S¨ªndrome de Down: m¨¢s barreras que derribar

¡°?Qu¨¦ ve?¡±, le pregunt¨® el oculista con la mirada atenta a la tabla optom¨¦trica. ¡°Veo una ventana, doctor¡±, contest¨® Mart¨ªn, obviando las filas de letras en tama?o decreciente y se?alando el cristal transl¨²cido. No es la primera revisi¨®n ocular que se realiza Mart¨ªn pero su hermana tiene siempre que explicarle con calma y palabras sencillas c¨®mo funciona el proceso. Tiene 56 a?os y s¨ªndrome de Down, y no saben si se equivoca a causa de las cataratas que le nublan la visi¨®n o porque, aunque reconoce algunas letras, no sabe leer.

Las cataratas son un problema muy com¨²n entre los adultos con s¨ªndrome de Down y, aunque se corrigen con una sencilla operaci¨®n, el oculista les dice que a las personas con discapacidad intelectual les aplica anestesia general para evitar que se muevan durante la intervenci¨®n. Esto es algo que asusta a Mart¨ªn y preocupa a su familia, que no sabe c¨®mo hacer frente a ese gasto adicional. Acuden a otro especialista que revisa a Mart¨ªn con el m¨¦todo empleado con los ni?os que no saben leer y le pide que identifique figuras y no letras. El diagn¨®stico cambia sustancialmente y pruebas complementarias revelan que las cataratas no est¨¢n maduras y no es todav¨ªa necesaria la operaci¨®n. ?Cu¨¢l ha sido la diferencia? Un m¨¦dico dispuesto a entender a su paciente adaptando la evaluaci¨®n a sus necesidades particulares. Un leve cambio y, sin embargo, un gran avance en la calidad de la atenci¨®n.

El s¨ªndrome de Down es una circunstancia gen¨¦tica en la que hay tres copias del cromosoma n¨²mero 21 en lugar de dos, lo que ocasiona modificaciones en el desarrollo y en la funci¨®n de los ¨®rganos y sistemas corporales. Estas personas tienen, como denominador com¨²n, alg¨²n nivel de discapacidad intelectual, son m¨¢s vulnerables a algunos problemas de salud y, adem¨¢s, su crecimiento y desarrollo motor y cognitivo progresan de manera m¨¢s lenta.

Entre los problemas m¨¦dicos m¨¢s habituales que presentan los adultos con s¨ªndrome de Down se encuentran las cataratas prematuras o la p¨¦rdida de audici¨®n, el hipotiroidismo y la artritis ¨®sea

El foco de atenci¨®n ha estado situado de manera tradicional en los ni?os. Sin embargo, seg¨²n la Asociaci¨®n Nacional del S¨ªndrome de Down (NDSS, por sus siglas en ingl¨¦s), actualmente es com¨²n que lleguen a la vejez y vivan hasta los 50, 60 o 70 a?os. A medida que ha aumentado su esperanza de vida se ha comenzado a abordar el tema de c¨®mo envejecen. La evidencia indica que lo hacen de manera acelerada y, en consecuencia, padecen en una edad m¨¢s temprana dolencias que trascienden la medicina pedi¨¢trica.

Entre los problemas m¨¦dicos m¨¢s habituales que presentan los adultos con s¨ªndrome de Down se encuentran las cataratas prematuras o la p¨¦rdida de audici¨®n, el hipotiroidismo, la apnea obstructiva del sue?o, la artritis ¨®sea, problemas en la columna cervical, la osteoporosis, la enfermedad cel¨ªaca o el alzheimer. Se trata de enfermedades que han de ser tratadas por especialistas diferentes que, a menudo, no est¨¢n lo suficientemente coordinados, lo que aumenta el riesgo de realizar recomendaciones o ajustes de medicamentos contradictorios.

A ello se une que las personas con discapacidad suelen tener que hacer frente a m¨²ltiples barreras para acceder a una atenci¨®n efectiva y de calidad. Frecuentemente dependen de las personas que los cuidan para reconocer si existe un problema que requiera acudir a los servicios de salud. Y cuando acuden a las cl¨ªnicas, suelen encontrar una serie de trabas organizacionales que incluyen escasez de servicios, barreras f¨ªsicas, ensombrecimiento diagn¨®stico, que implica que los problemas f¨ªsicos se vean como parte de la misma discapacidad intelectual, u otras barreras en la actitud, profundamente arraigadas a la cultura com¨²n, que se manifiestan, por ejemplo, en percibir a las personas con discapacidad como ni?os eternos. Junto a ellas coexisten las fallas para hacer ajustes razonables a los servicios, por ejemplo, dedicando m¨¢s tiempo a escuchar al paciente durante la cita m¨¦dica o emplear recursos f¨¢ciles de entender para el tratamiento y diagn¨®stico.

Los ajustes al servicio pueden ser sencillos y tener un bajo coste, y, sin embargo, representar una enorme diferencia, como en el caso de Mart¨ªn. Cada vez se pueden encontrar m¨¢s recursos ¨²tiles en este sentido. Varias organizaciones como la espa?ola Down21, la norteamericana NDSS o la Asociaci¨®n S¨ªndrome de Down de la Rep¨²blica de Argentina, entre otras, generan materiales que pueden ayudar a los cuidadores y a los proveedores de servicios a entender mejor las necesidades de las personas adultas con este s¨ªndrome. Es un paso fundamental para asegurar la calidad de vida de este grupo de personas y sus cuidadores, a menudo familiares, y para garantizar su acceso equitativo e igualitario a la salud.

Nadin Medell¨ªn es consultora en la divisi¨®n de Protecci¨®n Social y Salud del Banco Interamericano de Desarrollo

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