Las madres coraje de Bulgaria
Un movimiento en demanda de ayudas para los discapacitados provoca una minicrisis de Gobierno y la adopci¨®n de la primera ley de asistencia del pa¨ªs
A Lubomir, un ni?o autista de nueve a?os, le met¨ªan cuando ten¨ªa tres en el cuarto de la basura del jard¨ªn de infancia al que asist¨ªa. ¡°Los cuidadores dec¨ªan que importunaba a sus compa?eros¡±, recuerda su madre, Kristina Nikolaeva. Hoy va a un colegio p¨²blico, pero por falta de profesionales especializados ella debe acompa?arle durante la jornada escolar. ¡°Me siento a su lado, estoy pendiente de ¨¦l y tras las clases vamos a terapia¡±, cuenta Nikolaeva, que dej¨® de trabajar cuando el cr¨ªo fue diagnosticado y celebra que su marido no la dejara, ¡°como les sucede a otras muchas mujeres con hijos discapacitados¡±.
La manita de Mira, tambi¨¦n de nueve a?os, agarra con fuerza al interlocutor para mostrarle el v¨¦rtigo de destellos y colores de una pantalla de m¨®vil. ¡°Se entretiene, pero se sobreexcita. Es lo ¨²nico en lo que fija su atenci¨®n, si no ni siquiera nos dejar¨ªa hablar¡±, explica su madre, Vesela Odazhieva. La ni?a sufre una forma de autismo y retraso psicomotor, pero a diferencia de Lubomir no va a terapia porque su madre, que ha debido recurrir al teletrabajo para poder atenderla, no le encuentra una plaza adecuada. Valorar el grado de minusval¨ªa de Mira es dif¨ªcil, porque el sistema de clasificaci¨®n internacional de discapacidad (ICF, en sus siglas inglesas) no est¨¢ del todo implantado en Bulgaria.
Nikolaeva y Odazhieva comparten causa, el establecimiento de un sistema moderno de asistencia en un pa¨ªs, el m¨¢s pobre de la UE, que en 2016 cerr¨® el ¨²ltimo de los 24 centros de reclusi¨®n heredados de la ¨¦poca comunista: antros con barrotes, v¨®mitos y un maltrato habitual y silencioso. Como ellas, miles de madres de discapacitados han salido a la calle durante meses, en una movilizaci¨®n espont¨¢nea que arranc¨® en 2015 y, tras seis marchas nacionales masivas, alcanz¨® su c¨¦nit en junio, al levantar un campamento de decenas de tiendas frente al Parlamento, en Sof¨ªa, donde permanecieron con sus hijos durante 85 d¨ªas.
La protesta incomod¨® de tal modo al Gobierno, con cruce de descalificaciones entre los integrantes del mismo e intentos poco disimulados de reventarla, que el vice primer ministro, el ultranacionalista Valery Simeonov, se vio obligado a dimitir en noviembre tras zaherir a las mujeres. ¡°Fue un discurso de odio, nos acus¨® de querer lucrarnos a costa del sufrimiento de nuestros hijos y hacerles pasar fr¨ªo y calor a la intemperie¡±, explica Valentina Tashkova, una de las l¨ªderes de la protesta. La crisis mostr¨® tambi¨¦n las grietas de Patriotas Unidos, la alianza ultraderechista que apoya al Ejecutivo del primer ministro conservador Boyko Borisov, m¨¢s comprensivo con la movilizaci¨®n.
La intervenci¨®n de la Defensora del Pueblo en favor de las mujeres propici¨® la creaci¨®n de grupos de trabajo mixtos y apremi¨® al Parlamento a tramitar las primeras normas de un sistema integral de atenci¨®n. Ser¨¢n tres: una ley general de discapacidad, otra de asistencia y una tercera de servicios sociales. Las dos primeras ya han sido aprobadas, en tiempo r¨¦cord. ¡°La sociedad b¨²lgara ha visto que una causa justa puede tener ¨¦xito¡±, se congratula Tashkova.
En Bulgaria, como en otros pa¨ªses excomunistas ¡ªPolonia, por ejemplo, donde este verano tambi¨¦n hubo una movilizaci¨®n espont¨¢nea de madres¡ª, estaba todo por hacer en el ¨¢mbito de la discapacidad, como si la transici¨®n que sigui¨® a la ca¨ªda del Muro se hubiera congelado en ese ¨¢mbito. Empezando por las cifras, pues ni siquiera hay un registro oficial (el n¨²mero de discapacitados var¨ªa entre 265.000 y 715.000 seg¨²n los c¨®mputos que hacen cuatro instituciones). El baremo de la discapacidad que se aplica es ¡°antiguo, de hace varias d¨¦cadas¡±, subraya Tashkova, mientras la legislaci¨®n local no se ha homologado con la convenci¨®n internacional de derechos del discapacitado firmada por Bulgaria en 2012 pese a la incorporaci¨®n de un protocolo adicional. No solo faltaban sillas de ruedas, o andadores, o centros de d¨ªa; tambi¨¦n se dilataba el inter¨¦s.
Un d¨¦ficit principal, el de un entorno accesible, y por ende una escas¨ªsima presencia en la sociedad ¡ªpor no hablar de la falta de aceptaci¨®n por esta¡ª, condenan al aislamiento y la invisibilidad a decenas de miles de discapacitados, denuncian las mujeres, aunque ¡°muchos de ellos podr¨ªan trabajar y contribuir a la econom¨ªa del pa¨ªs con sus impuestos¡±. Sin embargo, el 75% de los j¨®venes discapacitados ni estudia ni trabaja, seg¨²n datos de 2014 de Eurostat. La falta de profesionales cualificados para atenderlos es otro lastre. ¡°Los muy calificados emigran, porque los sueldos son muy bajos, y los que se quedan no cumplen los requisitos¡±, denuncia Tashkova. Ante la falta de ayudas, al menos una persona se ve obligada a dejar de trabajar para hacerse cargo del menor, ¡°lo que condena a muchas familias a la pobreza, sobre todo cuando los padres mueren y dejan al hijo desamparado¡±, recalca por su parte Nikolaeva.
77.000 grandes dependientes
El futuro de decenas de miles de personas ¡ªincluidas unos 77.000 con gran dependencia¡ª supone una carga a?adida para el Estado, que destina a subsidios y pensiones el 67% del presupuesto para discapacidad, de algo m¨¢s de mil millones de euros al a?o, calcula Tashkova. No ha sido posible obtener las cifras que maneja el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Un reciente informe encargado por un sindicato se?ala que el 41% de los discapacitados depende ¨²nicamente de los subsidios que recibe y que el 83% vive bajo el umbral de pobreza (unos 200 euros al mes).
Gracias a las leyes aprobadas, los dependientes totales tendr¨¢n derecho a asistencia personal y el subsidio m¨¢ximo (770 levas, unos 380 euros), mientras que para el resto se establecer¨¢n ayudas de entre 24 y 198 levas mensuales (unos 12 y 100 euros), seg¨²n el grado de minusval¨ªa. Los padres o tutores a cargo tendr¨¢n derecho hasta a 30 d¨ªas libres al a?o, mediante cuidados sustitutivos. Tambi¨¦n se establecen criterios m¨¢s estrictos de calificaci¨®n, seg¨²n el Gobierno para redistribuir de manera m¨¢s equitativa los subsidios y evitar el fraude.
Aunque a estas alturas es una protesta fragmentada, con varios grupos de interlocuci¨®n, la movilizaci¨®n de las mujeres ha sido reconocida con uno de sus premios anuales por la secci¨®n local del Helsinki Committee, un galard¨®n glosado muy negativamente por los medios oficialistas. ¡°Esta movilizaci¨®n ha sido la mayor en 2018 inspirada por los derechos humanos. La otra raz¨®n por la que las hemos galardonado es la importante consecuencia pol¨ªtica que ha tenido su protesta: la dimisi¨®n del vice primer ministro que las insult¨®, de un partido de ultraderecha, que en el pasado ha insultado tambi¨¦n a roman¨ªes, musulmanes e inmigrantes¡±, explica Krassimir Kanev, presidente de la ONG. ¡°En t¨¦rminos de derechos sociales esta movilizaci¨®n significa mucho y puede servir de ejemplo a otros por su determinaci¨®n y persistencia. Quiero ver tambi¨¦n a LGTBI, roman¨ªes y mujeres luchando por sus derechos de esta manera¡±, a?ade Kanev, que subraya como gran logro de la movilizaci¨®n de las madres ("un relativamente peque?o n¨²mero de manifestantes peleando por una causa espec¨ªfica") demostrar que es posible en Bulgaria forzar la dimisi¨®n de un pol¨ªtico "por insultar a una minor¨ªa vulnerable, mostrar que un comportamiento [como el de Simeonov] ya no es tolerable en nuestra sociedad".
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