¡°Pasear para los ni?os con autismo no es un capricho. Es una necesidad ineludible, vital¡±

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que celebra este jueves 2 de abril su d¨ªa mundial, es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en las etapas m¨¢s tempranas de la vida de una persona y afecta fundamentalmente a tres ¨¢reas de comportamiento. ¡°Afecta a las habilidades de interacci¨®n social, a las de comunicaci¨®n, y a que las personas con TEA suelen tener intereses muy reducidos, muy circunscritos a temas muy concretos¡±, explica Miguel ?ngel de Casas, presidente de la Confederaci¨®n de Autismo Espa?a. Se estima que en Europa uno de cada 100 ni?os tiene TEA.

¡°Quiero aclarar¡±, prosigue el experto, ¡°que cuando hablamos del Trastorno del Espectro del Autismo, cuando hablo de estos tres s¨ªntomas b¨¢sicos, me estoy refiriendo a todo tipo de personas con autismo: tengan o no tengan discapacidad intelectual y sean s¨ªndrome de Asperger o no lo sean. Estas caracter¨ªsticas son comunes a todas las personas de cualquier sexo, edad o grado de afectaci¨®n dentro del trastorno¡±.

PREGUNTA: ?C¨®mo est¨¢n viviendo estos ni?os y ni?as la cuarentena?

RESPUESTA: Al tener problemas de interacci¨®n, intereses restrictivos y de comunicaci¨®n, estos ni?os tienen la necesidad de tener un mundo organizado. Esta estabilidad, digamos, de las personas con autismo es la que les facilita salir adelante y llevar una vida m¨¢s o menos normal. Y ahora han pasado de vivir en un contexto que est¨¢ anticipado, estructurado, y donde hay unas rutinas m¨¢s o menos establecidas, a que estas se rompan de una forma dr¨¢stica y repentina. Y que ha hecho que se cambien por otras que no necesariamente son cercanas o parecidas a las que normalmente tienen. Y es cuando se produce en la mente de estas personas, en mayor o menor medida, el caos. Un caos que cada persona maneja seg¨²n sus capacidades y seg¨²n los apoyos que tenga alrededor.

Concretando, normalmente, esto se manifiesta en forma de crisis de comportamiento derivada de su frustraci¨®n y su falta de comodidad.

P: ?C¨®mo pueden lidiar los padres y las madres de ni?os con autismo durante la cuarentena?

R. Lo que m¨¢s le va a ayudar a los padres es tratar de marcar una rutina que sustituya a la anterior y organizar una nueva. Esto se dice muy f¨¢cil y se hace de una forma muy complicada. Y, desde luego, los padres bastante tenemos con ser padres y no somos expertos en el tratamiento del autismo. Y esto que estoy contando, todos los progenitores que tienen un hijo con autismo, lo saben, esto es el ABC.

De lo que se trata es de recibir apoyo de los centros educativos y de los especialistas que trabajan con el ni?o. La recomendaci¨®n que nosotros hacemos es que se est¨¦ permanentemente en contacto con estos y que se intenten ir marcando las pautas de convivencia dentro de las familias. Desde actividades para que puedan hacer los chicos hasta recomendaciones sobre c¨®mo manejar, seg¨²n que situaci¨®n etc¨¦tera.

P. ?Por qu¨¦ es importante que las personas con autismo salgan a la calle durante la cuarentena?

R. Es importante que salgan a la calle por varias razones. Primero porque dentro de la rutina de las personas con TEA, de sus rutinas habituales, est¨¢ pasear. El mero hecho de poder hacerlo, supone un alivio en la nueva situaci¨®n. Y segundo y, sobre todo, porque los entornos cerrados y m¨¢s mon¨®tonos, como los de ahora mismo, suponen una carga psicol¨®gica para estas personas y sus cuidadores.

El simple hecho de salir a dar un paseo, de una forma muy breve, de forma controlada y siempre respetando todas las medidas sanitarias, alivia la tensi¨®n que se pueda estar viviendo en el seno de la familia.

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P. ?Por qu¨¦ algunas personas est¨¢n increpando cuando ven a una persona con TEA y su cuidador en la calle?

R. Yo creo que es un problema de comprensi¨®n. Y nos gustar¨ªa transmitirles a estas personas que el tema de pasear no es un capricho. Es una necesidad ineludible, vital, como para el resto de nosotros puede ser comer o asearse. Nos gustar¨ªa que la sociedad en general entendiera que esto no lo estamos haciendo porque queramos, ya nos gustar¨ªa a nosotros que nuestros hijos entendieran la importancia de quedarse en casa y de soportar estar en el hogar c¨®mo podemos hacerlo los dem¨¢s.

P. Hay voces que sugieren que estos ni?os vayan con algo azul para que se les identifique cuando salgan a la calle ?cu¨¢l su opini¨®n al respecto?

Reclamamos no tener que identificarnos de ninguna manera, ni con chalecos reflectantes, ni con camisetas ni con pa?uelos azules o cualquier otro elemento f¨ªsico para ejercer ese derecho que es inherente y est¨¢ reconocido en la Instrucci¨®n publicada en el BOE del 20 de marzo. Ninguna persona tiene la obligaci¨®n de tener que recurrir a identificativos que puedan llegar incluso a suponer un estigma a medio y largo plazo.

P. ?Qu¨¦ tienen que llevar consigo los padres cuando salgan a la calle?

R. Desde la Confederaci¨®n de Autismo Espa?a recomendamos que se lleve consigo: el certificado oficial de reconocimiento de Discapacidad, en el caso de tener reconocida la discapacidad; la prescripci¨®n de un/a profesional sanitario o social, en el caso de disponer de ello; una copia de esta Instrucci¨®n de 19 de marzo de 2020 del Ministerio de Sanidad y/o los informes m¨¦dicos, psicol¨®gicos o sociales complementarios en los que se describan las necesidades individuales y/o la existencia de dificultades conductuales.

P. ?Ha llegado la informaci¨®n sobre el hecho de qu¨¦ las personas con TEA puedan salir a la calle gracias a la modificaci¨®n del punto 7 del Decreto del Estado de Alarma?

R. Yo creo que las Fuerzas de Seguridad s¨ª que han recibido la modificaci¨®n del Decreto del Estado de Alarma. Esta es contundente. Al principio s¨ª que fue un problema la relaci¨®n con las Fuerzas de Seguridad del Estado porque no hab¨ªa una orden clara, la especificaci¨®n era ambigua, y viv¨ªamos a la expectativa de la interpretaci¨®n de cada profesional de la seguridad. Y por eso recomendamos a todos llevar los documentos anteriormente citados. Ahora, ya no es un problema de las Fuerzas de Seguridad de Estado, sino de comprensi¨®n y concienciaci¨®n de algunos ciudadanos.

P. ?Cu¨¢l es la importancia de estar en contacto permanente con otras personas que conviven con el autismo?

R. Esto es fundamental. Contar con el tejido asociativo es algo muy importante. Sobre todo a nivel particular. El tener compa?eros de fatigas, compa?eros de vida, es beneficioso en esta situaci¨®n l¨ªmite que estamos viviendo y en la vida en general, siempre.

P. ?Si se alargase la cuarentena, qu¨¦ consejo le dar¨ªas a los padres?

R. El mensaje desde la Confederaci¨®n es muy sencillo. Primero que tengan paciencia, y esto no les va a costar, porque las personas que conviven con el autismo somos profesionales de la paciencia. Y segundo, que traten de establecer una rutina en casa, con el apoyo de los profesionales de los centros. Esa es, mi mayor recomendaci¨®n.