Tres de cada cinco personas con epilepsia no acceden a un tratamiento de menos de cinco euros al a?o

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En ciertos lugares del mundo, quienes padecen epilepsia est¨¢n casi tan preocupados por las crisis que les pueden sobrevenir en cualquier momento como por que nadie las vea. ¡°En zonas rurales de pa¨ªses en desarrollo, si tu novio o novia sabe que tienes esta condici¨®n, probablemente no se querr¨¢ casar contigo. Tus padres no te dejar¨¢n seguir estudiando. Tu jefe te despedir¨¢¡±, relata ?scar del Brutto, que ha investigado durante a?os esta dolencia en Ecuador.

Unos 50 millones de personas sufren epilepsia. De ellas el 80% (40 millones) vive en pa¨ªses de ingresos medios o bajos y la mayor¨ªa (30 millones en total) no cuenta con un tratamiento que puede costar menos de cinco euros al a?o, seg¨²n el primer informe mundial de esta enfermedad que acaba de publicar la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) Epilepsia: un imperativo de salud p¨²blica. El 70% de los afectados podr¨ªan vivir sin las crisis que a menudo aparejan un terrible estigma.

Las causas de la enfermedad son varias. Aunque tiene un componente gen¨¦tico, tambi¨¦n influyen procesos metab¨®licos, infecciones, el sistema inmunitario y otros factores que todav¨ªa se desconocen. El resultado es que 7,6 personas de cada 1.000 tienen epilepsia en alg¨²n momento de su vida, con picos entre los m¨¢s j¨®venes y los mayores de 60 a?os. La incidencia en los pa¨ªses en desarrollo es tres veces mayor que en los ricos.

Esto se explica porque algunos de los factores de riesgo que provocan la enfermedad est¨¢n mucho m¨¢s presentes en los entornos m¨¢s complicados. La edad gestacional y el peso al nacer, las condiciones de salud materna, el estado nutricional, la preeclampsia (hipertensi¨®n durante el embarazo), el m¨¦todo de parto y las infecciones perinatales (como el VIH) aumentan las posibilidades de que un ni?o nazca con epilepsia. Durante la vida, existen infecciones como la malaria, la meningitis, encefalitis o la neurocisticercosis que tambi¨¦n incrementan el riesgo. Esta ¨²ltima patolog¨ªa, transmitida por la tenia del cerdo, es responsable de un tercio de los casos de epilepsia all¨ª donde es end¨¦mico, sobre todo en los pa¨ªses m¨¢s pobres. Los factores prevenibles suman una cuarta parte de todos los casos.

La dolencia aumenta el riesgo de muerte prematura y en aproximadamente la mitad de los casos coexiste con otras afecciones, como depresi¨®n (23%) y ansiedad (20%), lo que aumenta las necesidades de atenci¨®n sanitaria, disminuye la calidad de vida y causa mayor exclusi¨®n social, seg¨²n las conclusiones de la OMS. De acuerdo con sus c¨¢lculos, la epilepsia causa la p¨¦rdida de m¨¢s de 13 millones de a?os de vida ajustados, una medida que suma los a?os de vida a causa de la mortalidad prematura y de los a?os vividos con discapacidad.

7,6 personas de cada 1.000 tienen epilepsia en alg¨²n momento de su vida. La incidencia en los pa¨ªses en desarrollo es tres veces mayor que en los ricos

La organizaci¨®n propone un ¡°enfoque amplio¡± para abordar la dolencia. Por un lado, considera necesario que los gobiernos proporcionen cobertura sanitaria universal y asistencia social. Por otro, reclama pol¨ªticas y leyes que hagan frente a la estigmatizaci¨®n y la discriminaci¨®n. ¡°En muchos pa¨ªses, las leyes que afectan la vida de las personas con epilepsia son anticuadas y no protegen ni promueven sus derechos humanos. La legislaci¨®n, cuando existe, a veces viola activamente los derechos de quienes la padecen¡±, asegura el informe.

Este estigma provoca que las personas que lo padecen lo oculten y hace m¨¢s complicado el acceso al tratamiento. Tanto es as¨ª que en muchas zonas rurales la enfermedad est¨¢ infrarreportada. As¨ª lo demostr¨® un estudio de Del Brutto en Atahualpa, un pueblo costero de Ecuador. En las primeras encuestas que hicieron en 2003 hallaron una tasa de nueve casos por 1.000 habitantes. ¡°Regresamos desde 2012, con buen financiamiento, nos establecimos, contratamos personal del mismo pueblo, los entrenamos y hemos trabajado con ellos durante los ¨²ltimos siete a?os. La gente est¨¢ muy contenta y muy familiarizada con nosotros. Volvimos a hacer la misma encuesta y encontramos prevalencia de m¨¢s del doble¡±, relata el investigador.

Adem¨¢s de la ocultaci¨®n de la enfermedad, Del Brutto se?ala que la atenci¨®n sanitaria en las zonas m¨¢s desfavorecidas es, por lo general, deficiente. "No reciben el tratamiento adecuado y lo abandonan. O recurren a chamanes que asocian la enfermedad al demonio; les dan hierbas que no sirven para nada. Hay factores socioculturales muy complejos que rodean a la epilepsia¡±, sintetiza.

La OMS ha puesto en marcha varios programas piloto para diagnosticar y tratar la enfermedad en Ghana, Mozambique, Myanmar y Vietnam. Ha permitido que 6,5 millones de personas tengan acceso a centros sanitarios en los que reciben atenci¨®n y cuidados relativos a la epilepsia. La estrategia incluye capacitar a trabajadores de atenci¨®n primaria de salud y voluntarios de la comunidad; concienciar y educar a la poblaci¨®n; formar a los curanderos tradicionales; fortalecer y evaluar los sistemas de reporte rutinarios. Es la estrategia que la organizaci¨®n propone escalar para llegar a aquellos pacientes que todav¨ªa no reciben atenci¨®n.

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