es tambi¨¦n una gran barrera, sobre todo en peque?as poblaciones. Ir a hacerte la prueba al m¨¦dico de cabecera con miedo a que te juzgue, de que piense que no usas protecci¨®n o que tienes decenas de parejas es tambi¨¦n estigma. Es algo muy transversal que hay que abordar desde varios ¨¢mbitos", explica Pujol.

De cara a erradicar este estigma, aboga por dos v¨ªas. Una es la informaci¨®n: "En Francia se ha hecho mucha pedagog¨ªa. No basta con poner un personaje seropositivo en una serie de televisi¨®n, sino hablar m¨¢s a menudo de ello de forma abierta y hacer ver a las personas una realidad que est¨¢ con nosotros y no supone ning¨²n riesgo para la sociedad". La otra son los posibles referentes, como ocurre en otras enfermedades como el c¨¢ncer de mama. "Faltan referentes en positivo, pero no podemos obligar a las personas que hagan p¨²blicas sus condiciones que solo les compete a ellas y a sus parejas".

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