¡°La carga asistencial no permite una sanidad m¨¢s humanizada¡±

Pedro Soriano (Elche, 34 a?os) es un enfermero que lleva cinco a?os liderando desde Madrid el proyecto #FollowFridayPaciente (FFPaciente), una iniciativa para dar visibilidad al testimonio de personas que viven con enfermedades cr¨®nicas. Funcionan como una comunidad de pacientes y profesionales sanitarios que buscan ense?ar a los pacientes a cuidarse mejor de acuerdo a sus patolog¨ªas, a que los ciudadanos aprendan a buscar informaci¨®n en la web y, en ¨²ltima instancia, a transformar el sistema sanitario para que el paciente, dice Soriano, realmente est¨¦ en el centro del debate sanitario. Davide Morana, que tuvo meningitis hace dos a?os y perdi¨® sus extremidades, y Noah Hig¨®n, una joven de 21 a?os que tiene siete enfermedades raras, son dos de los casos que m¨¢s le han marcado en estos a?os.

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?FFPaciente suple un vac¨ªo asistencial en el ¨¢mbito sanitario o es complementario?

Pues el apoyo entre iguales es algo que no existe oficialmente en la sanidad espa?ola, entonces en ese sentido FFPaciente s¨ª que llena un vac¨ªo. En el sistema los m¨¦dicos son quienes se supone que dan ese apoyo, pero sabemos cu¨¢nto dura una consulta y las listas de espera son las que son. Intentamos ayudar a conectar a pacientes con otros que han pasado por lo mismo y as¨ª se alivia un poco la ansiedad o el miedo que se puede generar en una situaci¨®n de enfermedad.

?Buscan que el sistema aprenda de su experiencia?

Claro, la formaci¨®n de pacientes y la sanidad participativa deber¨ªa ser parte del modelo mismo del sistema de salud, para ense?arle a la gente c¨®mo curarse una herida en casa, c¨®mo prepararse para una consulta, c¨®mo buscar informaci¨®n fiable en la web... En fin, c¨®mo ser responsable con tu salud. Eso significar¨ªa que la gente usa mejor el sistema y la presi¨®n sobre ¨¦l tambi¨¦n disminuir¨ªa. En este momento ya hay programas en algunas comunidades aut¨®nomas, pero lo llevan como quieren, y eso es un obst¨¢culo porque al final est¨¢ muy ligado a la pol¨ªtica.

?Le hace falta empat¨ªa al sistema sanitario?

El problema es que la estructura es muy r¨ªgida, la carga asistencial es muy grande y esto genera esta aparente falta de empat¨ªa. Se habla mucho de la humanizaci¨®n del sistema, pero para hacerlo tenemos que darle m¨¢s tiempo a los profesionales, mejores condiciones laborales. Ahora, eso no quita que un profesional tenga buenas habilidades de comunicaci¨®n, que cuando te atienda te mire a los ojos, que te llame por tu nombre...

?La pandemia ha invisibilizado otras cuestiones sanitarias?

Desafortunadamente ahora los pacientes cr¨®nicos est¨¢n abandonados y en m¨¢xima vulnerabilidad. Esto lo vamos a ver dentro de unos a?os con la esperanza de vida y vamos a ver tambi¨¦n que muchas enfermedades se van a detectar m¨¢s tarde. Por otro lado, a muchos otros les han cancelado citas u operaciones, pero por suerte los pacientes cr¨®nicos ya se saben cuidar solos y han ense?ado a otros durante la pandemia.

?Qu¨¦ ha hecho FFPaciente durante la pandemia?

Nuestro granito de arena ha sido trabajar para darle voz a la figura del cuidador en particular. Tambi¨¦n hemos creado un apartado con personas que han pasado el covid; yo mismo tuve, con dos cuadros de neumon¨ªa incluidos. Y hemos hecho encuentros con sociedades cient¨ªficas.

?C¨®mo se define un buen paciente?

Yo creo que es una persona comprometida con su salud, que es activa, que quiere saber pero tambi¨¦n es cr¨ªtico; tambi¨¦n es alguien que quiere ayudar a otros. Al final eso es lo que nos va a hacer pasar de una sanidad paternalista a una sanidad participativa, que es c¨®mo deber¨ªa ser: una sanidad donde el paciente no est¨¦ en el centro sanitario solamente, sino que pueda practicar el autocuidado, que est¨¦ movi¨¦ndose y ayudando a mejorar las cosas.

?Qu¨¦ futuro tiene su proyecto?

Vamos a sacar el a?o que viene un libro escrito por parejas de pacientes. Y tenemos un proyecto de v¨ªdeos y un podcast.

?Madrid qu¨¦ le ha aportado al proyecto?

Es lo que nos ha permitido crecer tanto. Hicimos el primer encuentro de pacientes blogueros aqu¨ª en Madrid, donde la idea era: ¡°El paciente va a ense?arnos a los sanitarios¡±. Hacemos tambi¨¦n charlas en cafeter¨ªas entre la comunidad que hemos ido formando porque aqu¨ª pueden venir personas con problemas de accesibilidad desde todo el pa¨ªs. Siempre pienso que Madrid es un gran pueblo, aqu¨ª se crea una familia de manera natural. Es curioso, en Madrid lo que era una comunidad virtual se ha convertido en una comunidad de carne y hueso.