Cuando la maternidad choca con la enfermedad: ¡°Ser madre se convierte en una carrera de obst¨¢culos que dura toda la vida¡±

Para Esther, Marta, Lydia y Silvia, las cuatro madres cuyas historias se han visto reconocidas en la segunda edici¨®n de Ellas cuentan, hablar de conciliaci¨®n y corresponsabilidad es, simplemente, un sue?o. Porque su lucha habla a gritos de una maternidad donde la magnitud de los obst¨¢culos que afrontan es abrumadora. La misma que la del resto de los 335 testimonios recibidos en este proyecto solidario del Club de Malamadres, que naci¨® en 2021 para ayudar a madres que tienen o conviven con la enfermedad ¡ªEsther, Marta, Lydia y Silvia, las elegidas en esta segunda edici¨®n, reciben una ayuda de 3.000 euros¡ª. Todas ellas conviven con su propia enfermedad o son cuidadoras de unos hijos con enfermedades graves; familias para las que sobrevivir el d¨ªa a d¨ªa es su principal mecanismo de supervivencia. ¡°Mujeres que, en definitiva, se sienten solas y perdidas en un duelo cr¨®nico, dif¨ªcil de superar, como si no existieran, porque sus historias no est¨¢n presentes en la sociedad y hay que hacerlas p¨²blicas¡±, cuenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres.

Historias como la de Marta Cucurella (Sabadell, Barcelona, 38 a?os), diagnosticada con hasta seis enfermedades raras: el s¨ªndrome de Ehlers-Danlos, una patolog¨ªa gen¨¦tica que hace que fabrique mal el col¨¢geno y que afecta a todo el cuerpo (desde los huesos y articulaciones hasta los ¨®rganos, venas y arterias), y otros cinco s¨ªndromes compresivos vasculares que la han hecho someterse a m¨²ltiples cirug¨ªas, recurrir a una silla de ruedas y alimentarse con sonda. Como sus s¨ªntomas eran tan diversos, no tuvo todos los diagn¨®sticos hasta los 35 a?os. En 2008, recuerda, empez¨® a sufrir convulsiones y desmayos: ¡°Pero como el electroencefalograma sali¨® bien, pensaron que ten¨ªa crisis psic¨®genas, y durante a?os me trataron como paciente psiqui¨¢trica¡±.

Cucurella siempre intent¨® hacer vida normal, y se convirti¨® en madre de tres hijos que hoy tienen 8, 16 y 18 a?os. ¡°No das abasto con todo lo que ocurre. Yo me he tenido que perder muchas cosas del colegio de mis hijos, fiestas que eran importantes para ellos, pero yo no pod¨ªa estar¡±, cuenta. Gracias a Cinfa, laboratorio farmac¨¦utico y empresa colaboradora en esta iniciativa, recibir¨¢ una ayuda econ¨®mica de 3.000 euros que utilizar¨¢ para dar visibilidad al grupo de apoyo a pacientes con s¨ªndromes compresivos vasculares, as¨ª como la compra de f¨¦rulas para sus articulaciones y tratamientos de osteopat¨ªa.

Falta de apoyos

¡°En estas circunstancias, la maternidad se convierte en una carrera de obst¨¢culos que, en muchos casos, dura toda la vida¡±, reivindica Baena. ¡°Son familias que salen adelante con muchas dificultades y sin los apoyos necesarios, con madres que dejan a un lado su tiempo, su autocuidado y sus carreras, porque su vida pasa a ser una lucha continua. Su fortaleza y resiliencia han de ser reconocidas socialmente¡±, a?ade. Palabras que, sin duda, puede atestiguar Lydia Lorenzo (Sabadell, 42 a?os), madre de Kai, un peque?o de 13 meses con discapacidad y enfermedad grave. Con solo dos d¨ªas de vida le diagnosticaron s¨ªndrome de Down y una cardiopat¨ªa cong¨¦nita. ¡°En febrero, con cinco meses, ingres¨® en el hospital con una insuficiencia respiratoria y una infecci¨®n grave de orina. Y ah¨ª empez¨® todo¡±, rememora Lorenzo. ¡°Lo tuvieron que sedar e intubar, y cuando empezaron a despertarlo vieron que no le pod¨ªan extubar porque empezaba a convulsionar... Le hicieron una resonancia y vieron que ten¨ªa una peque?a lesi¨®n cerebral (¡­) y le conectaron a un respirador¡±.

Los m¨¦dicos decidieron entonces operarle del coraz¨®n, pero como estaba d¨¦bil no le hicieron la cirug¨ªa definitiva, sino otra temporal (un banding pulmonar). Cuando volvieron al hospital de Sabadell, una nueva resonancia revel¨® que el da?o cerebral se hab¨ªa extendido, y empezaron a perder las esperanzas de que Kai pudiera recuperarse: apenas le daban un mes de vida. Pero en agosto, sin que nadie sepa por qu¨¦, empez¨® a recuperarse, a moverse y respirar solo, a poder fijar la mirada... ¡°Kai est¨¢ aqu¨ª, y con muchas ganas de vivir. Pero sigue sin tener un diagn¨®stico¡±, dice Lorenzo, que destinar¨¢ la ayuda de 3.00 euros a fisioterapia y logopedia, porque ahora el beb¨¦ come por un bot¨®n g¨¢strico. A pesar de todo, ella sonr¨ªe: ¡°Me pillas en un momento bueno... Ver que tu hijo est¨¢ bien te hace estar bien; yo he estado meses sin sonre¨ªr, pero he recuperado las fuerzas y las ganas de vivir. Voy a luchar por ¨¦l hasta el final¡±.

Esther Portillo (Consuegra, Toledo, 42 a?os) es maestra de Educaci¨®n Especial y madre de tres hijos de 9, 12 y 13 a?os. Jubilada anticipadamente tras recibir en 2020 un diagn¨®stico de esclerosis lateral amiotr¨®fica (ELA), hoy se centra en vivir el d¨ªa a d¨ªa y se esfuerza en dar visibilidad a la enfermedad que padece. ¡°Empec¨¦ con s¨ªntomas en la primavera de 2018, arrastrando un poco el pie derecho (¡­). Poco a poco fue extendi¨¦ndose y en 2020 evolucion¨® hasta el punto de que apenas pod¨ªa caminar. En unos meses perd¨ª la capacidad de desplazarme y tuve que usar silla de ruedas e incluso un adaptador de tronco, porque no pod¨ªa mantenerme erguida¡±, explica por videollamada. La enfermedad continu¨® empeorando y ya afecta a su respiraci¨®n y degluci¨®n (come por sonda), pero la seguridad social no le cubre ning¨²n tipo de terapia; solo la silla de ruedas.

¡°Cuando recib¨ª el diagn¨®stico, los primeros con quienes habl¨¦ fueron mis hijos, porque no quer¨ªa que se metieran en internet a buscar informaci¨®n sobre la ELA. Les expliqu¨¦ que cada vez me ser¨ªa m¨¢s dif¨ªcil moverme y que no ten¨ªa cura [la esperanza media de vida est¨¢ entre tres y cinco a?os], y que lo ¨²nico que pod¨ªamos hacer era visibilizarlo para conseguir ayudas y que se investigue m¨¢s. Y ese empe?o nos ha ayudado a vivir todo esto con esperanza en vez de con miedo, que es la mejor manera de vivir¡±, reflexiona. En su caso, la ayuda econ¨®mica ir¨¢ destinada a sufragar en parte un dispositivo para poder seguir escribiendo en su cuenta de Instagram (donde tiene casi 4.000 seguidores) a trav¨¦s de las pupilas.

Julen, el hijo de Silvia Declara (Navas del Madro?o, C¨¢ceres, 35 a?os), tiene tres a?os y padece el s¨ªndrome STXBP1, una enfermedad neurol¨®gica rara que causa anormalidades en la funci¨®n del cerebro, distintas formas de epilepsia y problemas en el neurodesarrollo, incluyendo retraso psicomotor y cognitivo. ¡°Su primera crisis epil¨¦ptica fue a los dos d¨ªas de vida. Le hicieron pruebas y le diagnosticaron el s¨ªndrome a los tres meses¡±, recuerda Declara. ¡°Julen es totalmente dependiente de m¨ª y no puede hablar, no tiene ning¨²n sistema de comunicaci¨®n. Yo s¨ª s¨¦ lo que quiere, porque estoy 24/7 con ¨¦l¡±. Ella tuvo que dejar de trabajar para poder acompa?ar a su hijo en los casi 800 kil¨®metros de desplazamientos semanales para recibir tratamientos de fisioterapia neurol¨®gica, logopedia y terapia ocupacional en un centro privado. Por la Seguridad Social recibe terapia 45 minutos al d¨ªa, dos veces a la semana, as¨ª que destinar¨¢ la ayuda de 3.000 euros a este fin.

Mientras, Declara lucha por escolarizar a su hijo, matriculado en la escuela de su pueblo pero sin poder incorporarse, porque el centro carece del cuidador que Julen necesita (y que tiene reconocido): ¡°El problema no es del colegio, sino de la Consejer¨ªa de Educaci¨®n de Extremadura¡±, denuncia. ¡°?l tiene reconocida una escolarizaci¨®n parcial, del 40%, pero cuando ofertan ese puesto de trabajo, los docentes de la lista lo rechazan, porque no es jornada completa. Y Julen, mientras, sigue en casa¡±. La suya es, en definitiva, una lucha constante en la que rendirse no es una opci¨®n. ¡°Yo prefiero no hacerme expectativas y vivir d¨ªa a d¨ªa; nadie te asegura que vaya a hablar o caminar, as¨ª que mejor disfrutar del momento y celebrar cada hito que consiga. ?l tiene una sonrisa infinita, y cuando nos mira se nos cae el mundo encima¡±.

Puedes seguir Mamas & Papas en Facebook, Twitter o apuntarte aqu¨ª para recibir nuestra newsletter quincenal.