Carta a mi hijo con discapacidad: Que alguien me explique c¨®mo relativizo tu enfermedad

Querido Alvarete:

Un gran amigo, hablando de su hijo con gran discapacidad ¡ªpadece una enfermedad rara sin diagn¨®stico¨D, me dijo una vez: ¡°Mi hijo muri¨® hace a?os y desde entonces cargo diariamente con su cuerpo, record¨¢ndome lo que un d¨ªa fue y ya no volver¨¢ a ser¡±.

Por diferentes motivos, estoy encontr¨¢ndome con mucha gente cabreada con el mundo. Se sienten m¨¢rtires de una sociedad enferma que no entiende ni empatiza con su dolor. Tal es el sentimiento de frustraci¨®n que acaban d¨¢ndose pena a s¨ª mismos y creando una barrera protectora con el exterior.

Puedes imaginarte que todas estas personas est¨¢n viviendo historias muy duras. No fingen su dolor, es real y, en muchos casos, sin soluci¨®n. Quiz¨¢s, lo m¨¢s triste de todo es que se sienten solas.

Con tu enfermedad rara pas¨¦ por una fase parecida. Los primeros meses todo el mundo estaba pendiente, pero, cuando se cronifica la situaci¨®n, todo el mundo vuelve a su vida y olvidan de ti, hundi¨¦ndote en la soledad. Empiezas a idealizar las vidas ajenas y a negativizar la propia. Te crees en propiedad del dolor y empieza la autocompasi¨®n.

No es f¨¢cil salir de esta situaci¨®n. La autocompasi¨®n es como el canto de las sirenas, te hechiza y no te deja ver m¨¢s all¨¢. Adem¨¢s, dif¨ªcilmente encontrar¨¢s a alguien con las agallas de decirte a la cara que dejes de darte pena a ti mismo y que tires para adelante. Es complejo encontrar la autoridad moral para aconsejar a alguien que sufre, y m¨¢s viendo los toros desde la barrera, pero olvidamos que desde la barrera es desde donde mejor se ven.

En mi caso, para pasar de fase primero tuve que darme cuenta de la situaci¨®n. Un d¨ªa qued¨¦ a tomar un caf¨¦ con un amigo cura y, cuando ya nos hab¨ªamos despedido y est¨¢bamos a una distancia prudencial, se gir¨® y me grit¨®: ¡°Por cierto, no caigas en la autocompasi¨®n¡±. Recuerdo no parar de darle vueltas a esa frase durante todo el trayecto a casa. Yo que cre¨ªa que estaba siendo ejemplar¡­

Cuando fui plenamente consciente, se inici¨® mi lucha interior, que hoy en d¨ªa contin¨²a. Empezar a empatizar con el dolor ajeno y ser consciente de lo mucho que sufre esta sociedad, me ayud¨® a superarlo. Pero no me entiendas mal, no es un tema de ¡°mal de muchos consuelo, de tontos¡±, sino de darse cuenta de que no tenemos la patente del dolor, de que es imposible que sepamos por lo que puede estar pasando el de enfrente, ser prudente, y que nuestra vivencia puede llegar a ayudar a otros y, por tanto, a nosotros mismos. La autocompasi¨®n no deja de ser una niebla densa que te impide ver en realidad d¨®nde est¨¢s y, por consiguiente, avanzar.

Objetivamente, el convivir con tu enfermedad es complicado. Hay muchos toros con los que lidiar, desde el econ¨®mico hasta el cansancio f¨ªsico, pero sin duda el m¨¢s complejo es el mental. Cuando has visto el mundo derrumbarse bajo tus pies, ?c¨®mo puedes volver a pisar suelo firme?

No hablo de superarlo, ni siquiera de aceptarlo, hablo de aprender a vivir con el dolor sin que te limite. Algunos aprenden a olvidar, pues si no piensas en ello, no duele, pero realmente existe una soluci¨®n que no pasa por olvidar. En mi opini¨®n, olvidar nunca puede ser la soluci¨®n, ser¨ªa destruir lo m¨¢s bonito, el amor previo, sin el que no existir¨ªa el dolor y, por tanto, si olvidas uno, olvidas el otro. ?Relativizar? Que alguien me explique c¨®mo relativizas la enfermedad de un hijo. ?Darle un sentido transcendental o espiritual? Hay que tener mucha fe para ello.

No hay una soluci¨®n clara, parece que tenemos que conformarnos con parches m¨¢s que con arreglos. En mi caso concreto, a veces tiendo a olvidar, otras a relativizarlo todo y siempre intento darle un sentido transcendental, pero lo que realmente me ha rehabilitado para la vida es el amor. Poco se habla del amor como soluci¨®n porque es el origen de todo, incluso del dolor, y por eso mismo tendemos a desecharlo, por miedo a volver a sufrir, pero el amor es en s¨ª mismo la redenci¨®n, principio y fin.

Volviendo a mi amigo; lo abrac¨¦ y no me atrev¨ª a decirle nada, ni siquiera que sab¨ªa por lo que estaba pasando. Posteriormente, me pregunt¨® por ti, por si sent¨ªa lo mismo que ¨¦l. Me dio miedo contestar porque en el fondo es muy humano verte como un juguete roto, centrarse en lo que no eres en lugar de lo que eres. ?Cu¨¢ntas veces el cansancio y la desesperaci¨®n me habr¨¢n llevado a esos lugares? Pero finalmente contest¨¦, sent¨ªa que te traicionaba al no hacerlo, y le dije que ¡°cargar¡± con tu cuerpo es agarrar un rosal lleno de espinas y que, por mucho que duela, que duele, no quiero soltarlo porque, independientemente de lo que fuiste, s¨¦ lo que eres y siempre ser¨¢s para m¨ª.

Te quiero,

?lvaro Villanueva

PD: Mi amigo me pidi¨® que escribiera este art¨ªculo como homenaje a su querido hijo, su mayor pasi¨®n, para que todos entendamos que a veces para avanzar hay que dejar salir lo que nos come por dentro y centrarnos en lo que realmente define la clase de personas que somos, nuestros actos, que son los que realmente vienen de dentro.

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