Algunos finales felices para ¡®los ni?os malditos¡¯

Para gran parte de la sociedad keniana los ni?os con discapacidad son "ni?os malditos". "La presi¨®n social es fuerte. Existe esa creencia de que han sido maldecidos, de que quiz¨¢ pisaste una serpiente estando embarazada y que por eso tu hijo naci¨® as¨ª", intenta explicar lo que roza lo inexplicable Elizabeth Engefu, madre del peque?o Ephiel, de siete a?os y diagnosticado con par¨¢lisis cerebral. Una concepci¨®n muy ampliamente arraigada y dif¨ªcil de extirpar ¨Csobre todo en ambientes rurales y empobrecidos¨C contra la que el keniano Nelson Otieno lucha desde abril de 2018, a?o en el que decidi¨® cofundar un centro de d¨ªa para estos menores en el suburbio de Mathare, bullicioso asentamiento informal de Nairobi.

"A veces hemos tenido casos de ni?os quemados en sus casas", recuerda Otieno, apodado?Mandela entre sus allegados por haber nacido en 1994, el mismo a?o en que Sud¨¢frica le dijo adi¨®s al r¨¦gimen segregacionista del?apartheid. "Pero sabemos que la mayor¨ªa viven encerrados, por lo que intentamos traerlos aqu¨ª y demostrar que tener una discapacidad no es algo inusual ni tampoco una maldici¨®n familiar", explica. En el centro, los llantos heridos de quienes reciben su sesi¨®n gratuita de fisioterapia de los viernes se mezclan con el silencio de aquellos que descansan -tumbados- sobre unas desvencijadas colchonetas; mientras gachas azucaradas de un color terroso irrumpen a la hora del almuerzo para saciar el hambre de todos.

De acuerdo con un estudio publicado en septiembre de 2018 por la ONG Disability Rights International (DRI), un 45% del casi centenar de madres kenianas entrevistadas a lo largo de dos a?os aseguraron haber sido presionadas para matar a sus beb¨¦s con discapacidad; cifra que crece hasta m¨¢s del 66% en las ¨¢reas rurales. Una sombra que a menudo desemboca en infanticidio ¨Co en orfanatos abarrotados donde los menores son vejados e incluso torturados, seg¨²n este mismo estudio¨C y que yace bajo la creencia de que estos beb¨¦s han nacido "malditos, hechizados o pose¨ªdos" por culpa de los pecados cometidos por sus madres; incluida la infidelidad hacia sus esposos.

El padre desaparece?

Maiyan Gachuhi, de 5 a?os, expresa con sus gigantescos ojos curiosos todo aquello que es incapaz de decir con palabras. Dos redondeles oscuros que buscan; que lloran cuando su entumecido cuerpo es masajeado con fuerza; que sonr¨ªen aliviados al reconocer el rostro de su abuela. A diferencia de casi todos los progenitores que vienen a recoger a sus hijos a este centro, en su mayor¨ªa mujeres j¨®venes y ruidosas que saludan al resto de madres ¨C aliadas en esto de llevar sobre sus hombros la carga del estigma¨C, a Maiyan lo vienen a buscar indistintamente cualquiera de sus padres o su abuela.

"Es verdad que el padre suele desaparecer en cuanto oye hablar de discapacidad", confiesa con desaz¨®n un escu¨¢lido Peter Mwangi, pap¨¢ de Maiyan, "pero todo depende, primero, de c¨®mo sea la relaci¨®n con tu mujer; y segundo, de si permites que tu familia culpe a la de ella o viceversa. Nosotros decidimos mantenernos unidos". Una realidad escurridiza que, sin embargo, s¨ª que pudo derribar el matrimonio de Rose Konzo, mam¨¢ de Favour Mudave, de cinco a?os y tambi¨¦n diagnosticado con par¨¢lisis cerebral.

"Yo cre¨ªa que mi hijo ir¨ªa a terapia ¨Cquiz¨¢¨C durante un a?o y que despu¨¦s ya estar¨ªa bien, que ser¨ªa capaz de sostener el peso de su cabeza y que caminar¨ªa como los otros", desvela Rose sobre el gran desconocimiento con el que se inician en esta traves¨ªa muchas madres. Entonces, cuando un m¨¦dico le dijo que no; que su hijo mejorar¨ªa pero que ir¨ªa poco a poco, que deb¨ªan estimularle los nervios y los m¨²sculos, que no deb¨ªa compararlo con los otros ni?os; cuando por fin comprendi¨® la diferencia entre enfermedad y discapacidad, entonces -y solo entonces- supo que estaba sola.

"El padre desaparece y no vuelves a saber nada de ¨¦l. No quieren a tu hijo en las guarder¨ªas y te niegas a encerrarlo en casa, por lo que terminas limpiando en cualquier casa y aceptando trabajos espor¨¢dicos para poner algo sobre la mesa", desgrana Rose. "Todos se separan de ti. Incluso tus vecinos les dicen a sus hijos: 'Ese ni?o tiene una enfermedad muy peligrosa, no juegues con ¨¦l', y finalmente, tras haber perdido a la mayor¨ªa de tus amigas -mujeres casadas con las que caminabas y compart¨ªas cosas- regresas a casa de tu madre, que es la ¨²nica que te apoya".

C¨ªrculo de pobreza

Seg¨²n una encuesta realizada por la Oficina Nacional de Estad¨ªstica (KNBS) de Kenia en 2016, alrededor del 3% de unos 48 millones de habitantes sufre alguna discapacidad en este pa¨ªs; cifra que aumenta al 10% de acuerdo con varias organizaciones, pese a que pocos conocen sus derechos o se benefician de las escuetas subvenciones. Una condici¨®n muy ligada a la pobreza (el 67% de los afectados) primero como causa, debido a problemas relacionados con la falta de saneamiento del agua, deficientes servicios m¨¦dicos o la desnutrici¨®n, y despu¨¦s como consecuencia; siendo el desarrollo de la propia discapacidad lo que les empuja a la miseria.

Todos se separan de ti. Incluso tus vecinos les dicen a sus hijos: 'Ese ni?o tiene una enfermedad muy peligrosa, no juegues con ¨¦l'

"El Gobierno (keniano) deber¨ªa enfatizar m¨¢s qu¨¦ significa tener una discapacidad, hacer mayores esfuerzos. Los trata como si fueran iguales a los otros ni?os y es muy dif¨ªcil encontrar un colegio para ellos", se lamenta Engefu. Con pesar, reconoce que su hijo Ephiel no va a la escuela: "Necesita una silla de ruedas pero todav¨ªa no tengo una", dice quien viene a buscarle en?matatu -autob¨²s colectivo keniano- pagando unos diez c¨¦ntimos de euro por viaje.

Dificultades econ¨®micas que, junto al fuerte prejuicio y las supersticiones, fomentan que muchos de estos menores sean encerrados en casa o abandonados en alguno de los m¨¢s de 1.500 orfanatos registrados en Kenia, donde carecen de una atenci¨®n personalizada y son comunes los abusos y castigos, seg¨²n la investigaci¨®n de DRI. Desenlaces tr¨¢gicos que solo consiguen evitar quienes -una y otra vez- desoyen esos cantos de sirena que les sugieren rechazar, esconder o incluso matar a sus hijos y, por el contrario, deciden aceptarlos.

"?No culp¨¦is a las madres ni culpes a Dios! Dejad que (las malas lenguas) hablen, pero solo escuchad a quienes os animan y apoyan", comenta Nessy Mukami, madre de la peque?a Faith. "Quiere a tu hijo tal y como es", insiste esta keniana de 27 a?os y risa f¨¢cil. "Yo amo muchas cosas de Faith. Desde los cinco meses, cuando supe que era diferente, hasta ahora ha sido un largo camino. Pero ella me hace fuerte, me hace sonre¨ªr y me hace sentir la mejor madre del mundo".