D¨ªa Mundial contra el C¨¢ncer: el tes¨®n de padres y madres para que se investigue m¨¢s

El c¨¢ncer no espera a nadie y hay que investigar ahora. Esta es la premisa que mantiene como eje principal la Fundaci¨®n CRIS contra el c¨¢ncer. La organizaci¨®n, que cuenta con unos 40.000 socios, decidi¨® hace aproximadamente a?o y medio promover un grupo de WhatsApp en el que madres y padres pudieran compartir sus vivencias y, adem¨¢s, en ¨¦l surgieran iniciativas para recaudar fondos y as¨ª conseguir que muchos ensayos salgan adelante. ¡°Todos son diferentes, todos han tenido su vivencia personal, y todos se entienden, se animan y participan. Es fant¨¢stico¡±, explica Marta Card¨®n, directora de la Fundaci¨®n CRIS. ¡°No queremos que nadie se quede en el camino. Es m¨¢s, creemos que para 2040 el c¨¢ncer se puede curar o cronificar gracias a los avances cient¨ªficos. Y toda idea que pueda surgir para conseguir que proyectos a largo plazo salgan adelante es esencial. Y estos padres y madres tienen muchas¡±, termina Card¨®n.

El c¨¢ncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 a?os y cada a?o se diagnostican alrededor de 1.400 nuevos casos. El tipo de tumor maligno m¨¢s frecuente en este sector poblacional es la leucemia (25%), seguido de los tumores del sistema nervioso central (19,6%) y los linfomas (13,6%), seg¨²n el Registro Nacional de Tumores Infantiles.

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Un aplauso para todos los ni?os con c¨¢ncer y sus familias

Roc¨ªo Bracero es la mam¨¢ de Samuel, un ni?o de cinco a?os que fue diagnosticado de leucemia el 9 de mayo de 2018. Ahora el peque?o se encuentra en terapia de mantenimiento con quimio oral. ¡°Estamos mejor porque esta situaci¨®n le permite acudir al colegio, hacer vida m¨¢s o menos normal¡±. Bracero forma parte de este grupo de WhatsApp de padres y madres con ni?os con c¨¢ncer que fomenta la Fundaci¨®n CRIS contra el c¨¢ncer. ¡°Esta enfermedad es una batalla muy dura y cada persona la afronta como puede. Pero te puedes imaginar que ver a cinco pediatras rodeando a tu hijo, mientras te dicen que padece leucemia, es tremendo. Te quedas en shock, pero al mismo tiempo no puedes reaccionar. Por ejemplo, a Samuel le diagnosticaron a las cuatro de la tarde y a las 11 de la noche ya estaba con tratamiento¡±.

Lo m¨¢s importante de estos grupos es la empat¨ªa que existe entre sus miembros. ¡°Recibes una asistencia en el hospital muy buena y tu familia te apoya totalmente, pero quien mejor te entiende es la persona que ha pasado, que est¨¢ pasando por lo mismo que t¨²¡±, prosigue Bracero. La mam¨¢ de Samuel recuerda una frase que le dijo un m¨¦dico y que para ella define el arduo camino que es esta enfermedad: ¡°Recuerdo que un d¨ªa, tras un periodo de subidas y bajadas en el tratamiento, le pregunt¨¦ a un m¨¦dico: '?C¨®mo vamos?', y ¨¦l me contest¨®: El c¨¢ncer es un camino duro y oscuro. Y habr¨¢ veces que nos encontremos al borde del abismo, pero lo importante es que nunca nos salgamos de este camino¡±.

"Con este grupo se consigue informaci¨®n emocional, apoyo, amistad, somos una gran familia. Y adem¨¢s, uno de los requisitos, es que no se comparte ninguna informaci¨®n m¨¦dica. Cada c¨¢ncer es diferente, cada persona es distinta, por lo que no se puede generalizar y puede ser muy peligroso¡±. ¡°El c¨¢ncer no es una enfermedad contagiosa pero da mucho miedo, y muchas personas giran la cabeza o cierran los ojos", a?ade Bracero, que destaca que "lo importante es visibilizar y hacerlo con iniciativas que adem¨¢s ayuden a la investigaci¨®n¡±.

El c¨¢ncer que padece Samuel es el m¨¢s com¨²n en Espa?a, ¡°pero el tratamiento no ha variado casi nada en a?os porque no hay investigaci¨®n por falta de medios¡±. Esta aut¨®noma, a la que le cost¨® mucho conciliar durante toda la enfermedad, decidi¨® hacer de su trabajo una ayuda para las personas con c¨¢ncer, sus familias y fomentar as¨ª la investigaci¨®n: ¡°Como no pod¨ªa dedicar las 24 horas del d¨ªa al voluntariado mont¨¦ un medio llamado Todos somos deporte, en el que se fomenta la vida saludable, pero adem¨¢s, se montan eventos para recaudar fondos¡±.

Con este objetivo, Bracero organiz¨® un torneo de 24 horas de p¨¢del en Las Rozas, en el que recaud¨® unos 15.000 euros para la investigaci¨®n, ¡°pero lo m¨¢s importante fue la gran acogida, asistieron unas 2.500 personas¡±. El pr¨®ximo mes de marzo, habr¨¢ otro evento: ¡°la gran pedaleada, donde participar¨¢n 16 equipos y cada uno representar¨¢ a un peque con c¨¢ncer. Hacer estas jornadas, visibilizar la enfermedad, a las familias y conseguir recaudar fondos, es fundamental para que la investigaci¨®n avance y estos ni?os tengan un futuro mejor¡±.

Alicia tambi¨¦n forma parte de este grupo de WhatsApp. Es madre de Pablo, un adolescente de 12 a?os que fue diagnosticado de un tumor cerebral, un meduloblastoma, en junio de 2017. Pablo fue operado y se someti¨® a distintos tratamientos de quimioterapia, radioterapia o microquimio. Hace dos a?os que no est¨¢ en tratamiento: ¡°Hemos estado dos a?os con revisiones cada tres meses, y desde diciembre ya comenzamos con cada seis. Te puedes creer que ahora, que casi se cumplen los tres, ya estoy nerviosa. Necesito que me digan que todo est¨¢ bien. El miedo siempre est¨¢ ah¨ª. Vive contigo¡±.

¡°Y aqu¨ª estoy luchando por mi hijo y por los hijos de los dem¨¢s. Somos padres que vivimos con un extra de adrenalina, siempre alerta¡±, incide esta mujer. ¡°Estar en el grupo es encontrar a gente que realmente entiende por lo que est¨¢s pasando. Mucha gente a tu alrededor te pregunta y te apoya, pero la mayor¨ªa de las veces [lo hace] desde la tristeza, pero en el grupo estamos pap¨¢s y mam¨¢s que sabemos lo qu¨¦ es, ya sea porque tu hijo haya superado el c¨¢ncer, est¨¦ en tratamiento o incluso no lo haya superado. Todos somos una familia¡±, explica.

Ella, como Bracero, tambi¨¦n aporta su granito de arena para conseguir fondos y que la investigaci¨®n del c¨¢ncer sea una realidad: ¡°No nos podemos quedar parados. Sabemos que existen ensayos cl¨ªnicos en cajones que pueden ayudar mucho a nuestros hijos y a sus amigos, nos conocemos todos¡±. Ella, por su parte, participa en mercadillos, va a colegios a dar charlas o vende pulseras en los lugares que la dejan montar un puesto: ¡°Hay mucha gente que me pregunta que si teniendo familia me compensa estar todo un s¨¢bado de pie para vender 100 pulseras a un euro. Y yo les digo que s¨ª, que de 100 euros en 100 euros se puede conseguir mucho¡±.

¡°Nuestro objetivo es que ninguna madre o padre pase por lo que nosotros hemos pasado o estamos pasando. Que ning¨²n ni?o lo sufra. Y la ¨²nica manera es fomentar la investigaci¨®n para conseguir tratamiento para los distintos tipos de c¨¢ncer. Nadie est¨¢ libre de esta enfermedad, pero si podemos, gracias a fundaciones como CRIS, podemos saber que va a haber gente que va a estar ah¨ª para luchar por nuestro ni?o o ni?a¡±, concluye.