Las alteraciones del sue?o en los ni?os con autismo

Cada 2 de abril se celebra el D¨ªa Mundial del Autismo, una jornada de concienciaci¨®n que pretende que la informaci¨®n sea veraz, se conozca todo lo que conlleva padecerlo tanto para la persona como para su entorno y que su inclusi¨®n total en la sociedad sea real. Uno de los s¨ªntomas espec¨ªficos de este trastorno y tal vez menos conocido es la alteraci¨®n del sue?o, algo que es recurrente y cuenta con base cient¨ªfica. Los expertos advierten de que cuidarlo y tratarlo mejora la calidad de vida no solo del ni?o, sino de toda la familia.

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El autismo o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicaci¨®n e interacci¨®n con los dem¨¢s, as¨ª como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. Seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, uno de cada 160 ni?os tiene un TEA y sus s¨ªntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 ni?os en edad escolar.

El 70-80% de las personas que padece un TEA tiene alguna alteraci¨®n del sue?o: tanto a la hora de conciliar, como de mantenerlo y con despertares tempranos frecuentes. Y es un tema importante que muchos progenitores pasan por alto porque muchas veces est¨¢n tan ocupados o saturados con la informaci¨®n, las crisis o las terapias que ni siquiera comentan en consulta los problemas de su hijo, de la familia, a la hora de dormir. Hay que saber, seg¨²n explican los expertos, que en igualdad de condiciones, si un ni?o TEA y otro est¨¢ndar duermen la misma cantidad de horas, el sue?o del primero siempre va a ser peor, entre un 2% y 3% peor.

¡°Mi hijo de 12 a?os con autismo ahora duerme bien¡±, explica Blanca Saenz, madre del peque?o. ¡°Pero hemos pasado a?os muy duros. No tanto por conciliar el sue?o, como lo que ocurr¨ªa cuando se despertaba porque pod¨ªa poner en riesgo su vida. Lo que te mantiene en un estado de alerta constante¡±. Por ejemplo, esta progenitora narra como en estado de vigilia, su peque?o, que es el mediano de cinco hijos, pod¨ªa abrir un grifo y no cerrarlo, partirse de risa frente al espejo o comerse un helado y no cerrar el frigor¨ªfico. "Lo peor fue cuando el ni?o ten¨ªa cuatro a?os, cinco a?os¡±, incide.

"Gracias a pautas de sue?o, que se aplican con cualquier ni?o, el tratamiento farmacol¨®gico con melatonina -hormona que regula el ritmo biol¨®gico- y poniendo barreras f¨ªsicas, hemos conseguido que duerma mejor, que todos durmamos mejor¡±, a?ade. ¡°Es cierto que creo que la preadolescencia nos ha ayudado tambi¨¦n. Los cambios hormonales y corporales que se producen en esta etapa han hecho que duerma mejor, que est¨¦ m¨¢s cansado, ha pasado lo mismo con mis otros hijos. Hay algo que me gustar¨ªa recalcar. En la mayor¨ªa de los casos es la madre la que se ocupa de estos despertares, lo que provoca que est¨¦n agotadas al d¨ªa siguiente y su rendimiento laboral, su vida, su relaci¨®n de pareja, todo se vea afectado¡±.

La falta de sue?o nos vuelve irritables. Por lo que su falta empeora nuestro estado, si conseguimos mejorarlo, ¡°conseguiremos, tal vez que la evoluci¨®n de la enfermedad sea m¨¢s lenta y la calidad de vida de la familia mejore¡±, explica el doctor Juan Antonio Madrid, catedr¨¢tico de Fisiolog¨ªa y Especialista en Cronobiolog¨ªa por la Universidad Pierre y Marie Curie de Par¨ªs. ¡°Es necesario que se tenga en cuenta este factor a la hora de aplicar terapia psicoeducativa, ya que si a una persona sin trastorno que no duerme bien le puede producir alg¨²n tipo de alteraci¨®n conductual, con los TEA ocurre lo mismo¡±, reitera Madrid. Seg¨²n el experto, normalmente, ¡°toda persona que duerme mal, luego tiene un mal rendimiento. El sue?o reparador limpia las toxinas durante el d¨ªa, por lo que mejorarlo, aunque solo sea un 10%, un 15%, puede tener una repercusi¨®n muy positiva a lo largo de la vida¡±.

¡°Adem¨¢s, los ni?os con TEA tienen una hiperrespuesta sensorial a los ruidos, a los est¨ªmulos, y suelen padecer m¨¢s ansiedad. Normalmente, los peque?os sin trastorno tienen unos niveles de cortisol, hormona que se libera como respuesta al estr¨¦s, por la ma?ana y esta va disminuyendo de forma paulatina hasta la noche. Pero en los menores con TEA, estos niveles bajan menos, lo que les impide conciliar el sue?o con facilidad¡±, explica el doctor Gonzalo Pin Arboledas, pediatra y director m¨¦dico de la unidad del sue?o infantil en el Hospital Quir¨®nsalud Valencia.

¡°A los padres, normalmente, les explicamos que los s¨ªntomas de los TEA duran las 24 horas del d¨ªa¡±, contin¨²a, ¡°que no pueden dormir bien, que su reloj biol¨®gico es diferente, que se pierde un poco la frontera entre vigilia y sue?o -enso?aci¨®n durante el d¨ªa y despiertos por la noche-¡±. Si hay poca calidad de sue?o, las relaciones sociales durante el d¨ªa son peores. ¡°Mejorar su calidad de sue?o es el objetivo. No todas las terapias dirigidas a ni?os TEA lo incluyen, y esto ser¨ªa vital¡±, incide Pin.

No solo los peques con autismo duermen mal. A sus padres tambi¨¦n les afecta, ¡°seg¨²n los datos que tenemos, un 40% por lo menos se despierta una hora cada noche y un 26%, no duerme m¨¢s de seis. Por lo que es algo que afecta a toda la familia".

¡°El sue?o es como el cami¨®n de la basura del cerebro. Durante el d¨ªa segregamos sustancias que por la noche limpiamos. ¡°A menos horas de sue?o, a m¨¢s sue?o irregular, peor limpieza, peor comunicaci¨®n y relaciones durante el siguiente d¨ªa¡±, explica. ¡°Lo bonito de mejorar la calidad de sue?o del ni?o y mejorar la de los padres es que mejora la calidad de vida de toda la familia¡±, concluye este experto.

?Posibles tratamientos?

Seg¨²n explica Juan Antonio Madrid, ¡°se ha investigado con la hormona de la melatonina que ayuda a conciliar el sue?o, es la hormona que se ocupa de regular el reloj biol¨®gico de las personas. El paciente la tomar¨ªa en forma de pastillas, pero todav¨ªa queda mucha investigaci¨®n por delante para conocer las dosis correctas, de momento, el ¨¦xito es relativo. Sabemos que funciona, pero todav¨ªa no con exactitud c¨®mo y cu¨¢nta es necesaria¡±, termina Madrid.

¡°Efectivamente, la melatonina es un tratamiento bueno y seguro cuando la alteraci¨®n del sue?o tiene que ver con el ciclo vigilia-sue?o, pero no es total. Sabemos que ayuda a conciliar, pero no es tan efectiva en cuanto a los despertares.¡±, a?ade la doctora Mara Parellada, investigadora del CIBERSAM y adjunta de Psiquiatr¨ªa en el Servicio de Psiquiatr¨ªa del Ni?o y del Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Mara?¨®n de Madrid. ¡°Adem¨¢s, no siempre los problemas a la hora de dormir tienen que ver con un aspecto psicol¨®gico, sino que puede ser algo f¨ªsico, como que el paciente padezca reflujo y le arda el est¨®mago por la noche y el tema se solucione con un anti¨¢cido. Los ni?os con autismo no son capaces de transmitir¡±, prosigue la experta.

¡°Me gustar¨ªa dejar claro, por favor, que ni expertos ni familiares minimicen ning¨²n s¨ªntoma de los ni?os con autismo. El sue?o poco reparador es un s¨ªntoma espec¨ªfico de estos peque?os, pero muchas veces los padres piensan que no dormir o tener estre?imiento es una causa directa de los problemas que le acarrean no poder comunicarse o no tener amigos. Los s¨ªntomas son s¨ªntomas y hay que hacer un estudio completo del menor para ir descartando. Y, por supuesto, no rechazar que el problema de sue?o se pueda deber tambi¨¦n a algo f¨ªsico, adem¨¢s, de la fisiolog¨ªa del sue?o o de comportamiento¡±, incide contundente Parellada.