Ser Asperger: una lucha diaria contra la ignorancia
En Espa?a no existen cifras oficiales sobre este trastorno de espectro autista del que se empez¨® a hablar hace apenas 70 a?os
Darko D¨ªaz, de 28 a?os, sue?a con tener un trabajo estable bien remunerado y formar una familia junto a su pareja, Cristina Paredero, de 25. Su proyecto de vida no dista mucho del de la mayor¨ªa de j¨®venes de su edad, aunque para llevarlo a cabo, adem¨¢s de demostrar sus capacidades, tendr¨¢n que pelear contra la ignorancia de los dem¨¢s y, en ocasiones, esconder su personalidad. Ambos tienen s¨ªndrome de Asperger, un trastorno de espectro autista (TEA), descubierto hace apenas 70 a?os y del que no existen cifras oficiales en Espa?a, pero que, seg¨²n estudios de Europa Autismo, afecta a una de cada 100 personas.
¡°Imagina lo que es vivir actuando y rehuyendo de tu propio car¨¢cter, con la intenci¨®n de ser normal¡±, explica Paredero. Fue lo que ocurri¨® cuando D¨ªaz y ella decidieron irse a vivir juntos, hace ya m¨¢s de dos a?os, y comenz¨® la b¨²squeda de piso. ¡°Nos ve¨ªamos obligados a fingir¡±, relata ella, sobre los encuentros con los caseros de las viviendas. La lucha para conseguir un alquiler qued¨® atr¨¢s, ahora son propietarios de una casa, pero la batalla por lograr la empat¨ªa de la sociedad contin¨²a d¨ªa tras d¨ªa. ¡°La gente por la calle me mira raro porque reacciono de manera muy viva cuando veo a un perro, por ejemplo. No lo entienden¡±, dice D¨ªaz, que a continuaci¨®n espeta un ¡°soy as¨ª¡± en tono resignado.
El s¨ªndrome de Asperger comparte con el autismo sus caracter¨ªsticas m¨¢s representativas como la dificultad en la comunicaci¨®n social y la falta de flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, la capacidad intelectual de las personas con este trastorno est¨¢ dentro de la media y, en ocasiones, es incluso superior a la del resto de la poblaci¨®n. ¡°No es una discapacidad visible, por eso a veces se piensa que simplemente son personas maleducadas, inflexibles o manipuladoras¡±, sostiene Ruth Vidriales, directora de Autismo Espa?a.
La ignorancia sobre la discapacidad intelectual en toda su amplitud es, en opini¨®n de Paredero y D¨ªaz, el principal motivo del rechazo al que est¨¢n expuestos. ¡°Se piensan que se nos van a cruzar los cables y vamos, por ejemplo, a romper cosas¡±, describe Paredero. Nada m¨¢s lejos de la realidad. Las personas con trastornos autistas no solo no son personas violentas, sino que, en muchas ocasiones, son v¨ªctimas de otros. As¨ª lo asegura Vidriales, de Autismo Espa?a, que apunta como uno de cada dos casos de acoso escolar pertenece a un ni?o con TEA.
Miedo a lo desconocido
A sus 27 a?os, Macarena Barba, con un grado de discapacidad del 34%, acumula en su curr¨ªculum formaci¨®n superior en dise?o gr¨¢fico y producci¨®n editorial, cuatro cursos en el ¨¢mbito digital y de grabaci¨®n de datos y varios a?os de experiencia en su ¨¢rea. Aunque eso no le ha evitado tener que enfrentarse a situaciones desagradables en entrevistas de trabajo. ¡°En un proceso para una oferta que se adaptaba a mis necesidades, vi que el entrevistador pon¨ªa cara de inter¨¦s, pero cuando supo que ten¨ªa el certificado de discapacidad se le cambi¨® la cara. Fue un duro golpe¡±, admite. Una reacci¨®n que, en opini¨®n de la joven, es fruto de la ignorancia. ¡°Muchas personas piensan que es una enfermedad que se puede contagiar o hacer da?o. No es ninguna maldici¨®n, es una condici¨®n con la que naces. Somos personas normales con ganas de trabajar¡±, aclara.
Como Paredero y D¨ªaz, Barba tambi¨¦n tiene planes para el futuro. Sue?a con trabajar como dise?adora en una gran editorial, llegar a ser alguien como artista ¡ªle encantan las manualidades y tiene su propio canal de Youtube¡ª y hacer vida de soltera en una autocaravana para ¡°no pagar hipoteca¡±. Aunque, si hay un deseo con el que Barba se muestra especialmente entusiasmada es con tener un grupo de amigos. Un objetivo que tras casi treinta a?os soportando el acoso y las burlas de los dem¨¢s, le parece inalcanzable.
Dificultad de acceso a las ayudas
El desconocimiento que existe sobre el TEA en general, tambi¨¦n dificulta la determinaci¨®n del grado de discapacidad de quienes lo sufren y su acceso a las ayudas a la dependencia. Estas son dos de las principales conclusiones de organizaciones como Autismo Espa?a y Asperger Madrid. "Estamos teniendo problemas en un apoyo que es imprescindible como es el certificado de discapacidad", alert¨® Araceli Mart¨ªn, directora de Asperger Madrid, durante la jornada de sensibilizaci¨®n organizada por Ilunion ¡ªperteneciente a la Fundaci¨®n ONCE¡ª el pasado jueves.
Las personas con Asperger poseen una serie de capacidades "inalteradas" que dificultan que se les valore adecuadamente,?seg¨²n Mart¨ªn, pese a que el trastorno presenta una grave discapacidad social permanente. La falta de una correcta evaluaci¨®n y la denegaci¨®n del reconocimiento administrativo limita, entre otras cosas, el acceso a planes espec¨ªficos de empleo. Por este motivo, una de las reivindicaciones actuales del colectivo es la "revisi¨®n y mejora" de los sistemas de valoraci¨®n.
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