Luc¨ªa Feito: ¡°A veces los padres de ni?os con TEA mantienen a los hermanos en segundo plano, cuando deben ser protagonistas¡±

El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que celebra este viernes 2 de abril su D¨ªa Mundial de Concienciaci¨®n 2021, es un trastorno del neurodesarrollo, descrito por primera vez por Leo Kanner en 1943. Se describe como un s¨ªndrome complejo, que agrupa un conjunto heterog¨¦neo de s¨ªntomas. Cuando hablamos de TEA debemos ser conscientes de que nos movemos dentro de un concepto donde la expresi¨®n cl¨ªnica y variabilidad de un sujeto a otro puede ser muy amplia. Dentro de esta diversidad de s¨ªntomas podemos concluir que las principales manifestaciones cl¨ªnicas de estos trastornos son: la interacci¨®n social alterada; la alteraci¨®n de la comunicaci¨®n, tanto verbal como no verbal; la restricci¨®n de inter¨¦s, y comportamientos estereotipados y repetitivos. Otras manifestaciones cl¨ªnicas comunes pueden ser: la respuesta inusual a ciertos est¨ªmulos, trastornos del comportamiento y habilidades especiales.

De origen desconocido, no tiene una causa ¨²nica. Luc¨ªa Feito Crespo, graduada en Psicolog¨ªa y especializada en Psicolog¨ªa General Sanitaria y Terapia familiar y de pareja Sist¨¦mica por la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid), explica que las investigaciones m¨¢s recientes apuntan a varias causas, de naturaleza tanto gen¨¦tica como ambiental. Su incidencia es de uno de cada 100 nacimientos: ¡°El autismo es una realidad que tenemos muy cerca, y se considera que la prevalencia va a seguir aumentando. En los ¨²ltimos a?os hemos sido testigos de un aumento considerable de casos diagnosticados. Esto no quiere decir que cada vez haya m¨¢s TEA, sino que hay una mayor sensibilidad y m¨¦todos m¨¢s avanzados para su diagn¨®stico¡±.

Para la experta, ¡°uno de los grandes avances en el mundo del TEA es que cada vez hay un diagn¨®stico m¨¢s precoz, pues a los 18 meses (incluso en algunos casos antes) ya se pueden detectar ciertos rasgos, y a los dos a?os se puede dar un diagn¨®stico muy fiable. Se le da tanta importancia al diagn¨®stico precoz porque cuanto antes se sepa, antes va a poder comenzar la estimulaci¨®n y tratamiento espec¨ªfico que le ayudar¨¢ a desarrollarse en aquellas ¨¢reas m¨¢s afectadas¡±. Feito, psic¨®loga en el Instituto Psicol¨®gico Cl¨¢ritas, nos explica el impacto de este diagn¨®stico en la familia.

PREGUNTA. ?C¨®mo comienzan las familias a percibir que algo extra?o est¨¢ ocurriendo en el peque?o?

RESPUESTA. En el TEA las etapas del embarazo y el parto suelen darse con normalidad, y en los primeros meses de vida no se presentan dificultades destacables. Pero hacia los 18 meses, la mayor parte de los padres sospechan que algo raro esta? ocurriendo y describen las primeras alteraciones. El ni?o pierde el lenguaje adquirido hasta el momento mostrando una sordera parad¨®jica por la que no responde a su nombre, ni a ¨®rdenes, ni reacciona a otros est¨ªmulos auditivos. Deja de interesarse en la relaci¨®n con otros ni?os y poco a poco se observan conductas de aislamiento social. No utiliza la mirada y rechaza el contacto ocular, el juego se convierte en algo rutinario y repetitivo y comienza a observarse el oposicionismo a cambios en el entorno y ante cambios m¨ªnimos presenta grandes e intensas respuestas emocionales.

P. ?Impacto en la familia del diagn¨®stico?

R. Dentro de los acontecimientos vitales m¨¢s importantes de una persona se encuentra el nacimiento de un hijo. Genera emociones muy intensas. Un hijo es una fuente de ilusiones y miedos, pero cuando se presenta alguna dificultad resulta especialmente complicado. La llegada del diagn¨®stico es uno de los principales desaf¨ªos a los que se enfrentan las familias y genera un gran impacto. La recepci¨®n del mismo se puede vivir de muchas maneras. Algunos padres pasan por muchas adversidades y un gran sufrimiento hasta recibir el diagn¨®stico. Por ejemplo: van de m¨¦dico en m¨¦dico, realizan desplazamientos geogr¨¢ficos, gran coste econ¨®mico, desacuerdo entre profesionales, etc. Esta etapa supone un gran desgaste y en muchas ocasiones lo que genera la recepci¨®n del diagn¨®stico es un desahogo, un consuelo, ya que esta etapa ha terminado y pueden empezar a dar las ayudas necesarias a su hijo. Pero otros padres, al no detectar alteraciones durante el embarazo y, aproximadamente los primeros 18 meses de vida, les cuesta mucho aceptar el diagn¨®stico, y la asimilaci¨®n de la situaci¨®n puede durar mucho tiempo, e incluso puede no llegar nunca. Tienen dificultades para creer que su hijo tenga TEA, un trastorno grave, que no tiene cura y que requiere distintas intervenciones y puede darse una reacci¨®n de inmovilizaci¨®n y bloqueo.

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P. ?Podr¨ªa explicar de forma global por cu¨¢ntas fases pueden pasar los padres hasta comprender o asumir el diagn¨®stico?

R. Las fases por las que pasan los padres son las mismas que las fases del proceso de duelo: hay sentimiento de p¨¦rdida, irritaci¨®n y culpa. Si se supera esto, la siguiente fase es la de aceptaci¨®n de la realidad, en la que se suelen dar sentimientos de tristeza. Es importante tener en cuenta que cada padre o madre es diferente y pueden llevar a cabo este proceso de diferentes modos.

P. ?Por qu¨¦ a veces es dif¨ªcil aceptar el diagn¨®stico?

R. Existen una serie de factores que dificultan esta toma de conciencia del diagn¨®stico: los ni?os con TEA, generalmente, no presentan rasgos f¨ªsicos y manifiestan niveles adecuados en el desarrollo de algunas ¨¢reas. Adem¨¢s, dentro del autismo hay una amplia variabilidad, ambig¨¹edad, mitos, confusi¨®n, etc. Dentro de esta, tambi¨¦n existen factores asociados como el tener discapacidad intelectual o no; el tipo de ayudas especializadas, etc. No tiene cura y requiere tratamiento e intervenci¨®n lo antes posible y, en algunos casos, de por vida. Estas variables tendr¨¢n influencia en las reacciones de los padres despu¨¦s del diagn¨®stico, que normalmente ser¨¢n negaci¨®n, hipersensibilidad, labilidad emocional (cambios r¨¢pidos en el estado de ¨¢nimo), incertidumbre, inmovilizaci¨®n, bloqueo, aturdimiento general y sorpresa.

Debemos ser conscientes de que el autismo no solo incide en el contexto y clima familiar, sino en las relaciones entre los distintos miembros del sistema familiar. Los padres de personas con TEA experimentan con frecuencia una profunda tristeza que se corresponde con los principales motivos de consulta del tratamiento psicol¨®gico individual que demandan los padres: depresi¨®n y dificultad para manejar la conducta del individuo con TEA. Es importante que tengamos en cuenta que ante el gran torrente de emociones que experimentan, la que se identifica m¨¢s f¨¢cilmente es la tristeza. Las madres son las que m¨¢s tratamientos individuales solicitan aludiendo que experimentan un intenso dolor y se sienten desesperadas al no saber c¨®mo actuar.

P. ?C¨®mo reaccionar si se tiene un solo hijo con TEA?

R. Depende de cada familia, sus variables, creencias y situaciones determinadas. Lo m¨¢s importante es que los padres elaboren bien su duelo, tengan los apoyos necesarios y se muestren apoyo en este duro proceso. Las familias que son capaces de gestionar este proceso de manera eficaz podr¨¢n desarrollar estrategias de afrontamiento eficaces para superar las dificultades y conflictos, reconstruir su vida diaria y empoderarse para ser capaces de emprender los nuevos retos de tener un hijo con TEA y desarrollar las herramientas necesarias para adaptarse a su nueva realidad familiar.

P. ?Miedo de los padres a que otro hijo pueda tener un TEA? ?Existe este miedo? ?C¨®mo lo afrontan?

R. Existen muchas realidades diferentes en las familias de hijos con TEA. Algunos padres deciden tener otro hijo antes de que se diagnostique de TEA al hijo mayor, y se les junta la llegada del diagn¨®stico con el nacimiento de un nuevo hermano. Existen casos de gemelos en los que ambos tienen TEA o uno si y otro no. Existen casos en los que unos hermanos tienen TEA y otros no.

P. ?C¨®mo afecta a la convivencia con hermanos? ?De qu¨¦ forma afecta la presencia de un hermano/a con autismo en la relaci¨®n que ellos mantienen?

R. El v¨ªnculo entre hermanos es algo muy especial. Ellos comparten un v¨ªnculo biol¨®gico que hace que siempre formar¨¢n parte de sus vidas el uno del otro, a pesar de que haya frialdad emocional. Algunas investigaciones aseguran que no existe diferencia entre hermanos con discapacidad y sin ella, en variables como el autoconcepto fraterno, problemas de conducta, depresi¨®n y soledad fraterna. Mientras otra serie de estudios contradicen estos resultados. Dentro de mi experiencia cl¨ªnica veo que los principales factores que afectan a la relaci¨®n son las limitaciones a la hora de compartir actividades con su hermano; las dificultades de comunicaci¨®n o el desconocimiento en c¨®mo actuar cuando los hermanos manifiestan problemas de conducta -estas situaciones son repetidas y el desconocimiento acaba generando ansiedad-. Los padres deben estar atentos a sus hermanos durante la mayor parte del d¨ªa, pero sin sentirse sobrecargados, entre otros. Sin embargo, hay muchas cosas positivas, pues muchos hermanos de personas con TEA manifiestan que comparten ratos de risas con ellos, se muestran cari?osos, son capaces de divertirse y adaptarse a juegos con ellos. Por lo general no hay emociones negativas en la relaci¨®n con sus hermanos y se sienten satisfechos.

P. Puede dar alguna recomendaci¨®n para facilitar esa convivencia entre hermanos

R. Los hermanos tienen la necesidad de estar informados sobre la discapacidad de su hermano o hermana, su evoluci¨®n, los tratamientos m¨¦dicos que va a necesitar, etc¨¦tera. Si no satisfacemos esta necesidad pueden aflorar, como consecuencia, sentimientos de miedo, tristeza, angustia, celos, agresividad, indiferencia, verg¨¹enza hacia su hermano/a, culpabilidad, sentimiento de abandono por parte de los padres. Tambi¨¦n consecuencias a otros niveles como conductas desadaptadas que buscan llamar la atenci¨®n, ideas obsesivas respecto a la muerte, problemas de alimentaci¨®n, sue?o, escolares, etc. La falta de informaci¨®n y comprensi¨®n puede influir en la creencia de que es una persona ¨²nica, especial, con derecho a ser independiente de su hermano y llevar una vida aparte.

Los hermanos, como cualquier persona, tienen la necesidad de comunicar, expresar y compartir lo que piensan, sienten, y sus experiencias. Al igual que necesitan sentirse escuchados y comprendidos. Y debemos respetar su individualidad, pertenencias personales, hobbies, diversiones y actividades. Recomiendo que los padres les pidan colaboraci¨®n y participaci¨®n a los hermanos, pero no que les obliguen o impongan. Por otro lado, es importante que se fomenten relaciones con personas externas al entorno familiar y conjugarlo con responsabilidades y tareas adquiridas. Parece que durante estos a?os los hermanos se han mantenido en un segundo plano y debemos hacerles protagonistas, ver las necesidades y vivencias que estas personas tienen a lo largo de su vida.

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