Una mirada al autismo con los ojos de una ni?a

Con apenas a?o y medio de vida, cuando debe producirse la explosi¨®n de habla y de curiosidad de un ni?o, ?lvaro ¡°se apag¨®¡±, tal y como explica Magdalena Muchewicz, de 37 a?os. Pas¨® de ser un ni?o que balbuceaba ya sus primeras palabras a no responder a su nombre, dejar de imitar los gestos de su hermana Laura, apenas tres a?os mayor que ¨¦l, perder el contacto visual con quienes le rodeaban, quedarse quieto, obsesionarse con colocar las cosas en fila y dar impresi¨®n siempre de estar ausente. La familia inici¨® entonces junto a su hijo un carrusel de visitas a expertos y de pruebas que concluy¨® con un diagn¨®stico que se resume en tres palabras: Trastorno de Espectro Autista (TEA), que celebra hoy 2 de abril su D¨ªa Mundial de Concienciaci¨®n y que en su caso se desarrolla adem¨¢s sin que a los siete a?os ?lvaro sea capaz de hablar. Lo m¨¢s probable es que no pueda hacerlo nunca.

M¨¢s informaci¨®n

¡°El autismo es solo un sistema operativo distinto"

¡°?Haz un gesto por el autismo!¡±

Hace una semana, para conmemorar el D¨ªa Mundial del Autismo, Laura colg¨® en YouTube un video que tiene ya cuenta ya m¨¢s de 50.000 visualizaciones y en el que explica con precisi¨®n y claridad c¨®mo es su hermano ?lvaro. Ha sido el resultado de un largo proceso de a?os en el que los dos hermanos han aprendido a conocerse: ¡°Yo preguntaba a mi madre por qu¨¦ mi hermano ya no quer¨ªa jugar conmigo, y ella no sab¨ªa muy bien c¨®mo explic¨¢rmelo¡±. Laura aprendi¨® sobre autismo empezando poco a poco con libros como Mi hermano tiene autismo, al tiempo que su madre se volcaba en que el desarrollo de ?lvaro fuera lo m¨¢s inclusivo posible. Desde los tres a?os, el ni?o va al mismo colegio que su hermana, pero ¨¦l lo hace en un aula TEA donde pueden atender sus necesidades. Por la tarde, acude a un logopeda con el que ha logrado grandes avances con el lenguaje por pictogramas. ¡°Cuando estrenamos este sistema de lenguaje nos daba miedo, porque a ¨¦l todo lo que suponga un cambio le cuesta mucho. Pero, desde la primera sesi¨®n, se puso tranquilamente con los dibujos. ?lvaro de vez en cuando nos da esas sorpresas¡±, cuenta la madre.

La conexi¨®n que tienen los hermanos, nacida de la experiencia y de la convivencia diaria, trasciende sin embargo toda forma de lenguaje. Laura no tard¨® en convertirse en una experta sobre lo que pasa por la cabeza de ?lvaro sin necesidad de que se lo comunicara por pictogramas ¡°Por ejemplo, yo s¨¦ cu¨¢ndo est¨¢ enfadado. No es que haga ning¨²n gesto, es que lo noto¡±. Conocer a ?lvaro tan a fondo ha permitido a Laura abrir los ojos ante ciertos mitos que existen a¨²n sobre las personas con TEA: ¡°Algunos dicen que las personas autistas no dan cari?o. Eso es mentira. A m¨ª ?lvaro me da la mano, y cuando le doy un beso a veces sonr¨ªe, y a veces estoy tirada en la cama y ¨¦l se tumba conmigo. Yo noto su cari?o, y ¨¦l es mi hermano y yo lo amo¡±.

Consciente de que la informaci¨®n que circula sobre los ni?os como su hermano muchas veces es inexacta o viene acompa?ada de mitos que no se ajustan a la realidad, Laura empez¨® hace tres a?os a tomar notas en El libro azul, una carpeta donde adjunta impresiones sobre ?lvaro y fotos con ¨¦l. Cada a?o, cuando llegaba el dos de abril, mostraba el cuaderno a sus compa?eros de clase para concienciarlos sobre el autismo y atajar ciertos comentarios hirientes que de cuando en cuando le toca escuchar. Este a?o decidi¨® dar un paso m¨¢s. ¡°En 2018, por el D¨ªa Mundial del Autismo, en el colegio nos llevaron a un taller donde nos ense?aron un video. Me qued¨¦ con esa idea, y, cada vez que hablaba de autismo, me ven¨ªa a la mente la idea de grabar algo¡±, explica Laura. Madre e hija contactaron el pasado mes de marzo con Erika S¨¢nchez, de sorprendeconunvideo.com, autora del video de comuni¨®n de la joven, coment¨¢ndole la idea. ¡°Me pareci¨® algo muy bonito que ten¨ªa que llegar a cuanta m¨¢s gente, mejor¡±, comenta S¨¢nchez. Se decidieron a intentar adem¨¢s su difusi¨®n por YouTube.

Madre e hija escribieron el guion y grabaron. ¡°Al principio era un l¨ªo, porque era muy dif¨ªcil explicarlo todo en tres minutos. Adem¨¢s, me costaba mucho aprenderme de memoria exactamente lo que quer¨ªa decir. Al final, mi madre hizo carteles y lo fui leyendo¡±, explica Laura entre risas. ¡°Me di cuenta de que hay bastantes videos de profesionales explicando a ni?os el autismo, pero casi ninguno de ni?os explic¨¢ndolo a ni?os¡±, comenta Muchewicz, que comparte con su hija cierta inquietud acerca de la imagen deformada que la sociedad tiene sobre el TEA. En su labor divulgativa, ambas han llegado ya bastante lejos: que sepan, la grabaci¨®n se ha visto ya en lugares tan lejanos como Polonia, tierra natal de la madre de ?lvaro, o Venezuela. Las explicaciones de Laura est¨¢n disponibles para todos los colegios e instituciones que quieran hacer uso de ellas.

Derribar viejas ideas

Javier Tamarit, de la asociaci¨®n Plena Inclusi¨®n en Espa?a, estudia el autismo desde hace m¨¢s de 40 a?os: ¡°La relaci¨®n que tienen Laura y ?lvaro habla muy bien del esfuerzo de la familia y el entorno en favor de la inclusi¨®n¡±. Si no se mandan mensajes que incidan en las diferencias y a¨ªslen a la persona con TEA, explica, lo normal es que la relaci¨®n entre dos hermanos se d¨¦ siempre en un plano de igualdad. ¡°Si se les deja, los hermanos desarrollan siempre se?ales que van m¨¢s all¨¢ del lenguaje y que ni siquiera detectan los padres. La conexi¨®n fraternal es as¨ª, no importa que uno de los dos tenga autismo¡±, explica el experto.

Iniciativas como la de Laura son solo el principio del camino hacia la normalizaci¨®n y la inclusi¨®n de las personas con TEA. Tamarit piensa tambi¨¦n que existen ciertas ideas preconcebidas sobre las personas con autismo, aunque a?ade un matiz: ¡°No nos falta informaci¨®n te¨®rica, ya que, m¨¢s o menos, la gente se hace una idea de lo que es. Falta informaci¨®n pr¨¢ctica de c¨®mo actuar en los ¨¢mbitos donde los ni?os se desarrollan: en el patio del colegio, en los parques¡­¡±. ?lvaro, relata su madre, ha vivido episodios en los que un ni?o no jugaba con ¨¦l temiendo una reacci¨®n agresiva. ¡°Muchas veces se ha pintado un cuadro demasiado feo de lo que es el autismo¡±, comenta Tamarit al respecto. En compensaci¨®n, al abrigo de ciertas series de televisi¨®n, se ha incurrido en el error contrario: dar la impresi¨®n de que se trata tan solo de una particular manera de ser que tiene que venir siempre acompa?ada de una habilidad genial. ¡°Quedarse con eso es quedarse con el lugar al que se?ala un puntero l¨¢ser dentro de un lugar enorme Si decimos ¡®espectro autista¡¯ es porque hay tantos tipos de autismo como personas¡±.