La fragilidad del sue?o en los ni?os con autismo

Teo tiene 12 a?os. A los 22 meses fue diagnosticado con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) despu¨¦s de que su madre, Gemma Dom¨ªnguez, de 48 a?os e investigadora biom¨¦dica, notara que algo no marchaba bien con el peque?o. Teo padece un autismo severo: ¡°Hasta entonces tuvo un desarrollo normal, o por lo menos nos lo parec¨ªa a nosotros¡±. Adem¨¢s de las estereotipias y comportamientos repetitivos del peque?o, propios del trastorno, el menor no durmi¨® bien hasta los cinco a?os; en esta ¨¦poca consigui¨® dormir seis horas seguidas, ¡°lo que fue un logro. Mi hijo dorm¨ªa siestas de dos horas, y luego hab¨ªa d¨ªas que no conciliaba el sue?o hasta las cuatro o cinco de la ma?ana, era un sinvivir, pero cuando asum¨ª que no iba a poder dormir, pude ir afrontando el d¨ªa a d¨ªa¡±, relata Dom¨ªnguez.

Los TEA hacen referencia a un conjunto amplio de comportamientos que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicaci¨®n e interacci¨®n con los dem¨¢s, as¨ª como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, uno de cada 160 ni?os tiene un TEA y sus s¨ªntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 ni?os en edad escolar.

M¨¢s informaci¨®n

¡°Pasear para los ni?os con autismo no es un capricho. Es una necesidad ineludible, vital¡±

As¨ª viven la cuarentena los ni?os con TEA: ¡°La diferencia con otras casas es que aqu¨ª reina el silencio¡±

Los TEA tambi¨¦n suelen ir acompa?ados de Trastornos del Sue?o. Existen unas 80 patolog¨ªas distintas, siendo la m¨¢s com¨²n la alteraci¨®n del ritmo circadiano, aunque tambi¨¦n se pueden dar los insomnios, primario y secundario; la apnea del sue?o, por problemas respiratorios, o una deficiencia de hierro, que haga que el sue?o sea agitado, entre otros. ¡°Entre el 50% y el 80 % de estos peque?os padece alguno de estos trastornos. El ritmo circadiano es tener alterado el sue?o dentro de las 24 horas del d¨ªa y no diferenciar entre la noche y el d¨ªa. Estos ni?os suelen dormir las horas que necesitan, pero repartidas por toda la jornada. Tambi¨¦n pueden padecer alguna parasomnia, como pesadillas o terrores nocturnos¡±, explica la doctora Milagros Merino, neurofisi¨®loga cl¨ªnica y especialista en Medicina del Sue?o. ¡°Lo que est¨¢ claro es que los problemas del sue?o afectan no solo al ni?o, sino a toda la familia. Uno de los mayores problemas que encontramos es que muchos padres y madres relegan estos problemas porque ya tienen bastante encima. Lo que es perjudicial para todos¡±, incide la experta.

Esta desregulaci¨®n del ritmo circadiano se debe a que los ni?os con autismo tienen un d¨¦ficit enzim¨¢tico que hace que muchos de ellos sinteticen menos melatonina, hormona que ayuda a conciliar el sue?o. ¡°Adem¨¢s de esta dificultad existe todo el problema neurol¨®gico, porque la conectividad neuronal no es una conectividad normal y todo eso, aunque hagamos un electroencefalograma y este sea normal, no quiere decir que la actividad el¨¦ctrica lo sea¡±, a?ade Merino. Seg¨²n mantiene la experta, puede haber problemas asociados a una patolog¨ªa org¨¢nica neurol¨®gica, como una par¨¢lisis cerebral, entre otras, que puede hacer que el peque?o tenga problemas motores o digestivos a?adidos. ¡°Tienen adem¨¢s una hipersensibilidad a la estimulaci¨®n, por lo que hay que cuidar mucho el entorno. Tienen que estar los horarios muy regulados, o sea, que hay muchos factores que afectan a su sue?o¡±.

¡°Aconsejamos siempre que se d¨¦ melatonina, pero hay que saber c¨®mo funciona. Por ejemplo, si se da y luego se lee un cuento al ni?o con la tablet, esa luz va a fastidiar su efecto, o si no tenemos adem¨¢s horarios regulados de sue?o, comida o actividades, tambi¨¦n puede disminuir su efectividad¡±, explica la m¨¦dica. ¡°Por lo que solo tomarla por tomarla no funciona¡±.

A pesar del sufrimiento de Dom¨ªnguez en su d¨ªa a d¨ªa, en aquella ¨¦poca rechaz¨® usar melatonina con el peque?o. ¡°No quer¨ªa medicarle, pens¨¦ que yo pod¨ªa con todo, aunque tambi¨¦n es verdad que intentamos poner en marcha distintas pautas, como acostarle antes; que no durmiera siesta, o que permaneciera en la cama. Tambi¨¦n probamos la relajaci¨®n, darle un ba?o antes de dormir o leerle cuentos, nada funcionaba¡±, narra la madre. A los cinco a?os, de repente, Teo empez¨® a dormir bien hasta la pandemia.

El confinamiento agrav¨® los trastornos del sue?o

Las semanas de confinamiento agravaron la situaci¨®n de muchos menores con TEA, acostumbrados a sus rutinas diarias. De la noche a la ma?ana todo se quebr¨®. ¡°Teo estaba muy nervioso, agitado, con muchas rabietas; ha sido una ¨¦poca de un estr¨¦s tremendo para m¨ª. ?l es un preadolescente, tiene m¨¢s fuerza que yo, y ha sido casi imposible contenerle. Ha sido muy duro¡±, argumenta Dom¨ªnguez, ahora separada. A pesar de que a los menores con TEA se les permiti¨® salir a pasear, ¡°porque es vital¡±, tampoco ha sido suficiente. Toda esta nueva situaci¨®n volvi¨® a afectar al sue?o de Teo. En este caso, esta madre s¨ª ha optado por la melatonina y ha notado mejor¨ªa.

¡°Con el confinamiento las rutinas se han roto, su ambiente social se ha roto, y es muy importante. Son ni?os que aunque san hipersensibles necesitan una estimulaci¨®n constante¡±, retoma Merino. ¡°Por eso las terapias funcionan tan bien¡±, prosigue, ¡°porque hay personas que est¨¢n constantemente con ellos, y es maravilloso que los padres puedan jugar con ellos un rato, y ahora no han podido tener todo esto. Durante la cuarentena se han tratado mejor a los perros que a estos ni?os, cuando es vital para ellos salir, por ejemplo¡±.

La vuelta a la rutina para Teo, que estudia en un aula TEA de un colegio convencional, ha sido un respiro, pero tambi¨¦n para su familia: ¡°La vuelta a esta nueva normalidad, a su vida, se ha notado, se le ha olvidado, es otro ni?o, est¨¢ m¨¢s sonriente y yo m¨¢s tranquila. Aunque la incertidumbre todos la tenemos¡±. El consejo de Dom¨ªnguez para convivir con un hijo con autismo es siempre contar con apoyo terap¨¦utico y adem¨¢s hay que ¡°intentar mantener mucho la tranquilidad, y ser lo m¨¢s paciente posible, aceptar que todo el mundo es diferente, y estar lo mejor posible para poder ayudarlo¡±.

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