Crecer con epilepsia: un reto personal y social para ni?os, adolescentes y sus familias

La epilepsia es la enfermedad neuronal m¨¢s frecuente en los ni?os espa?oles, seg¨²n datos de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN). Estiman que m¨¢s de 400.000 personas la padecen en Espa?a ¡ªenfermedad de la que este mi¨¦rcoles 24 de mayo se celebra el D¨ªa Nacional de concienciaci¨®n¡ª. De ellas, unos 100.000 corresponder¨ªan a casos en menores. Los s¨ªntomas son f¨¢ciles de detectar, lo dif¨ªcil es encontrar la parte del cerebro da?ada, esa red neuronal que es m¨¢s excitable de lo normal y que produce las crisis epil¨¦pticas repetidas. Ese camino hasta encontrar un diagn¨®stico certero es largo para los pacientes y las familias que ven c¨®mo el desconocimiento y el rechazo social hacen m¨¢s cuesta arriba su d¨ªa a d¨ªa.

Asia Jim¨¦nez tuvo su primera crisis epil¨¦ptica a los tres a?os. ¡°La levantamos un 22 de diciembre por la ma?ana y ten¨ªa el hemisferio izquierdo paralizado¡±, cuenta su madre, Isabel Madrid, presidenta de la Asociaci¨®n Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE). Recuerda perfectamente el d¨ªa porque ese fue el momento en que la vida les cambi¨®. Su hija ahora tiene 18 a?os, ha pasado por cinco centros educativos distintos a lo largo de su vida escolar y las crisis han empeorado. ¡°Asia sufre crisis sensitivas, ¨¢ureas se les llama. Pero, adem¨¢s, tiene una epilepsia refractaria o f¨¢rmacorresistente, es decir, que no responde a los f¨¢rmacos. Est¨¢ controlada, tiene una vida normal, pero hasta cierto punto porque ella sigue teniendo entre 20 y 30 crisis al mes¡±.

Seg¨²n la Gu¨ªa Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil, elaborada por expertos de distintas ¨¢reas m¨¦dicas para la ANPE, hay 62 manifestaciones diferentes de las crisis epil¨¦pticas. Las convulsiones son las m¨¢s conocidas, pero tambi¨¦n son las que menos se suelen dar. A veces el cerebro del paciente, simplemente, queda desconectado durante unos segundos o un minuto y luego vuelve a conectar. ¡°Muchos sufren varias crisis a lo largo del d¨ªa y pierden rendimiento escolar, pero no porque tengan un retraso intelectual, sino que si tienen varios momentos de desconexi¨®n pierden mucha informaci¨®n diaria¡±, explica el doctor Juan Jos¨¦ Poza, coordinador del Grupo de Epilepsia de la SEN.

Esas desconexiones son las que sufr¨ªa, y todav¨ªa padece con 26 a?os, la hija de Merc¨¨, que prefiere no dar su nombre. ¡°Trabaja fuera de Espa?a y no quiere que sepan que tiene epilepsia porque la despedir¨ªan¡±, cuenta por tel¨¦fono. Tuvo su primera crisis a los 13 a?os, pero no fue hasta tres meses despu¨¦s cuando se dieron cuenta de que sufr¨ªa epilepsia. Las ausencias se agravaron y su madre empez¨® a informarse sobre la enfermedad. A los 21 tuvo su primera crisis con convulsi¨®n y sus notas en la universidad empezaron a bajar. ¡°Yo dije en mi trabajo que necesitaba desahogarme y hac¨ªa cierres contables llorando porque en mi casa ten¨ªan que estar bien¡±, recuerda.

Las familias de pacientes con epilepsia se encuentran con mucha desinformaci¨®n a lo largo del camino. Muchas buscan por s¨ª mismas, se informan a trav¨¦s de asociaciones e intentan seguir adelante con el poco apoyo que tienen. ¡°Duele m¨¢s el rechazo que la propia enfermedad¡±, asegura la joven Isabel Madrid. Un rechazo y desconocimiento social que confirma el doctor Poza, que explica que esta dolencia se puede controlar bien con medicaci¨®n y rutinas estrictas, pero que hay que mantener: ¡°Esas normas son tener un horario de sue?o continuado, no acostarse tarde ni despertarse por las noches o no beber alcohol. H¨¢bitos que hay que intentar mantener cuando se llega a la adolescencia, cuando es m¨¢s dif¨ªcil mantener las rutinas¡±.

Justo en la adolescencia fue cuando cambi¨® la vida de Andrea Lozano. Ahora tiene 32 a?os y sufri¨® su primera crisis a los 17, pero entonces ni siquiera supo que hab¨ªa tenido una crisis epil¨¦ptica. ¡°Estaba en un hotel, con mis padres, y me ca¨ª de la cama¡±, recuerda. No fue hasta pasados unos meses cuando su padre vio que convulsionaba mientras dorm¨ªa. A¨²n sufre esas crisis ¡ªllamadas t¨®nicos cl¨®nicas¡ª una vez al mes, pero evolucionaron a crisis focales, que le afectan a los sentidos y de las que sufre dos al d¨ªa: ¡°Cuando me pasan es como si estuviera en otro mundo¡±. Ella, al igual que Asia y la hija de Merc¨¨, sufre epilepsia refractaria. La medicaci¨®n ayuda, pero no elimina las crisis. ¡°La epilepsia cambia tu vida un 100%¡±, afirma Lozano.

Su d¨ªa a d¨ªa depende de c¨®mo haya dormido, de si est¨¢ ovulando y del estr¨¦s que tenga. Lozano y el resto de pacientes necesitan dormir toda la noche de seguido para despertarse sin la sensaci¨®n de que su cerebro est¨¢ cansado, pero no siempre es posible. ¡°Hay d¨ªas en los que me cuesta mucho seguir el d¨ªa y emocionalmente hay otros d¨ªas que no puedo¡±, explica Lozano. Porque cuando sufre crisis sensoriales el cerebro necesita un tiempo para volver a coger el ritmo, algo que tambi¨¦n sufren Asia y la hija de Merc¨¨. Adem¨¢s, Lozano experimenta una tristeza tras las crisis y necesita tener a alguien conocido cerca. ¡°Todo esto en los trabajos no lo entienden. Piensan que has tenido una crisis y que puedes seguir trabajando igual¡±, explica.

Los cambios de medicaci¨®n que sufren los pacientes agravan el trastorno personal y social. Como en cualquier enfermedad, los efectos secundarios afectan de una manera u otra. ¡°Mi hija tomaba una medicaci¨®n y dej¨® de saber leer¡±, asegura Merc¨¨. En el caso de Lozano, uno de aquellos medicamentos la cambi¨® por completo: ¡°No era yo. Ni siquiera recuerdo c¨®mo era en aquella ¨¦poca. Fue entonces cuando intent¨¦ suicidarme. Afortunadamente, mi padre me dijo qu¨¦ estaba haciendo y no lo hice¡±. Hab¨ªan pasado 10 a?os desde su primera crisis. ¡°Hay medicaci¨®n que puede reducir la frecuencia de las crisis y controlarlas, pero completamente es muy dif¨ªcil y provocan otros s¨ªntomas como la alteraci¨®n de la conducta y el retraso del desarrollo que afectan tanto o m¨¢s que las crisis a las familias¡±, sostiene el doctor Juan Jos¨¦ Poza.

La soledad de la enfermedad es lo que ha animado a estas tres familias a emprender un camino de educaci¨®n social en torno a la epilepsia. Lozano, tras ese intento de suicidio, se ha formado como agente de salud y da charlas en colegios para concienciar sobre la enfermedad a trav¨¦s del personaje que ha creado, Lolito Epil¨¦ptico. Madrid hace seis a?os que decidi¨® fundar la asociaci¨®n ANPE y trabajar para visibilizar la enfermedad entre el profesorado y la sociedad. Y Merc¨¨ est¨¢ aprendiendo ingl¨¦s para leer los art¨ªculos cient¨ªficos sobre la epilepsia y poder ayudar a su hija y a otras familias que contactan con ellas a trav¨¦s de la Asociaci¨®n Mar de Somnis, en Barcelona. ¡°Mi hija se fue a vivir y a trabajar al extranjero. Me dijo que la epilepsia es una mochila que tendr¨ªa que llevar siempre y que quer¨ªa vivir¡±, aclara esta madre. Familias y pacientes que buscan tener una vida diaria normal y poder vivir en sociedad.

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