S¨ªndrome de Asperger: ¡°Al ser madre primeriza, no vi en un primer momento las se?ales que iban surgiendo en la crianza¡±

Un 18 de febrero, pero de 1901, llegaba al mundo en la ciudad de Viena Hans Asperger, un hombre que estudiar¨ªa Medicina, con la especialidad de Pediatr¨ªa y que destacar¨ªa por sus estudios sobre Neurolog¨ªa Infantil At¨ªpica. Escribi¨® cientos de publicaciones sobre los trastornos psicol¨®gicos. En el a?o 1944, describi¨® este s¨ªndrome, encuadr¨¢ndolo dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este viernes, aniversario de su nacimiento se celebra el D¨ªa Internacional del S¨ªndrome de Asperger, un trastorno poco entendido, lleno de mitos y del que todav¨ªa sabemos poco como en casi todo lo referente a la mente humana.

Entre uno y cinco ni?os de cada 200 nacer¨¢n con este subtipo de TEA y, tal y como explica Manuel Antonio Fern¨¢ndez, neuropediatra experto en TDAH y TEA, ¡°es un trastorno del desarrollo neurol¨®gico de origen gen¨¦tico y principalmente hereditario en el que aparecen una serie de s¨ªntomas bastante caracter¨ªsticos relacionadas con el lenguaje, el comportamiento y las relaciones sociales¡±, contin¨²a el experto. Si bien se considera formalmente en la actualidad que es un subtipo dentro de los TEA, ¡°este es un tema controvertido que genera posturas y opiniones encontradas debido al claramente diferenciado perfil de s¨ªntomas que presenta respecto a un cuadro t¨ªpico de autismo por muy amplio que se quiera considerar el ¡°espectro¡± de los TEA¡±, explica. ¡°La cifra media de incidencia est¨¢ alrededor del 0,5%, o lo que es lo mismo, un caso cada 200 reci¨¦n nacidos tendr¨¢ asperger. Aunque las cifras pueden haber variado mucho a lo largo de la historia, esto se relaciona de forma mucho m¨¢s directa con el aumento de la detecci¨®n que con el aumento de la frecuencia de aparici¨®n¡±, aclara.

Las caracter¨ªsticas del asperger, en general, se asocian a la tr¨ªada:

1. Lenguaje de inicio precoz de una calidad y amplitud superior a la esperada para la edad del ni?o, al que adem¨¢s se le une, una manera de expresi¨®n muy particular y caracter¨ªstica en lo relacionado con la entonaci¨®n. A esto se le llama alteraci¨®n de la prosodia.
2. Capacidad intelectual normal o frecuentemente alta con intereses poco habituales en tem¨¢tica y extensi¨®n para la edad del ni?o. Se tratan de temas relativamente recurrentes como la ciencia, los coches, los dinosaurios¡­ sobre los que alcanzan niveles muy elevados de conocimientos en detalle y profundidad
3. Un pensamiento muy r¨ªgido y literal que genera problemas en la interpretaci¨®n de las convenciones sociales, los segundos sentidos, el sarcasmo, el humor, en la capacidad de ¡°leer entre l¨ªneas¡±¡­ que conlleva dificultades en la gesti¨®n de las relaciones sociales. Se convierten en personas muy literales aparentemente carentes de empat¨ªa y paralelamente, de comunicaci¨®n no verbal.

Seg¨²n explica el neuropediatra, lo normal es que se pueda detectar de forma bastante precoz a lo largo de los tres primeros a?os de vida debido al inicio precoz y peculiar del lenguaje unido a una conducta, conocimientos y comportamiento, aparentemente avanzada para la edad. ¡°Aunque en ocasiones puede ser evidente desde los primeros 12 y 18 meses si los s¨ªntomas resultan muy marcados, mientras que en otras ocasiones puede retrasarse el diagn¨®stico varios a?os m¨¢s porque los s¨ªntomas son menos evidentes o aparecen otros s¨ªntomas que camuflan los propios del s¨ªndrome de asperger como puede ser el caso cuando se asocia un TDAH o un Trastorno del Lenguaje¡±, puntualiza Fern¨¢ndez.

Tener un hijo con asperger

Pero, ?c¨®mo son estos ni?os y c¨®mo se sienten sus padres cuando reciben el diagn¨®stico? ?C¨®mo se dan cuenta? ?Cu¨¢l es su d¨ªa a d¨ªa? ?Sus preocupaciones?. Tener un hijo es y ser¨¢ un reto incalculable para cualquier padre o madre. En este camino solemos contar con unas herramientas innatas y otras que vamos aprendiendo. ¡°En el caso de Lucas, con s¨ªndrome de asperger, es un reto a¨²n mayor, ya que esas herramientas innatas no valen a penas y has de aprender todo para poder dar a tu hijo el futuro que se merece: un futuro sin barreras, sin discriminaci¨®n y lo m¨¢s seguro posible¡±, explica Noelia P. G¨®mez, madre del peque?o. ¡°Eso s¨ª, no paro de aprender tanto de ¨¦l como de los terapeutas y libros que voy devorando. Todo es un reto¡±, a?ade.

¡°Al ser madre primeriza, no vi en un primer momento las se?ales que iban surgiendo en la crianza. Unos s¨ªntomas muy leves que empezaron a surgir desde los seis meses y que eran pr¨¢cticamente imperceptibles. Los reconocemos ahora con el paso del tiempo, pero no en aquel momento. Fue a los 18, cuando mi marido, padre de una ni?a de una relaci¨®n anterior, me coment¨® que cre¨ªa que algo no iba bien¡±, prosigue esta mujer. Seg¨²n explica, Lucas no atend¨ªa a su nombre, no mostraba emoci¨®n cuando su padre entraba en casa, y a¨²n no hablaba, pero yo quer¨ªa creer aquello de: ¡°Cada ni?o lleva su ritmo¡±.

Noelia habla como la mayor¨ªa de los padres con ni?os asperger o TEA de la dificultad de encontrar el diagn¨®stico. Una vez descrito, comienza una larga traves¨ªa en el desierto en el que la mayor¨ªa de los padres se sienten solos y muchas veces desesperados por una administraci¨®n que se caracteriza por la lentitud a la hora de agilizar los tr¨¢mites que permitir¨¢n al ni?o acceder a atenci¨®n temprana, b¨¢sica para ellos, o a ayudas para los padres: ¡°Nos recomendaron acudir a la consulta de M? Luisa Dorado, especialista en autismo y, sobre todo, en casos dif¨ªciles de diagnosticar. Lo vio casi al instante. Dijo que era un caso leve, pero que si no se empezaba a tratar r¨¢pido, el desenlace pod¨ªa ser totalmente diferente. Nos recomend¨® una Asociaci¨®n llamada Alanda, que evalu¨® a Lucas y r¨¢pidamente empezamos la terapia¡±. ¡°Pedimos permiso al colegio al que va¡±, prosigue Noelia, ¡°que no es de educaci¨®n especial¡±. Fue entonces cuando empezaron la terapia tanto en clase como en casa: ¡°He de decir que cuando veo ahora a Lucas, su evoluci¨®n, me emociono much¨ªsimo. A base de terapia, de saber qu¨¦ es lo que hay que trabajar con ¨¦l, ha dado un cambio incre¨ªble¡±.

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