El trabajo en una UCI pedi¨¢trica de referencia en Espa?a: ¡°Si los padres est¨¢n, los ni?os necesitan menos sedaci¨®n¡±

¨D?Qu¨¦ pasa, qu¨¦ pasa?

¨DUna ni?a, que se ha arrancado el drenaje.

La paciente todav¨ªa no ha cumplido los dos a?os y se revuelve en la camilla. El padre y la abuela le agarran de la mano y le acarician la cabeza, mientras un enfermero recoloca el tubo y otros dos la exploran por si hay alg¨²n problema. Todo est¨¢ bien, solo ha sido un susto. Los sanitarios vuelven al pasillo y la habitaci¨®n queda en silencio.

La ni?a es uno de los 12 menores ingresados en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) pedi¨¢trica del hospital de La Paz, en Madrid, centro de referencia nacional ¨Dlos llamados CSUR¨D para numerosas patolog¨ªas complejas, como trasplantes, tratamientos oncol¨®gicos o neurocirug¨ªas. El servicio atiende a pacientes de toda Espa?a, unos 1.000 menores al a?o, y el invierno pasado estuvo cerrado de facto casi un mes, desde el 17 de enero hasta mediados de febrero.

Entonces, todos los m¨¦dicos de la unidad se dieron de baja por el regreso del hasta ese momento jefe de servicio, acusado de acoso laboral por varios miembros del equipo en 2020 y que fue relegado de su cargo dos veces y readmitido ambas. El doctor fue apartado del puesto de forma definitiva el 9 de febrero, despu¨¦s de que el Tribunal Superior de Justicia de Madrid (TSJM) desestimara el ¨²ltimo recurso del profesional, donde alegaba que su cese no fue procedente. En la sentencia, el tribunal se?al¨® que s¨ª que lo fue.

La unidad volvi¨® poco a poco a la normalidad y los 11 m¨¦dicos ¨Dmuchos en tratamiento psicol¨®gico por las vejaciones del jefe¨D se fueron reincorporando. ¡°Nos ha costado, pero estamos felices. Nos sentimos a gusto, podemos trabajar con normalidad, expresar dudas¡±, cuenta Paloma Dorao, de 65 a?os y jefa de servicio en funciones desde cese del anterior jefe. La m¨¦dico, que lleva cuatro d¨¦cadas en La Paz, ocupar¨¢ el cargo hasta que se convoque oficialmente la plaza para la jefatura.

Son las once de la ma?ana y m¨¦dicos, enfermeros y auxiliares se mueven de una habitaci¨®n a otra. Curas, sesiones de fisioterapia, reajustes de medicaci¨®n, toma de temperatura. A pesar del traj¨ªn, del ir y venir, no se oye pr¨¢cticamente nada. Los sanitarios susurran, nadie levanta la voz. El silencio, explica Dorao, es fundamental en una unidad como esta. Los incesantes pitidos de las m¨¢quinas, las conversaciones de los m¨¦dicos o los lloros de otros ni?os son lo que m¨¢s desestabiliza a las familias. ¡°Les genera una ansiedad horrorosa, los ruidos se les quedan metidos dentro¡±, dice la m¨¦dico.

Para preservar esa calma, todas las habitaciones ¨D14 en total¨D tienen una c¨¢mara instalada que conecta con una pantalla, y cada ni?o tiene la suya. As¨ª, los m¨¦dicos y enfermeros pueden controlar a los menores sin entrar constantemente en los cuartos. En esos monitores se registra y graba todo: las constantes vitales, qu¨¦ medicamentos tienen pautados, qu¨¦ sueros. Tambi¨¦n ofrecen una imagen en directo del ni?o o ni?a. En una de las pantallas una madre da el pecho a su hijo, en otra un fisioterapeuta mueve los brazos y las piernas de un paciente que espera un trasplante pulmonar. Lo hace para que no se le atoren las articulaciones y no pierda movilidad. El ni?o no mide m¨¢s de 90 cent¨ªmetros y tiene el cuerpo cubierto de cables.

La UCI pedi¨¢trica se ubica en la primera planta del ¨¢rea materno-infantil del hospital, a lo largo de un pasillo con habitaciones a ambos lados. Las de la derecha, cuatro en total, son dobles, para pacientes de corta estancia, por ejemplo ni?os con neumon¨ªa; y las de la izquierda ¨D10¨D son individuales, para casos m¨¢s complejos. Cada cuarto tiene un nombre distinto: algod¨®n, llama, violeta, nube, banana. Todos hacen referencia al ¡°monstruito¡± a cargo del ni?o que est¨¦ ingresado en esa habitaci¨®n. Los sanitarios los llaman ¡°los ojos¡±, porque todos los tienen enormes, y los utilizan para contar historias.

El 50% de los pacientes de la unidad son menores de dos a?os. ¡°Imagina esto sin colores¡±, dice Dorao. La decoraci¨®n, los tonos claros y las figuras dibujadas est¨¢n ah¨ª para los ni?os ingresados, pero tambi¨¦n para sus hermanos. ¡°Aunque el hermano no venga, busca en internet el hospital. Al ver todo esto, sabe que su hermano est¨¢ en un sitio que es bonito, que no parece un hospital y es m¨¢s como un colegio donde le cuidan y hay m¨¦dicos¡±, a?ade la doctora. En ese momento, un celador empuja una jirafa enorme por el pasillo. O eso es lo que parece. En realidad, es la m¨¢quina de rayos, convertida en animal para que no asuste a los menores ni intimide a los familiares.

Paloma sabe que estos detalles ayudan, pero tambi¨¦n sabe que no restan dureza al trabajo que desempe?an en la unidad. En la UCI pedi¨¢trica de La Paz reciben pacientes muy complejos de toda Espa?a: el 40% son de fuera de Madrid. El a?o pasado atendieron a 1.038 ni?os y este a?o, por ahora, han tratado a 948. Muchos salen adelante, otros ingresan cada pocos meses y algunos fallecen. ¡°Intentas ser objetiva y tener la cabeza fr¨ªa, pero te encari?as. El otro d¨ªa vino una ni?a del Pa¨ªs Vasco, estuvo ingresada dos d¨ªas y se muri¨®. Ah¨ª te invade la impotencia¡±, explica Dorao. La mortalidad en la UCI ronda el 2,5%.

Pedro Piqueras, supervisor de enfermer¨ªa de la unidad y en el servicio desde 2005, cuenta que trabajar en la UCI les enfrenta a situaciones muy complejas y cr¨ªticas, pero tambi¨¦n les acerca a la realidad y, en su caso, le ayuda a reevaluar sus prioridades. ¡°Te expone a la miseria y a momentos muy dram¨¢ticos. Cuando vuelves a tu casa, piensas en la suerte que tienes¡±. Ahora mismo, en plantilla cuentan con 24 auxiliares y unos 50 enfermeros.

Estos ¨²ltimos, adem¨¢s de las pantallas, tiene un tel¨¦fono donde pueden consultar las constantes del paciente en directo en todo momento. Si estas constantes se desestabilizan y se pone en riesgo la vida del paciente, suena una alarma y la puerta de la habitaci¨®n del ni?o se abre de forma autom¨¢tica para que los sanitarios entren lo m¨¢s r¨¢pido posible.

Un padre sale de una de las habitaciones de larga estancia con tres mu?ecas en una mano y una pelota en la otra. Las familias pueden quedarse el tiempo que quieran con sus hijos, tienen camas para dormir y una zona fuera del pasillo para ducharse. La mayor¨ªa, cuenta Dorao, no sale del cuarto. Los que vienen de otras comunidades buscan alojamiento por su cuenta o gracias a organizaciones que colaboran con el hospital.

Hay en marcha un proyecto para crear una residencia para familiares y estudiantes cerca del centro sanitario, pero a¨²n quedan a?os para que salga adelante. ¡°Por ejemplo, tenemos una ni?a que lleva nueve meses esperando un coraz¨®n, conectada a una m¨¢quina. Vienen a verla el padre y la abuela. La madre y el hermano solo pueden venir los fines de semana porque no viven en Madrid. Eso es muy duro¡±, comenta Dorao.

En septiembre de 2022, la unidad fue renovada y una de las peticiones de los sanitarios fue que los cuartos, tanto dobles como individuales, dieran a la calle. ¡°Hace dos a?os la UCI era mucho peor. Habitaciones de cuatro, sin luz natural, todas las ventanas daban a un pasillo, sin cama¡±, enumera la doctora. Para alguien ajeno al servicio, d¨®nde se coloquen de las ventanas puede parecer una nimiedad, explica Dorao.

¡°Pero incluso con los ni?os intubados, la luz natural minimiza el delirio hospitalario¡±. El delirio hospitalario afecta a los pacientes y puede afectar tambi¨¦n a las familias: es un estado psicol¨®gico que se da en personas hospitalizadas, asociado a la tensi¨®n y el estr¨¦s del ingreso y sacar al ni?o de su ambiente y sus rutinas. ¡°Mantener cierto componente de luz es vital para que el paciente minimice el delirio¡±.

Desde noviembre, adem¨¢s de m¨¦dicos, enfermos y auxiliares, la unidad cuenta con dos psic¨®logas para atender a los familiares de los menores ingresados. ¡°Llevamos a?os reclamando apoyo [psicol¨®gico] para los padres. Hasta ahora no hab¨ªa asistencia para ellos¡±, indica Dorao. Estas psic¨®logas son personal externo al hospital y provienen de dos fundaciones, Menudos Corazones y Madre Perla, encargadas de pagar por sus servicios.

¡°Ellos hablan todo el rato de los ni?os, pero no suele haber espacio a que hablen de s¨ª mismos. Algunos padres no comen, no se van a casa, no salen a la calle¡±, cuenta Ana Bel¨¦n Hern¨¢ndez, una de las psic¨®logas. Ellas intervienen al tercer d¨ªa de ingreso del ni?o. ¡°Primero est¨¢ la ventilaci¨®n emocional. Les preguntas c¨®mo se sienten, c¨®mo est¨¢ el ni?o, si han comido y dormido...¡±, enumera Blanca L¨®pez, otra de las profesionales.

Muchos padres tienen miedo, no saben c¨®mo acercarse a su hijo o si van a hacer lo correcto. ¡°Ven al ni?o lleno de tubos y no quieren tocarlo. Una vez su hijo entra en la UCI, sienten que lo pierden. Nuestra labor es hacerles sentir comprendidos, recordarles que no exageran¡±, a?ade L¨®pez.

El que las familias puedan entrar cuando quieran a las habitaciones les ayuda a ellos y a los ni?os. ¡°Si est¨¢n los padres dentro, necesitan menos sedaci¨®n¡±, dice Dorao. Una vez las psic¨®logas han evaluado el estado de las familias, el siguiente paso es involucrarlas en el cuidado: ¡°Muchos sienten impotencia y frustraci¨®n, no saben cu¨¢nto tiempo va a estar ingresado su hijo. Se sienten culpables porque creen que no pueden hacer nada. En la UCI intentamos integrarlos, que asuman peque?as tareas, como dar crema o cambiar el pa?al¡±. El enfermero Piqueras lo explica as¨ª: ¡°La familia es parte integral de este trabajo. No es un extra. Un ingreso rompe con la estructura familiar. Eso hay que entenderlo e interiorizarlo¡±.

Mientras, un celador empuja una camilla, mucho m¨¢s peque?a que las de adultos, por el pasillo de la UCI. Le siguen un hombre y una mujer con la mirada cansada, los padres del ni?o que va sentado en la camilla y se toca los pies. Otro sanitario se gira y pregunta:

¨D?Viene o se va?

¨DSe va.

¨DEso es bueno.