¡°Solo quiero ser como cualquier otra ni?a¡±

"Solo quiero ser como cualquier otra ni?a", me dec¨ªa Bouchra al borde del llanto en enero de 2018, cuando entr¨® a formar parte de nuestro programa. Esta adolescente, que hoy tiene 15 a?os y que lleva viniendo a nuestro hospital cada tres semanas desde que ten¨ªa 13, tiene que someterse a transfusiones de sangre peri¨®dicas y llevarse un mont¨®n de medicamentos a casa. Cada d¨ªa de su vida tiene que tomar un total de 11 pastillas para evitar los efectos secundarios de las transfusiones y poder sobrevivir a la talasemia que padece.

Soy pediatra especializada en hematolog¨ªa y onc¨®loga. Mientras estudiaba la carrera de medicina, siempre supe que mi objetivo era el de trabajar con M¨¦dicos Sin Fronteras, viajar de una misi¨®n a otra alrededor del mundo y ayudar a todas aquellas personas que no pueden acceder a los servicios m¨¦dicos, ya sea por falta de medios econ¨®micos, por negligencia o colapso de los Estados, por haber sido excluidos del sistema de salud por motivos de raza, religi¨®n o posicionamiento pol¨ªtico o por haberse visto afectados por guerras, epidemias o desastres naturales.

Tras haber terminado la especialidad y haber trabajado varios a?os en distintos hospitales, un d¨ªa escuch¨¦ hablar a un colega sobre la cl¨ªnica pedi¨¢trica de MSF en Zahle, en el este del L¨ªbano. Al poco tiempo mand¨¦ mi candidatura y unas semanas despu¨¦s me llamaron para la entrevista. Han pasado desde entonces m¨¢s de dos a?os y medio y aqu¨ª sigo trabajando con ellos.

Desde que entr¨¦ a trabajar hasta que empezamos a admitir a pacientes con talasemia pasaron unos meses. Aprovech¨¦ ese tiempo para asegurarme de que las habitaciones estuvieran listas, pintando y decorando todas las paredes con el objetivo de crear un ambiente m¨¢s seguro y acogedor para los ni?os.

La talasemia es una enfermedad hereditaria que afecta a la sangre y por la cual los pacientes no logran producir sus propios gl¨®bulos rojos. Por lo tanto, esos gl¨®bulos rojos tienen que serles administrados a trav¨¦s de transfusiones de sangre peri¨®dicas y frecuentes. Es una enfermedad de por vida que supone una gran carga para los pacientes y para sus familias, ya que tienen que acudir al hospital cada dos o tres semanas. Y si las transfusiones dejan de hacerse o no se hacen a tiempo, comenzamos a ver cambios f¨ªsicos en las caras y en los cuerpos de los ni?os. Sus huesos comienzan a sufrir los efectos y su coraz¨®n se debilita. De hecho, los ni?os que no reciben transfusiones sufren graves problemas de crecimiento.

Por otro lado, las transfusiones por s¨ª solas tampoco suponen la panacea para nuestros peque?os pacientes, pues provocan que el hierro se deposite en los ¨®rganos, causando da?os en los mismos, oscurecimiento de la piel, retrasos en el crecimiento, insuficiencia card¨ªaca, insuficiencia hep¨¢tica y una larga lista de efectos secundarios m¨¢s. Por eso, para deshacerse de esta sobrecarga de hierro, el ni?o tiene que tomar un medicamento llamado Iron Chelator cada d¨ªa, ya sea por v¨ªa oral o mediante inyecci¨®n subcut¨¢nea, utilizando una bomba que administra gradualmente la medicaci¨®n mediante peque?os pinchazos y que el ni?o debe llevar consigo durante 14 horas al d¨ªa. As¨ª de grave puede ser la talasemia si no se trata adecuadamente y a tiempo.

Como la talasemia es una enfermedad hereditaria, muchas veces tenemos a varios miembros de la misma familia en el programa. Y ese es justo el caso de Bouchra, la ni?a de la que os hablaba al principio. Ella recibe tratamiento en nuestra cl¨ªnica junto a uno de sus hermanos y a tres de sus primos.

La talasemia es una enfermedad hereditaria que afecta a la sangre y por la cual los pacientes no logran producir sus propios gl¨®bulos rojos

Al principio recuerdo que Bouchra se mostraba siempre muy t¨ªmida, no dec¨ªa una sola palabra y siempre estaba triste. No llevaba nada bien el hecho de verse diferente a otras chicas de su edad. Y odiaba tener que visitar el hospital con tanta frecuencia, recibir tantas inyecciones y tener que tomar todos esos medicamentos. Ella solo quer¨ªa vivir su vida como cualquier otro ni?o y sus padres se sent¨ªan muy mal por no poder ayudarla. Por si fuera poco, a esa frustraci¨®n l¨®gica que sent¨ªan los padres de Bouchra por ver a sus hijos as¨ª, se le un¨ªa una enorme preocupaci¨®n por no poder darles el tratamiento que necesitaban, ya que era muy caro y no pod¨ªan pagarlo. Afortunadamente hoy cuentan con nuestro apoyo y reciben ese tratamiento de forma gratuita.

Adem¨¢s de Bouchra, de su hermano y de sus tres primos, a d¨ªa de hoy tenemos a otros 74 ni?os en nuestra cohorte, la mayor parte de ellos refugiados sirios. No tienen acceso al programa de atenci¨®n proporcionado por el estado, que es exclusivamente para ciudadanos libaneses, ni reciben tampoco apoyo por parte de la Agencia de Naciones Unidas para los Refugiados (ACNUR) para el tratamiento de su enfermedad.

Me hace muy feliz cuando ver a todos estos ni?os cada d¨ªa m¨¢s alegres. Ver c¨®mo ha cambiado su calidad de vida y comprobar cu¨¢n aliviados se sienten tanto ellos como sus familias. Se han hecho mucho m¨¢s valientes y m¨¢s fuertes. Y se han quitado los complejos al ver que hay muchos otros ni?os que est¨¢n pasando por lo mismo que ellos. De hecho, Bouchra y todos nuestros pacientes ahora saben que hay millones de ni?os con talasemia en todo el mundo, que no son ning¨²n bicho raro por tener esta enfermedad.

Nuestros pacientes ahora saben que hay millones de ni?os con talasemia, que no son ning¨²n bicho raro por tener esta enfermedad

Cuando hace unos d¨ªas le pregunt¨¦ de nuevo a Bouchra c¨®mo se sent¨ªa, me respondi¨® con una amplia sonrisa en su rostro: "Siento que soy como todas las dem¨¢s chicas, Layal. Eso es lo que siento".

Momentos como ese hacen que todos los d¨ªas que pas¨¦ estudiando en la universidad para poder llegar a trabajar un d¨ªa en un proyecto tan bonito como este valieran la pena. Es enormemente gratificante saber que este proyecto hizo del mundo un lugar mejor para Bouchra y para su familia, as¨ª como para la de todos los ni?os que tratamos. No os pod¨¦is imaginar lo bonito que resulta ver c¨®mo esas paredes que en su d¨ªa pintamos, este lugar que entre todos mis compa?eros y yo pusimos bonito y agradable, se ha convertido hoy en d¨ªa en el patio de recreo particular de todos estos ni?os, en el lugar donde recuperan la esperanza y las ganas de vivir que hab¨ªan perdido.

La doctora Layal Issa es onc¨®loga y responsable m¨¦dica del centro de d¨ªa para pacientes con talasemia que M¨¦dicos Sin Fronteras tiene en Zahle, L¨ªbano.