¡°La aparici¨®n de la epilepsia es m¨¢s frecuente en los primeros dos a?os de vida¡±

Uno de cada cuatro casos de epilepsia se manifiesta antes de los 12 a?os, asegura Ignacio M¨¢laga, presidente de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa Pedi¨¢trica (SENEP), integrada en la Asociaci¨®n Espa?ola de Pediatr¨ªa (AEP). Un dato que los neuropediatras han querido recalcar este jueves 24 de mayo, D¨ªa Nacional de la Epilepsia. La buena noticia es que ¡°entre un 70% y un 75% de los casos se consigue controlar gracias a un correcto diagn¨®stico y un correcto tratamiento¡±, a?ade. La crisis de la epilepsia m¨¢s com¨²n, seg¨²n explica, ¡°es la que se acompa?a de convulsiones, el ni?o pierde bruscamente el conocimiento y se producen sacudidas en todo el cuerpo; sin embargo, los expertos advierten que existen diversos tipos de epilepsias y de crisis, dependiendo de la zona del cerebro donde se localice la descarga¡±.

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Seg¨²n?la Federaci¨®n Espa?ola de Epilepsia, en Espa?a esta enfermedad afecta a unas 400.000 personas, de las que 29.000 son menores de 15 a?os. Este organismo indica que estos datos son una estimaci¨®n, ¡°ya que no existe un registro oficial¡±. ¡°La epilepsia puede aparecer en cualquier momento de la infancia. A nivel global, es m¨¢s frecuente en los primeros dos a?os de vida, y posteriormente su prevalencia va disminuyendo, siendo en la adolescencia menos frecuente¡±, sostiene el neuropediatra.

Seg¨²n explica el experto, existen diversas causas, aunque en un porcentaje significativo de pacientes a¨²n hoy por hoy no es posible determinar las mismas: ¡°Dentro de las posibles etiolog¨ªas est¨¢n las epilepsias de origen gen¨¦tico (mutaciones en genes que hacen que las neuronas no funcionen correctamente), las secundarias a malformaciones del sistema nervioso central y, finalmente, las secundarias a lesiones "adquiridas" (traumatismos, infecciones, tumores o ACVs, por mencionar algunas de las m¨¢s habituales aunque existen muchas m¨¢s)¡±.

?A qu¨¦ debemos prestar atenci¨®n los padres? El doctor M¨¢laga asegura que ¡°los s¨ªntomas ante los que debemos alertarnos y acudir al m¨¦dico son la aparici¨®n de movimientos bruscos, repetitivos o poco habituales, as¨ª como periodos breves, segundos generalmente, de desconexi¨®n en los que el ni?o no responde a est¨ªmulos. En la consulta, explicamos a los padres que deben tener cuidado en las situaciones m¨¢s peligrosas en caso de crisis cerebral, por ejemplo, en la ba?era, el mar o las piscinas. Igualmente es preciso instruirles sobre la actitud a tener en caso de una convulsi¨®n, por ejemplo, jam¨¢s deben meter nada en la boca de su hijo si est¨¢ sufriendo una convulsi¨®n¡±.

Entre las recomendaciones que ayudan a evitar la aparici¨®n de crisis est¨¢ ¡°establecer patrones de sue?o regulares que garanticen el descanso¡±, prosigue. ¡°Esto no significa que los ni?os con epilepsia no puedan acostarse tarde alg¨²n d¨ªa, pero les explicamos a los padres que idealmente deben tener un sue?o regular e intentar que duerman las horas aconsejables para cada edad¡±, a?ade. Adem¨¢s, de mantener un sue?o regular y suficiente. El experto explica que lo mejor es el peque?o lleve una vida normal, similar a sus iguales; que los padres informen siempre al colegio de la situaci¨®n, con el fin de que sepan reaccionar ante una crisis; y ¡°por supuesto, hay que evitar t¨®xicos, como el alcohol¡±.

El neuropediatra incide en los resultados positivos aportados por estudios recientes, los cuales revelan que en la mayor¨ªa de las ocasiones el pron¨®stico es bueno, especialmente cuando el ni?o no tiene ninguna otra enfermedad del sistema nervioso previa al comienzo de la epilepsia. En esta l¨ªnea, M¨¢laga asegura que ¡°si bien algunos tipos de epilepsia no precisan tratamiento farmacol¨®gico, en otras formas de la enfermedad resulta necesario para evitar la aparici¨®n de nuevas crisis¡±. ¡°La principal preocupaci¨®n de los padres es la aparici¨®n de efectos secundarios¡±, y aclara que ¡°si bien ning¨²n f¨¢rmaco antiepil¨¦ptico est¨¢ exento de ellos, en los nuevos tratamientos cada vez son menos frecuentes¡±, concluye M¨¢laga.

S¨ªndrome de Dravet o epilepsia polimorfa

Jos¨¦ ?ngel Aibar es el presidente de la Fundaci¨®n S¨ªndrome de Dravet y padre del peque?o Nicol¨¢s, de cuatro a?os y medio y que padece esta enfermedad rara que conlleva problemas cognitivos, conductuales y las convulsiones propias de la epilepsia. ¡°Normalmente, los primeros s¨ªntomas aparecen en el primer a?o de vida. Y el s¨ªntoma m¨¢s com¨²n son las convulsiones que suelen ir asociadas a fiebre¡±, explica Aibar por tel¨¦fono. ¡°Hay veces que se confunden estas con las convulsiones propias de estados febriles, pero cuando pasan los meses ya ves que algo est¨¢ ocurriendo¡±.

El s¨ªndrome de Dravet, tambi¨¦n conocido como epilepsia miocl¨®nica grave de la infancia o epilepsia polimorfa, es una encefalopat¨ªa devastadora de la ni?ez. Fue identificado por Charlotte Dravet en 1978 y reconocido como un s¨ªndrome epil¨¦ptico por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) en 1985. Tiene un ¨ªndice de mortalidad del 20%.

El hijo de Aibar acude dos d¨ªas a la escuela y el resto de la semana va a la guarder¨ªa y necesita ayuda complementaria ¡°sobre todo porque las crisis pueden aparecer en cualquier momento del d¨ªa¡±. Estas son la mayor preocupaci¨®n de los padres que tienen hijos con esta enfermedad. ¡°Es normal preocuparse porque se pueden dar durante las 24 horas del d¨ªa. Tambi¨¦n por la noche. Por lo que muchos padres deciden dormir con sus hijos para controlarlas¡±, explica. Una convulsi¨®n larga, m¨¢s all¨¢ de los cinco minutos, puede ser muy peligrosa para el ni?o: ¡°Cuando se producen, las constantes vitales se detienen, por lo que hay un riesgo muy alto de sufrir consecuencias graves en la salud¡±.

¡°Hasta ahora, el s¨ªndrome de Dravet no tiene cura. No existe un f¨¢rmaco que act¨²e sobre la totalidad de la enfermedad, sino que los medicamentos se enfocan al control de estas convulsiones¡±. Nicol¨¢s toma cuatro f¨¢rmacos al d¨ªa. Desde la Fundaci¨®n, Aibar intenta que todos los medicamentos de nueva generaci¨®n, una vez tengan la aprobaci¨®n de uso cl¨ªnico -que se pueden probar con humanos- lleguen a Espa?a antes de su comercializaci¨®n. ¡°Esto nos permite tener los f¨¢rmacos como tres o cuatro a?os antes. Algo que, por ejemplo, est¨¢ ayudando a mi hijo y a muchos¡±.

?Qu¨¦ es lo m¨¢s duro de la enfermedad? ¡°A los padres de ni?os con s¨ªndrome de Dravet nos dicen que tenemos el s¨ªndrome del guerrero o del soldado. Siempre estamos a alerta porque una crisis se puede producir en cualquier momento. Por ejemplo, si yo estoy en mi casa viendo la tele y, de repente, mi hijo se va a jugar a su cuarto, yo me levanto y voy tras a ¨¦l. Y as¨ª con cualquier cosa, en cualquier momento¡±, termina este padre.

?C¨®mo se diagn¨®stica la epilepsia?

El diagn¨®stico se establece en funci¨®n de los s¨ªntomas (ser¨¢ el m¨¦dico el que determine si los s¨ªntomas son compatibles con este u otros trastornos). En caso de sospecha de epilepsia o para desc¨¢rtala, se han de realizar diversos estudios que pueden ser m¨¢s o menos complejos en funci¨®n del tipo de epilepsia. Dos pruebas b¨¢sicas para el diagn¨®stico son la video electroencefalograf¨ªa (video EEG) y la resonancia magn¨¦tica craneal (RM craneal). Existen muchas otras pruebas que pueden ayudarnos a determinar exactamente el tipo de epilepsia que se est¨¢ produciendo, pero no siempre son necesarias.